偶尔,读者会提出关于“晚期”或“结束阶段”MS。人们想知道关于“阶段4”MS,高级MS或MS在生命结束时。这些问题往往很难回答,而不仅仅是因为受试者的敏感性,而是由于使用非标准术语。
MS的类型是什么?
大约20年前,国家医学协会要求医学患者护理和研究方面的专家帮助开发一种通用语言,用于讨论疾病类别和特征。四种类型的MS被定义为复发缓和多发性硬化症(名RRMS)那二次逐步MS(SPM)那初级进展性MS (PPMS)和原发性复发性MS (PRMS)。
RRMS是在诊断时影响大约85%的MS患者的最常见类型的MS。RRMS的特征在于神经功能急性恶化的不同爆发(复发,加剧)的剧集。使用RRMS,复发之后是恢复期作为部分或完整的解除。RRMS患者可能在复发之间体验残留症状,但它们通常不会在复发之间经历患有疾病的慢性恶化(进展)。
PPMS相对罕见,在诊断时影响约10%的MS患者。PPMS的特点是发病后几乎持续恶化,偶尔出现高原或轻微改善,而疾病进展的速度可能随时间而变化。PPMS患者没有明显的复发或缓解。
PRMS也相对罕见,影响约5%的MS患者。与PPMS一样,原发性复发性MS的特征是疾病持续恶化,而患者偶尔会复发。rms和PRMS之间的主要区别是复发之间的慢性恶化或疾病进展。PRMS可能被(错误)诊断为PPMS,直到复发,需要改变诊断。
spm是唯一类型的女士可以被视为“下一阶段”疾病进展。SPMS患者作为rms患者开始了他们的MS旅程,无论他们当时是否被正确诊断。全国多发性硬化症协会指出:“如果不及时治疗,50%复发缓解型多发性硬化症患者在最初诊断后10年内会发展成这种形式的疾病。”spm的特点是长期稳定的疾病的恶化,有或没有偶尔复发,不完全缓解或高原进展。SPMS和PRMS的区别似乎在于一个人的MS之旅是如何开始的。
MS的阶段是什么?
观看这个问题的一种方法是考虑一个人与女士生活的经历。第一阶段可包括识别不明原因的症状最初向医生发送一个人寻找答案,其次是诊断本身。第二阶段可能包括一个人在学习与疾病中生活的经验,同时适应挑战MS在道路上的地方。随着患者积累中度残疾,可以证明下一阶段。
晚期多发性硬化患者积累了严重的残疾,经常在日常生活活动(ADL)方面依赖他人的帮助,如自己吃饭、洗澡、穿衣、梳洗或料理家务。当多发性硬化症的严重残疾和并发症对一个人的生命造成严重威胁时,就会出现最后阶段或终末期多发性硬化症。当家庭成员和照顾者提问关于“最后阶段”女士,我相信(也许不正确),他们真的是问姑息或临终问题。
[编辑补充:经过与一位朋友的简短讨论,她的妻子患有多发性硬化症27年,她的残疾评分为EDSS 8.5,我想强调的是,一个人可以在较严重的多发性硬化症中生活很多年。正如Patrick所说:“‘结束阶段’听起来像是最终阶段,但实际上它可能是最长的阶段。”
国家MS社会已为患者,家庭成员和医疗专业人员发表了一些关于更先进的MS和终于终身考虑因素的小册子。有关更多信息,请阅读:
为高级女士提供爱人:家庭指南(PDF)由Dorothy E. Northrop和Debra Frankel
开门:多发性硬化症中的姑息治疗连续体(PDF)由Marion Brandis,Nancy Clayton Reitman,David Gruenewald和Maura del Bene
谈论姑息治疗,临终关怀和死亡(PDF)由Marion Brandis和Nancy Clayton Reitman
MS的阶段是什么?
除本讨论的范围之外,MS的阶段也可以在放射发现方面描述。早期MS的特征在于炎症,而不是以后的MS在其中脑萎缩的作用突出。免疫系统的变化也随着MS演变而发生的随时间发生。研究人员还收集证据,即MS中的残疾进展是两阶段的过程(Leray 2010)。
用各种方式简单的词语——阶段,阶段,类型,用于讨论周围的女士,难怪有困惑当医生可能会说,你的母亲/姐姐/父亲/孩子已经达到了“第四阶段”女士,为例。任何时候出现关于你或你所爱的人的疾病方面的问题,请请神经科医生解释他/她所说的话的意义和含义。每个人的MS经历都是独特的,特定的需求可能与一般情况有很大的不同。
Brandis M, Reitman NC。谈论姑息治疗,临终关怀和死亡。
©2009国家多发性硬化协会
Brandis M,Reitman Nc,Gruenewald D,Del Bene M.开门:多发性硬化症中的姑息治疗连续体。
©2008国家多发性硬化协会
加拿大虚拟临终关怀。最终阶段多发性硬化可以预期什么?在线访问2012年7月29日。
Inglese M。多发性硬化症:新的见解和趋势。AJNR.2006年5月;27:954 - 957。
Leray E等。多发性硬化症两阶段残疾进展的证据。脑2010;133(7):1900-1913。DOI:10.1093 / Brain / AWQ076首次出版在线:2010年4月27日
诺斯罗普德,弗兰克拉德为高级女士提供爱人:家庭指南。©2007国家多发性硬化协会
Teasell rw。管理高级多发性硬化。可以家庭医生1993年5月;39:1127-30,1133-4,1137-41。
Thompson AJ等。长期管理多发性硬化。MS管理4月1994;1(1)。