银屑病关节炎的感觉是什么？
银屑病关节炎不仅仅是疼痛的关节。真正的人分享他们的真实体验，经常是无形的条件。
通过伯尼·坎德尔
卫生师
想象一下在持续的痛苦。没有其他人可以看到的痛苦。进入银屑病关节炎（PSA），一种慢性炎症疾病，导致确切的疼痛;关节刚度和紧缩。毫无疑问，PSA经常被忽视 - 最初，许多人甚至没有意识到他们拥有它。“牛皮癣的人不会对他们的皮肤状况进行关节疼痛，因此他们没有提到他们的皮肤科医生，”关节炎基金会的消费者健康的高级战略顾问Marcy O'koon说。“这种疾病就像一个良好的秘密。”
PSA的真正问题是耀斑;o'koon说，呼唤休息和撤退的痛苦和疲劳增加的时间。“斑点可能会发生似乎是蓝色的。有些人认为时序与压力，身体，情感或其他时期一致。没有预测耀斑将持续多长时间。“
为了更好地理解银屑病关节炎的真正感觉，我们请了四位PsA斗士来分享他们处理、克服和治疗PsA及其发作的经验。
Debra Nussbaum Cohen，55，记者和芦荟家，布鲁克林，纽约
昆士兰的Tracey Munn，49，数字营销专家。澳大利亚
Jennifer Pellegrin，37，蛋糕设计师和护理学生，Jurupa Valley，CA
Leanne Donaldson，北肯塔基州PSA博客队微笑和星期天
这是他们所说的话：
问：每天与PSA一起生活是什么样的？
科恩：想象一下，当你早上醒来的时候，你的每一个关节——脖子、肩膀、膝盖、脚踝、肘部、手腕和脚——都痛得你根本无法忍受移动。想象一下，当你感到如此疲惫和痛苦，你需要15-30分钟才能集中精力起床。
自从我被诊断出来的25年左右，它肯定会变得更糟，现在影响更多的关节。没有自身免疫关节炎的人没有概念。
Munn：我曾与银屑病关节炎一起享用28年来进行。多年来它变化了。当我最初被诊断出来时，我有四个托趾关节。我现在在我身体大部分地区有22个关节，活性关节炎。我还开发了肺炎，我努力呼吸;PSA的罕见副作用。
感觉如何真的取决于它在哪里。常见的部位(手指关节和脚趾)感觉有剧烈的疼痛和悸动。对于膝盖，它可能是相同的，但也相当柔软，并伴有持续的钝痛。我的膝盖后面经常有面包师的囊肿;这基本上就像你的膝盖后面有一个疼痛的球，不能弯曲它。我的脖子活动受限;那是我最疼的地方，我有颈部头痛。
基本上，银屑病关节炎感觉好像你每天都在你的关节周围瘀伤，从未消失过。
Pellegrin：我觉得自己就像一个被困在37岁身体里的80岁老妇。我得把闹钟定一个小时，然后早上起床做伸展运动来唤醒僵硬的关节。我注意到在更冷的月份需要更长的时间。我试着像锻炼前一样热身，但有时疼痛就是不让你做。有时我精疲力竭地躺在床上，动弹不得，我准备出门时就得躺下，因为我的身体无法动弹。我不知道我身体的某个关节在受到PsA影响的时候会不会疼痛，所以说实话我不能说我知道发作是什么感觉。
问：别人明白你经历了什么吗？
Pellegrin：银屑病关节炎是无形的痛苦和无形的疾病。有时我会坐着，当我要站着的时候，我甚至不能直立几分钟。因为没有人能看到我的感受，他们认为我太夸张了。
说实话，我不知道大多数人是否理解。大多数人看着你就好像你很懒，什么都不想做。我有个坏习惯，就是锻炼过度，想要锻炼，然后第二天我就动不了了。我往往会做得过火，这样人们就不会觉得我懒，结果我就会更痛苦。我希望人们能意识到并不是所有的疾病都是可见的。
唐纳森:当你实际上没有与之共存时，银屑病关节炎的不可预测性和纯粹的疲劳程度非常难以理解。
即使你发现药物或生活方式的调整，也可以帮助 - 甚至暂时 - 它只会使生活更好，但这不是治愈。许多人看到有助于我们的药物的商业广告，假设如果我们拿那些，那么我们就会变得更好。这不是它的工作原理。这是可以理解的，因为对于其他感染或感冒，你服用药物，你是治愈的。但对于我们拥有银屑病关节炎的人，没有治愈。
科恩：耀斑在受影响的关节中是恒定的疼痛。除了当膝盖疼痛时，别人对别人来说是看不见的。
我的女儿和儿子都是理解。我的男朋友和我的朋友也是如此。我讨厌的是陌生人对它的评论。我猜他们正在努力同情，但它让我感到非常自我意识。我不希望人们看到我的gimp。我希望他们能看到我。
问：你经常得到耀斑，是什么导致它们，你怎么知道一个人来了？
