用风湿性生活关节炎(RA)是非常令人沮丧的。你不仅要应对引起疼痛和疲劳的状况,还要应对缺乏他人的理解。我们询问RA社区,他们最希望别人知道关于慢性疾病的什么。
“就像你得过最严重的流感一样。你的每一天[以及]你的余生。”——@notoriousmoney
“它会耗尽你的精力,让你感到沉重、缓慢和虚弱。”——芭芭拉
风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病会影响你的整个身体,导致发烧、疼痛、极度疲劳和生病。
“年龄并不重要。”- - - - - -快乐
风湿性关节炎通常发生在30-50岁的人群中。然而,它可能发生在你十几岁、60多岁甚至更久的时候。在美国有130万人患有风湿性关节炎,女性患此病的频率是男性的三倍。
“这是我的肺,我的听力,我的大脑,我的心脏....。一切都受到影响。”——玛吉
尽管有“关节炎”这个术语,风湿性关节炎并不仅仅影响关节。这是一个全身疾病它的炎症会对身体的其他系统造成损害,包括皮肤和内部器官,如心脏和肾脏。
“这种疾病是多么不可预测啊,前一天感觉良好,第二天却在苦苦挣扎。”——黛比
很难预测RA会如何行动。它可以安静一阵子,只为了爆发症状增加似乎没有理由。有些人发现他们的耀斑可能与天气、活动和某些食物等因素有关。
“那是真的,而不是‘都在我脑子里’”-梅丽莎
其他人可能看不到风湿性关节炎患者所感到的疼痛和疲劳。重要的是要意识到看不见的疾病不是一个人可以用意念控制的东西。疾病已得到控制。重要的是要相信别人对你说的话。
“当我告诉你‘今天我不能做这个或那个’的时候,请相信我。不要问,不要逼,接受就好。”——卡利
许多风湿性关节炎患者在制定计划时犹豫不决,因为这种疾病的不可预测性往往意味着取消计划。有一个B计划会有帮助。例如,如果去看电影不行,在家看DVD就可以了。
“我们已经尝试了你建议的所有‘补救办法’。”——Paulicia
风湿性关节炎是一种复杂的疾病,我们对它知之甚少。它的治疗和生活都不简单。有人认为,治愈自己就像吃X或吃Y一样简单,这与科学证据相悖,而且可能会对患有风湿性关节炎的人造成伤害。
“它如何夺走曾经的你,并把你变成一个你不想成为的人。”——芭芭拉
与Ra生活意味着生活在你是健康的人的丧失,并成为一个新的人。这可能导致抑郁和悲伤。来自家庭和朋友的支持和理解可以帮助找到对新的接受。
“每个人的痛苦都是不同的。”——所看到
ra疼痛范围从轻度到严重。有些是缓解,其他有炎症或残疾。有些人含有RA可以非常活跃,甚至运动,而其他人则需要使用帽子或轮椅。这种疾病会影响各自不同。
“仅仅因为我笑了,并不意味着我没有痛苦。”——珍妮弗
人们适应并适应风湿性关节炎的生活,即使是在高度疼痛的情况下。他们找到与生活联系的方式,微笑,工作,参与家庭活动,成为社区的积极成员。关注生活往往意味着不展示RA对他们的影响有多大。
Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。