亲爱的亲人：这就是ra的感觉
类风湿性关节炎不仅仅是痛苦的关节。这是如何改变你的生活以及为什么支持这一目标。
亲爱的家人和朋友们，
我患有风湿性关节炎，一种慢性自身免疫性疾病。它不是你可能随着年龄增长而患上的那种磨损性关节炎。这是不同的。它会影响我的整个身体，侵蚀我的健康。老实说，我自己也在想办法。我知道的一件事是，它不仅会影响我的生活，还会影响你的生活。我想帮你理解我是什么感觉。如果你知道这些基本信息，我们就有了一个可以开始对话的地方。
风湿性关节炎是一种全身疾病
记得你最后一次感染流感？你感到厌倦了，你的身体受到伤害，你厌倦了让一杯茶或洗澡的想法完全压倒了。
拉让我觉得这样。这种疾病发生在免疫系统发生故障时。它不是保护我免受感染，它会困惑和攻击我体内的组织和结构。在我的关节中的关节炎是症状之一，但是自身免疫性疾病意味着它会影响我的整个身体。这就是让我觉得我有流感的觉得。有时，它变得更好，通常是通过服用药物，但它无法保证。ra可以毫不预测地耀斑，所有的症状都在增加 - 有时候有点少，有时候会接管我的生活。我已经弄清楚了一些触发器到症状，但通常情况下，我没有押韵或理由为什么我爆发。通常，我的身体里面没有战争的明显标志。我需要你的支持。
这不是你的基本疼痛
ra会导致影响我身体所有部位的炎症，但它击中了我的关节的方式是最明显的症状。我相信你已经看到了我的香肠手指或注意到我的膝盖膨胀到排球的大小的时候。这是因为保护关节的滑膜变得发炎。
,这很伤我的心。
我以前以为我知道痛苦意味着什么。我们都有过搬到新房子后腰痛，扭伤脚踝，甚至骨折的经历。这些疼痛都比不上风湿性关节炎的疼痛。当我的关节肿胀时，我能感觉到骨头被撬开了。当炎症恶化时，它会随着我的心脏节奏跳动，任何重量或压力都是折磨人的。每走一步就像赤脚走在岩石上，打字一段时间意味着我以后就不能用手了，这让我很难完成最简单的任务。比如给自己穿衣，挤洗发水瓶子，或者切蔬菜。
我的能量供不应求
是的，我知道每个人都累了。但这种疲惫不会休息更好。带有Ra的疲劳总是在那里，完全是灵魂破碎，如果我在晚上或12岁时睡了两小时，那么无所谓。我还累了。我的身体处于恒定的炎症状态，并保持试图让我躺下，直到我变得更好。
问题是，我不会好起来。
我醒来的能量比我以前的能量少，我所做的一切都需要比习惯更多的能量。这勺子理论是一个非常好的方法来解释我多么小心我所做的事情以及为什么有时候，我必须在晚餐前爬到床上。想想通过一勺衡量能量。我从一天用少量勺子开始了一天，一个接一个地被带走，因为我做了衣服，做家务或工作的任务。大多数日子，我在一天结束时没有剩下勺子。
我的日程表上满是医疗预约
我曾经每年过几次看医生。现在，我一直都有医疗预约。血液测试，X射线，超声波，带有家庭医生的预约（因为RA让我更容易感冒，流感，以及我的风湿病学家的定期约会，他负责监督我的RA治疗。
我正在服用药物来抑制这种情况，以保护我的关节和身体的其他部位免受持续的炎症。请不要因为你认为那些化学药品对我有害就劝我停止用药。每天吃这么多药真的很难，而且有时还会有副作用。但它确实击败了我的RA大部分时间，我想要——我的生活不能没有他们。
我服用的一些药物可能包括抑制我的免疫系统的药物，因此抑制了我的Ra。这意味着我有更高的感染风险和捕捉传染病。您可以帮助我的最佳方式之一是通过患流感射击而不会在生病时过来。在ra和在这些药物之间，如果我生病，它可能会更加努力，对我来说需要更长时间。
你的温柔的支持非常欢迎
我生活的一切都改变了，我现在很难适应。我感觉健康的我死了，现在，我必须学会在这个背叛了我的身体里生活。我的身体发生了很多变化，我花了很多时间去看医生，我在想如何把这些都融入我的生活。一切感觉势不可挡。
我知道我并不总是很好。说实话，我真的很伤心，也很生气。我正在尽我所能学习该做什么，所以我仍然可以成为你的家人和你的朋友，但我正在挣扎。我知道你很难理解这一切，这很难看着我经历过这个。我需要你的帮助，但请不要试图修复我。现在，我最需要的东西是你的爱，耐心和支持。我需要一些拥抱温柔的，请问一些笑声，以及一些实用的帮助。电话或参观会很棒，也许是一个冰柜餐，乘车去看医生，或帮助一些家务。但大多数情况下，我需要你只是倾听并试图了解。
