和湿性AMD一起生活是什么感觉
先进的黄斑变性是“没有杯茶”,但它也不是一切的结束。三名患者真实地生活在视力丧失。
通过伦敦朗伯斯区Hochwald
健康的作家
找出答案面对具有决心和恩典的先进年龄相关的黄斑变性(称为湿AMD)所需的需要,我们与一个生活在这种情况的三个人交谈。(湿AMD导致血管异常泄漏液体或血液进入黄斑,如果没有治疗,可能导致失明。)所有三个都是诚实和坦率的恐惧,他们必须如何适应,以及他们对治疗的感受。介绍:
Joan Hafley,89,一个住在赫尔顿维尔,凯伊的退休一年级老师
威廉·格雷厄姆,80,一个住在纽约市的退休头
ed pitkoff.现年79岁的他是一名高管猎头顾问,住在佛罗里达州德尔雷比奇(Delray Beach)
我们向他们询问了所有相同的问题。这是他们要说的话。
问:当你第一次被诊断为湿性AMD时,你的反应是什么?
Hafley:“我发现我17年前就有了它。我左眼看不清东西,医生告诉我左眼有些“渗液”。“我不知道湿性AMD是什么,甚至对我的医生说,‘你确定吗?他告诉我诊断结果后,我读了一些相关资料。我的一个朋友患有黄斑变性,所以和她交谈真的很有帮助。”
格雷姆:"My father had macular degeneration, but I didn’t really know a lot about it when I was diagnosed in 2006. Because of my dad, I was very careful to watch my eyes, which were worsening gradually. But even doing that, wet AMD still snuck up on me."
Pitkoff:“四年前,我刚买了一副新眼镜,当我戴上时,我的左眼非常模糊。我回到眼镜店,告诉他们眼镜有问题。在那里,眼科医生检查了我的眼睛,把我送到一位专家那里。专家告诉我,黄斑上的沟渠里充满了他们所说的出血。他们说如果我早点到的话,可能就能救我的左眼了。”
问:你的诊断中最可怕的部分是什么?
Hafley:“当我被确诊的时候,你唯一能做的就是服用维生素来改善视力。对我来说,一想到自己再也不能读书了,我就感到害怕,因为我一直是一个狂热的读者。”
格雷姆:“我害怕这样做,因为我知道这将改变我的生活。当它被发现的时候,我担心也许它应该在一年前被发现。在我被确诊的时候,我的视力已经严重丧失,这非常可怕。”
Pitkoff:“我担心我无法继续工作。这种诊断在精神上难以忍受,对我来说,不起作用是非常困难的。”
问:你的诊断对你的日常生活有什么影响?
Hafley:“我没法舒服地读书,所以我注册了一个有声图书服务——我选好书名,它们就会寄给我。”我一写完,就把它寄回去。它的工作原理。我仍然可以看电视,我有一个大屏幕,我可以看到没有问题。不过,我已经不再擦指甲了。
我仍然做饭,但这可能很困难。前一天,我去了一些包装的扇形土豆。盒子上的写作是黄色的,灯光无法捡起来,让我无法看到方向。随着大多数事情,如果我把它们放在灯下,我可以读取它们,所以当我转动洗碗机或烤箱时,我会在柜台上保持亮点。最大的变化是我两年前戒掉了驾驶,因为当汽车没有灯时,他们往往会融入周围的环境。“
格雷姆:"I can’t see anything that has a dial, so I’ve put little tabs on the microwave and the remote control so I can still use them. The worst thing is when my wife asks me to turn the oven off at a certain time. Because I can’t see the digital display on the stove, it’s hard to find the off button.
八年前,我不再开车,这是一个重大的改变。我还能看电视,最近我买了一台75英寸的电视。我需要双筒望远镜来看,当我想看哪个频道的节目时,我就用另一双。
我每周去剧院两次。我所有的座位都在第三排,在哪里,带双筒望远镜,我可以看到舞台上的人民。“
Pitkoff:“我还能开车,但问题是我看不懂高速公路上的标志。直视前方是模糊的,但当我向左或向右看时,我的周边视觉是锐利而清晰的。第二件事是我工作的时候面前有两个屏幕。现在我用两个放大镜看屏幕。”
问:你的治疗方法是最困难的吗?
Hafley:“也许是因为我已经患了这么多年,但我并不觉得治疗太难。他们会麻痹你的眼睛,然后用一个小仪器把眼皮抬起来,然后注射进去。注射的时候你的眼睛里会出现一个小气泡。就是这样。你没有任何感觉。”
格雷姆:"I can be on injections every month for three months and none for five months, but I’m not going to sugar-coat it: Injections are the absolute worst. They don’t hurt but mentally they’re terrible. If you could do a pill instead, it would be better. You look down and to the left, they put the needle in and you can’t move. That whole 20 seconds is like a horror."
Pitkoff:"I have wet AMD in both eyes and having regular injections in your eye is no cup of tea. It’s also true that at best my injections can arrest the problem but will never reverse the problem. The best thing I can wish for is that my eye doesn’t degenerate worse."
问:你对那些刚刚被诊断为湿性AMD的人有什么建议?
Hafley:“每年都会审查你的眼睛。一旦你这样做,一定要做医生告诉你做的一切。如果你需要它们,如果你被告知,就会服用维生素。不要试图自己审判自己- - - - - -因为如果你的眼睛发生了什么事,那将是一种可怕的感觉。”
格雷姆:“如果你认为你的眼睛有问题,立即去看医生。湿性AMD的唯一选择就是治疗。但我也敦促人们确保你不会让它改变你的生活。我做志愿者,上课,旅行。这不是癌症,也不是杀手。我希望你能享受生活,尽自己最大的努力。”
Pitkoff:“定期检查你的眼睛,不要让它无法回头。我以前做过平面设计师。我会在绘图板上工作,很多年前,荧光灯在明亮的白色垫子上的反射毁了我的眼睛。我希望我能早点得到我需要的帮助。”