唐纳森:你患有银屑病关节炎的时间越长，你就越意识到你的个人警告信号。例如，我的PSA经常会在我的耳朵里爆发，并对我的听证感到非常明显的变化。如果我醒来，几乎听不到任何声音，那么我知道我正在遇到麻烦。其他时候，天气会转变，耀斑会从中出现。有时它对每个角落都有危险潜伏。
科恩：火炬之间的时间长度范围。它可以随机罢工，但通常是对劳累，压力或我吃的东西的回应。如果我在晚上吃了很多碳水化合物和糖，我将在第二天早上和全天支付痛苦和僵硬的价格。
我将于去年8月30日搬出我的家，作为离婚的一部分，并进入一个与我的大学女儿的新家。当然，当然情绪压力，但身体上很辛苦。我花了几个星期的时间来恢复。
Pellegrin：PsA总是存在的。它可以在任何时候袭击，而且通常没有任何警告。在冬天的几个月里，这种情况会更加严重，早上使用一个加热垫或贴片来帮助唤醒僵硬的关节。我用热水澡来放松。
Munn：饮酒，吸烟，压力和寒冷的天气都产生负面影响。当我摄入时，在我的手指关节时，我会在我的手指关节中发出红色，当我摄取时，我的关节炎不同意。耀斑可以持续几天到一个月;没有知道他们持续多久。一个严重疲劳的开始将开始，我会想睡得很多，或者没有起床。它们常常伴随着抑郁症。
问：火炬有什么感觉？
唐纳森:我想最接近描述耀斑的方法是想象手术后第二天的情景。不是在你身体里还有止痛药的第一天。但到了第二天，当你身体所经历的一切都降临到你身上。你会在你不知道的地方感到疼痛，你有一种强烈的欲望，想要通过睡眠来消除疼痛，因为疲劳太严重了。或者是脸朝下撞向一堵砖墙，这就是我对耀斑的最好描述。
每一次又一次，你将获得类似的视觉元素，如红球和肿胀，如Dactylitis（也称为“香肠手指”）。有些人有相应的b0b体育app下载 ，但也有很多人患有银屑病关节炎而没有活动性银屑病。
整个诊断后的诊断后的整个历史较长，从不结尾的耀斑。难以辨别特定的开始并停止闪光，就像一个翻转和关闭的灯开关一样。我将其等同于调光器切换效果。有时我们很幸运，它处于低位，其他时候，开关的交换机很高，以至于疼痛和疲惫使我们能够看到明星。
很多天，疲劳和疲惫的觉得我正在通过腰部深泥浴拖着我的身体。我瞧不起我的身体，希望看到我手或我的手臂的伤亡遗体，只要看到它看起来与我的身体的其他地方看起来并不不同，尽管有时悸动，有时疼痛。
问：什么让你救济？
科恩：如果我累了，我就打个盹。晚上休息会让我第二天感觉好一些。游泳也能有所帮助。作为一名作家，我的工作是久坐不动，所以只要有机会，我就可以活动一下，轻轻地活动一下我的关节和肌肉，这真的很有帮助。我每周和一个普拉提教练一起锻炼一次，他帮助我进行一系列的活动、灵活性和加强疼痛关节周围的肌肉。
我每周自行管理生物管理，并服用几种具有抗炎作用和沉闷疼痛的药物。星期五晚上的注射通常在星期六早上让我感觉大幅度，尽管它在一周内磨损了。
这些天唯一能让我睡个安稳觉的就是在睡觉前服用扑热息痛和褪黑激素。我也会CBD.酊剂，据说有一些消炎成分。
唐纳森:有时，寻找救济是难以捉摸的。你只需要骑暴风雨，希望它越早越来越久。根据耀斑的程度，它可能需要一轮类固醇或类固醇射击。并以真正的矛盾方式，有时休息有助于等待温和的运动有助于帮助。此外，有时热量有助于和其他次冷有帮助。让我们感觉更好的事情，不仅来自耀斑，而且也是人的人。有些人发现CBD产品的浮雕，而其他人则没有。
Munn：饮食和健康的生活方式非常好。生活在温暖的气候和游泳中，每天也有助于很多。
问：您向诊断患有PSA的人提供什么建议？
唐纳森:耐心患者，不要害怕结合传统和互补的疗法。通过将我的药物协议与自身免疫饮食和瑜伽延伸相结合，我拥有最好的治疗体验。
要意识到PsA对你的心理健康造成的伤害。注意你的情绪或焦虑水平的任何变化，不要害怕与你的医生讨论。PsA有一种潜移默化影响心理健康的方法。
Pellegrin：听你的身体。因为你仍然不习惯过改进的生活方式，你会过度过度的日子。我仍然有那些日子，自诊断以来已经超过10年了。知道其他人不会理解你正在经历的东西，这将在精神上挫败你，甚至可能会抑制你，但我们不能让我们的疾病定义我们。
科恩：对自己温柔。这可能是让你去看医生的痛苦，导致你的诊断。取决于痛苦，耐心患有自己 - 慢性疼痛是疲惫 - 尽力继续移动。
