你曾经领导按自己的方式生活。但自从患上湿性黄斑变性(一种导致眼睛血管异常生长的疾病)后,你可能已经失去了独立性,甚至失去了曾经乐观的前景。这种情况通常与衰老密切相关,并可能导致失明,预防失明是一线治疗的重点。但视力丧失的影响可能会导致自主能力的终结,所以与湿润的黄斑变性人生活在一起也会对情感和心理造成影响。
目前影响1100万美国人的老年性黄斑变性(AMD)是50岁及以上人群中央视力丧失恶化的最大驱动因素。和中央视觉是完成阅读、驾驶和识别人脸等基本任务所必需的也就是在世界上自给自足的基本技能。
湿性AMD是最严重的一种,仅占AMD病例的10%至15%。然而,90%的人会因为AMD而患上法律盲症。研究表明,多达三分之一的AMD患者都在苦苦挣扎临床抑郁症根据克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的说法,抑郁症的定义是至少两周内大部分时间都有强烈的悲伤、情绪低落和/或没有价值感,同时还伴有其他症状,如睡眠问题或食欲变化。当你考虑到美国有150万人受到湿性黄斑变性晚期的影响时,根据最新的研究,很明显,有限的视力正在以多种方式让很多人处于黑暗之中。
不仅仅是你的眼睛
与更常见但渐进性的干性AMD不同的是,湿性AMD的进展与黄斑变薄和干燥有关(视网膜的恶化是由衰老和微小的蛋白质团块引起的)能很快很突然吗.
纽约罗彻斯特大学社区健康与预防中心的副教授西尔维亚·索伦森博士说:“有一天你醒来,发现你曾经看到的直线变歪了,你已经失去了一大块视力。”“但是干性黄斑变性也会变成湿性黄斑变性,或者你可能一只眼睛患湿性黄斑变性,另一只眼睛患干性黄斑变性。所以,存在不确定性……这真的会给人带来压力,”她补充道。
尽管在这方面取得了进步医学治疗但并不是每个患者都能从中受益,这些干预措施通常也不能逆转视力丧失或治愈。
关于其结果的文献非常清楚:持续的情绪低落在AMD患者中非常常见,这是视力丧失的副产品。索伦森说,在某些情况下,它也可能是预先存在的,这意味着它会因眼部疾病的症状而加剧。
索伦森解释说,无论其路径如何,与湿性amd相关的抑郁症通常根源于视力恶化如何转化为对生活缺乏控制、不足和无助的感觉。对流动性的限制也会导致社会孤立。“如果你是一名音乐家,你不能再演奏了……这些损失在某些方面比你实际看到的东西更深刻。失去有价值的活动,失去那些让你与他人联系起来的激情,对视力丧失的人来说,这真的是抑郁的中介因素。”
看到并不存在的东西
视力丧失的另一个令人不安的后果,包括那些因AMD而开始失明的人,是查尔斯·邦纳综合征(CBS)。这种疾病以一位瑞士科学家的名字命名,他是第一个描述这种疾病的人,其特征是视觉幻觉。
根据非营利性的查尔斯·邦纳综合征基金会的数据,CBS影响了20%到40%的黄斑变性患者。
索伦森解释说,在这种情况下,由于受损的眼睛缺乏视觉刺激,大脑开始胡编乱造。“你开始看到精致的图案或花田——有些人说看到整个城堡在他们面前!”这并不是一个真正的心理健康问题,从某种意义上说,他们很清楚它实际上并不存在,但如果他们不知道会发生什么,这让他们觉得自己要疯了。”
焦虑情绪飙升的原因有很多
引起恐惧的另一个因素是常见但非常有效的湿性AMD治疗方法:眼部注射.“当我们告诉病人我们需要给他们什么时,他们不高兴,”Josef Huemer医学博士说,他是英国伦敦Moorfields眼科医院NHS基金会信托的眼科顾问医生。到目前为止,没有什么比这种注射更有效的了,根据病人的需要,每隔一到三个月注射一次。事实上,2020年发表的一篇综述发现,抗vegf药物的使用已将amd相关失明的发病率降低了近一半。
好消息是,大多数湿性黄斑变性患者最终会习惯这种治疗——特别是因为许多患者的病情进展有所减缓,Sorensen说。(在一小部分病例中,患者甚至看到了视力的改善)。
尽管如此,焦虑会随着视力下降而增加,尽管科学还没有确定湿性黄斑变性患者的焦虑程度2015年的论文发表在杂志上临床眼科.索伦森说:“人们一致认为焦虑也是一个问题,尽管相关数字不太清楚。”“即使就抑郁症而言,其流行范围也非常大;这取决于你研究的样本、人的年龄、他们受损的程度——所有这些因素。”
休默博士指出,就目前情况来看,湿性黄斑变性对心理健康的影响被低估了。他说,从临床医生的角度来看,如果有可能花时间与病人真正交谈,每个人都愿意这样做。“但如果你看看门诊部,我们的病人太多了。”这意味着,在任何繁忙的医生办公室里,理清疾病的情感影响通常都不是首要任务。
挣扎是真实的
还有一些患有湿性AMD的人只是不愿意承认他们在精神上有问题,休默博士补充道。
Sorensen建议眼科医生——作为一项政策——对所有AMD患者进行精神健康障碍(如抑郁症)筛查,这样得分高的人在诊断时就会自动转介给精神健康专业人员。她说,眼科医生可以通过与患者谈论视力丧失对情绪的影响,并在需要时推荐他们进行治疗,来做很多有益的事情之前抑郁症恶化。
此外,帮助人们适应新环境的低视力技巧也很有帮助。她说,例如,在微波炉或炉子上放置凹凸点可以帮助你触摸按钮,仅通过触摸就可以安全地操作它。利用低视力服务“这些都是非常简单的干预措施,但它们对生活质量有巨大的影响。”
当病情恶化时,患者还应该得到帮助,计划如何处理日常事务,包括如何与家人交谈,以便尽可能长时间地独立生活。如需指导,请访问美国眼科学会网站为广泛的资源。
尽管人们越来越意识到视力丧失对情绪和心理的影响,但索伦森认为,将预防服务嵌入临床实践可能需要更长的时间。
她说:“大多数眼科医生都非常专注于修复眼睛——如果他们无法修复,他们可能会说,‘我无能为力’之类的话。”“但失去视力并不意味着失去希望。这是一个重要的信息。”
- AMD公司:细胞与发育生物学前沿“,.(2020.)“年龄相关性黄斑变性:从病理和细胞应激到潜在的治疗方法”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7868387/
- 湿性AMD与心理健康(1.):视力损害与失明杂志.(2008.)“老年性黄斑变性抑郁症”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2792986/
- 湿性AMD与心理健康(2.):临床眼科.(2015.)“晚期黄斑变性患者的焦虑和抑郁:目前的观点”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4699633/