了解类风湿性关节炎的人们的生命

经过凡妮莎柯林斯 患者专家

亲爱的家人和朋友,

人们想要了解。与类风湿性关节炎(RA)一起生活的人具有相同的需求。如果我们关心的人不明白我们的慢性疾病如何影响我们的生活,我们觉得无效。缺乏理解导致疼痛。

我们知道你想了解。不知何故,我们需要向您解释我们的斗争和我们的现实。接受和同情在手中掌握着理解。结果的和平是我们所有人的美妙礼物。

我们知道我们看起来不生病。许多患有Ra和其他自身免疫疾病的人都不会生病。我们可能有非常活跃的ra,但我们看起来很好。我们的医生明白,我们的身体充满了炎症。他们理解不受控制的炎症的损害可以对身体做的。仍然,我们看起来不生病。这是ra。注意:CRP和ESR是炎症的一般测量。如果它们很高,他们可能会反映RA的炎症,但也可以因为其他疾病或只是一种感染。

当然,如果你问我们我们是如何做的,我们会说我们很好。你们中的一些人似乎对细节感到不舒服生活与疲惫不堪的疾病,让我们伤害了。我们知道这一点。我们努力微笑,并说我们很好,谢谢你的要求。这是ra。

您可能希望对RA进行一些研究。如果您选择这样做,您将找到可能难题的事情的答案。确实,我们可以很好地感受到很好,几分钟后疼痛。这是ra。

确实,我们无法计划缔约方或其他社交活动。我们不会抓住给你一个明确的答案,因为我们正在努力。我们只是不知道我们如何感受活动的日子。我们中的一些人会自动下降。这不是我们不想参加这个功能。我们只是不想让你失望,如果我们当天无法出现,那就让你生气了。这是ra。

有时候你会说你只是不明白我们如何疲倦。ra原因强烈的疲劳。当我们在城镇预约时,我们不想为你拿东西,或者在午餐时见到你。有时我们只是没有力量去购买自己或其他任何人。有时我们没有耐力“午餐,”或钱买外出的钱。我们的药物非常昂贵。这是ra。

我们大多数人都坚强免疫抑制剂药物控制我们的RA。当我们接受它们时,它们会造成浓度疲劳。我们不是懒惰。我们在某种程度上疲惫不堪,没有睡眠可以治愈。这是ra。

有时我们必须关闭人们的生活,并保持距离。这不是因为我们想要冷漠。我们只是负担不起那些负面和他们不断批评的人。我们选择积极。这是我们生存的方式。这是ra。

我们希望这封信可以帮助您了解RA和其他自身免疫疾病如何影响您的家人和您的朋友。你的理解至关重要。我们需要你的理解。我们需要你的验证。我们需要你的爱和陪伴。

真挚地,

我们与RA一起生活

迎接我们的作家
凡妮莎柯林斯

Vanessa为HealthCentral写作作为类风湿性关节炎(RA)的患者专家。