我希望我知道我知道多发性硬化症
一个女人对保持坚强、理智和有偿付能力的看法。
我的女士诊断完全震惊了。21岁时，我从未缝过针，更不用说任何重大的医疗问题了。但这一切都在一毫秒之内改变了，2006年9月，一位神经学家看着我说，“多发性硬化症。”事实证明，我感到腰部以下麻木是有原因的。
在我和妈妈开车回家的路上，她开着我们的白色吉普车穿过底特律郊区，我感到无语和茫然，就像我们只是在经历存在的假象。我的多发性硬化症之旅就是这样开始的。很快，它将涉及一个全新的世界:医疗体系。我很快发现它充满了曲折，曲折和死胡同。
我现在34岁了，作为一个作家、非营利组织的创始人和平面设计师，我正忙于我的工作。但是，有太多的事情是我希望在密歇根阴天下开车回家的路上就能知道的——这些事情可以让我这些年过得轻松些，或者至少减轻一些压力。有些我只是需要时间来学习，比如一个十几岁的孩子在生活了一段时间后，会更好地做出人生决定。我还需要了解我的多发性硬化症，以及我们如何一起工作——或者如何对抗对方。毕竟，这将是一段终生的感情。这是一种无人能教我的领悟
以下是我希望从一开始就知道的一些事情。
为了获得最佳结果，为自己倡导
我学到的第一个课程是一个非常痛苦的课程：除了我和我的家人，没有人真正关心我的健康。作为一个从未真的生病的人，我认为医疗系统会在任何时候都有最享受的兴趣。不是。我很快了解到，我必须是我自己的（并且最肯定的！）倡导 - 每一步都是一步。
有时这意味着做出不舒服的决定，就像获得第二个意见一样。有时它甚至意味着不同意医疗建议。我想我需要大多数关于药物的人，我一直在倡导自己。但是当医生建议我开始环磷酰胺以阻止复发时，我知道采取立场。对于我的MS来说，这种特殊的药物对我来说太侵略性（尽管它可能是正确的）。我是我自己身体的老板。
善待自己
患有多发性硬化症感觉像是一份全职工作，尤其是当你努力让别人听到你的声音时。而且这会让人筋疲力尽!我现在知道，如果需要的话，我应该允许自己放下当天可能要做的事情，然后再重新审视它。有时候，即使事情很紧急，你也要为自己留出时间和空间。2018年，我八年来第一次复发。所以我减少了生活中的一些压力，让自己重新充电。
继续问问题！
这与自己的倡导者携手并进，特别是在开始。所以经常，医生和护士会说些越过我脑子的东西，但我不会要求他们解释他们的意思，因为我以为我看起来很愚蠢。一开始，我不明白米尔辛是什么，或者缺乏毫无米利斯的麦克林。（它是神经纤维的保护鞘。）
我也不明白他们要用一年两次的核磁共振扫描来寻找什么。现在我知道该问医生、护士、核磁共振技术人员、保险公司、家庭护士……每个人!这是什么?我们为什么要这么做?问题不仅给了我力量，还让我变得更聪明。当我让我的神经科医生给我看我的核磁共振并分享他所看到的和它的意义时，事情发生了变化。
保持智能在线
在确诊后的六个月里，我花了很多时间上网。我发现了一个又一个关于人们失去行动能力或说话能力的可怕故事。一些成为卧床不起。这就是我对未来的期望吗?我崩溃了。
我没有意识到的是，每个人的MS经验都是独一无二的;疾病严重程度和疾病的其他方面因人的人而异。多年来，有很多有MS保持活跃和移动的人。
如果我早知道这一点，我就不会把自己局限在最初几年认为自己能做的事情上。我拒绝了骑自行车，因为我担心我的腿太弱了。我拒绝了电影节的门票，因为我说服自己，如果要走很多路的话，我会拖大家后腿。我现在知道，我应该充分享受我能够独自享受生活的每一刻!
微软会耗尽你的银行账户，但这有帮助
直到我从第一次复发中恢复过来，并收到了大量检查的账单，我才了解到病人援助项目。许多医院和医疗保健提供者向经历经济困难的人提供折扣和补助。
在我第一次复发的六个月后，我被收取了8000美元的核磁共振检查费用——那是在保险启动之后。我打电话给医院援助部门，账单降到了10美元。并不是每个人都能得到帮助，但打个电话也没什么坏处。大多数制药公司为多发性硬化症药物提供帮助。多年来，我确实利用了这一点。
预期打嗝 - 实际和情绪
尽管生活在美国，但有一个完善的医疗保健系统，很多东西都可以散落。与我一起，错误的保险已收费，医生不会看到我，因为我最初在他的练习中看到了不同的医生，等等。系统几乎没有封闭，我已经在手机上花了几个小时，试图错误或回答我需要的护理以获得问题。这是“MS工作”的一部分。
我将好
主要是，事情锻炼身体。我现在知道挫折是暂时的。无论是一种物理或情感问题，最终都可以。有一次，我早上睁开眼睛，我的愿景被阴影。它是视神经炎。但我的愿景回来了。腿麻木没有持续;我感觉和平衡。现在我知道女士不必阻止我做最健康的人喜欢的东西，就像用冰鞋坠入爱河和滚轮德比轨道！
