不要对有沙希德的人说什么
在说出让你后悔的话之前，看看下面这些聪明而敏感的话题。
位患化脓性汗腺炎(HS)是一种慢性炎症病症，其特征在于超疼痛的凸块，称为结节，在毛囊最普遍的皮肤下形成，因此通常在腹股沟和腋下。事实是：由于这些结节可以看起来像其他皮肤疾病 - 包括但不限于痤疮，沸腾和卵泡炎 - 即使在医疗环境中，周围的HS也有很大的混乱和错误信息（更稍后更多）。Unfortunately, the lack of information and awareness on HS often leads to unsolicited or insensitive comments from people—including friends and family members who may very well have good intentions, but simply aren’t educated enough on the disorder to understand that what they’re saying is hurtful.
我们是来帮忙的。接下来，你会发现5件绝对不应该对患有hs的人说的事情——以及一些帮助人们如何以一种产生教育和同理心的方式回应的小技巧。
永远不要说:“这不就像严重的痤疮吗?”
一般来说，比较皮肤状况从来不是个好主意，因为每个人的经历都是独特的，皮肤疾病(包括hs)也各不相同非常在严重性方面。例如，有些患者可能会出现飞溅的黑头状小肿块，而其他人则会经历极其痛苦的疖子状结节，最终破裂并反复复发，以及皮肤下的隧道疼痛，这让人无法忍受。话虽如此，当你问海关问题，尽量让他们更开放、更专注于感受。“我很抱歉让你经历这些;那是什么感觉?和“你能告诉我你的HS是什么感觉吗?”都是可靠的选择，既能让你所爱的人感觉到你的存在，又不会影响他们的处境。
建议回答:当有人确实将你的HS比较到另一个皮肤状况（如痤疮）时，首先要认识到您所爱的人可能是善意的，而不是来自一个不好的地方。据说，这是一个教育他们的素质机会，并证明它比痤疮和其他常见的皮肤疾病如何。如果您觉得舒适，您可以向他们展示照片，以说明皮肤表面下的实际情况。或者，您可以简单地向他们解释它与痤疮不同的方式（即痤疮不涉及皮肤下的疼痛隧道）。
永远不要说:“你试过....吗?”
“When you’re someone who’s trying so hard to find answers, there are few things more frustrating than hearing, ‘Oh, you should try this really basic thing,’ whatever it may be,” says Matt Traube, a licensed psychotherapist based in Boston and Southern California who specializes in the psychological aspect of skin conditions. Just imagine how frustrated you’d feel if you were struggling with a complex disease and trying everything under the sun to fix it, and then someone suggests “drinking more water” or “doing yoga.” A fab rule of thumb? Don’t offer unsolicited advice unless you’re a medical professional or your loved one asks you for it.
建议回答:If you have HS and get unrequested advice from a loved one who you know means well, try saying something like: “Hey, I appreciate you thinking of me, but I’m just taking advice from my doctor because it’s such a complex condition and, sadly, drinking more water (or whatever they suggest) isn’t going to be the cure-all in this case.” Moreover, use it as an opportunity to teach them more about HS and how it’s typically treated.
永远不要说:“你长大了就不再需要它了。”
实际上这一个声音值得畏缩。当它归结为它时，请问自己：如果你生病或患有皮肤状况，你想听到什么？安全说可能不是：“哦，很可能只是有一天离开的人，真正没有想到的人。正如Traube解释所说，“人们倾向于以他们不其他医疗问题的方式扭曲皮肤。”我们最好的建议？不要那个人。说出像“你会过度的人”这样的东西可以令人难以置信的是对HS这样的严重皮肤状况的人无论如何，这会影响一个人身心和精神上的人。
从华盛顿的认证皮肤科医生亚当·弗里德曼，医学博士的观点来看，HS可以有多严重。“化脓性汗腺炎是一种慢性终身疾病，”Friedman医生说。“令人遗憾的是，数据显示，从发病到确诊平均需要7到10年，这是绝对不可接受的。”
建议回答:特劳布建议在这种情况下使用“我感觉”这样的语句，因为它可以消除任何可能让你的爱人产生防御情绪的指责性语言，而且它为有意义的对话提供了机会。例如,如果有人对你说:“噢,你会超过它,”试着回应我感觉语句,“这绝对是理想的,但我感到非常疲惫不堪的,不幸的是,从我被告知,这是一个终生的条件,有时会更好,但有时也会变得更糟。所以，这是不可能知道的。”这样，你就可以解释它是如何影响你的，同时温和地告诉他们这种疾病的事实。
永远不要说：“哦，来吧，只是吮吸它。”
你永远不会告诉患有糖尿病或多发性硬化的人只是吮吸它，对吗？嗯，应该在HS这样的皮肤条件下说也是如此。你可能正在尝试开个玩笑，但它遇到了与癌症有人引出抱怨的同样相同。Traube说这是一个常见的人，他会从父母那里听到那些根本没有掌握或者以他们的孩子在痛苦中来的父母。从心理学的角度来看，使用这种类型的语言对HS的人来说非常有害 - 特别是如果他们一遍又一遍地听到它。它不仅使他们的经历无效，而且也可能导致一个人内化他们的感受，并责备自己。
建议回答:特劳贝说:“即使很难，你也想通过对你的经历有更深层次的理解来尝试教育其他人。”“一旦人们对这种经历有了更多的共鸣，他们就会变得更敏感。”
永远不要说：“我有一些看起来那样的东西，它变得更好。”
这样的声明通常都是善意的，但特劳布解释说，对于那些患有严重慢性疾病的人来说，这可能会让人感觉五音不全。在一天结束的时候，把你的疾病和别人的比较从来都不是一个好主意。相反，如果有沙希德的人分享了他们的感受或症状，告诉他们你很抱歉他们正在经历这些，并提醒他们当他们需要的时候，你会给予他们支持和爱。
建议回答:如果你的朋友或家人对你说了这句话，你只需和他们分享事实。试着这样说:“我希望是这样，但我从我的医生那里得到了艰难的诊断，这是一种慢性疾病，除非你做手术，否则不会消失，即使这样，疾病也有三分之一的时间会复发。”这给了他们一些关于HS的基本知识，证明了你的病情的严重性，但同时，这也不能证明他们的经历是错误的。
罕见的疾病数据库:国家稀有障碍组织。“hidradenitisuppurativa。”Raredisease.org/rare-diseases/hidradenis-suppurativa//
