如果你活着强直性脊柱炎(AS)是一种炎症性、免疫介导的疾病，会导致疼痛、不活动和疲劳(以及其他问题)，你可能知道它不是可预测的或线性的。一个很好的例子:周二下午你可能感觉还好，但周三早上你就超级僵硬，被疲劳压垮了。
Teja Kapoor医学博士是纽约市哥伦比亚大学医学中心风湿病研究项目的副项目主任，也是一名经过委员会认证的风湿病学家，他说，这种日复一日的不可预测性是这种疾病通常如何发展的代表。
卡普尔博士解释说:“阿斯伯格综合症是一种高度个体化的疾病，并不会在每个患者身上表现出相同的症状。”“阿斯伯格综合症真的没有明确的阶段。疾病有一个谱系，从轻微到非常严重，没有一种疾病表现。”
卡普尔博士说，这意味着从AS发病、诊断到疾病进展，每个患者的情况都可能不同。尽管如此，这种疾病仍有一些普遍的规律。以下是你应该知道的。
强直性脊柱炎:发病和诊断
卡普尔博士说，阿斯伯格综合症没有明确的第一阶段。一个人可能只会第一次体验葡萄膜炎-眼睛发炎常见于AS-其他人可能会逐渐或突然出现骶髂关节、臀部或脊柱的极度僵硬或疼痛(这些都是AS的常见特征)。
更复杂的是，AS的症状(包括眼睛炎症和关节疼痛)可以模拟不同的疾病，这使得诊断变得棘手美国脊柱炎协会(SAA)。
因此，患有阿斯伯格综合症的人经常经历延迟诊断。卡普尔博士说，许多人多年来一直认为自己只是普通的背痛或轻度疲劳，而没有意识到这实际上是阿斯伯格综合症。事实上，根据发表在该杂志上的研究，平均诊断延迟近7年风湿病学，而且更有可能发生在那些没有很多常见疾病的人身上AS的体征和症状，包括葡萄膜炎、皮肤受累和/或炎症性肠病(IBD)因此，一些阿斯伯格综合症患者可能在病情发展到较晚期后才被诊断出来。
诊断阿斯伯格综合症的另一个棘手问题?这种疾病的明确标记并不总是在血液检查中显示出来，斯特拉·巴德博士说，她是一名获得委员会认证的风湿病学家纽约关节炎在纽约布鲁克林。巴德博士说:“(测试)显示炎症水平很低，这就是为什么这么多人认为疼痛是在他们的头部。”“像阿斯伯格综合症这样的疾病，你不能总是依赖血液(结果)。”她说风湿病学家(治疗AS患者的医生类型)必须考虑全面的情况:血液检查、症状、影像学和家族史。
巴德博士说，了解性别和种族也可能在AS的诊断和进展中发挥作用是很重要的。女性可能更频繁地出现颈部疼痛而不是众所周知的AS引起的腰痛。更重要的是,临床风湿病学发现美国黑人比白人和拉丁裔美国人患有更严重的疾病。
由于所有这些原因，了解AS及其进展可能是棘手的。
AS进展:轻至中度疾病
卡普尔医生说，同样，强直性脊柱炎可能在一些人身上开始时很轻微，然后恶化，而另一些患有这种慢性疾病的人在他们的一生中根本看不到多大的进展。
“阿斯伯格综合症是一种慢性疾病，”卡普尔博士说。“有时炎症或关节损伤可能需要几年时间才会显现出来。”幸运的是，她补充说，疾病管理可以在减缓其进展方面发挥重要作用。
巴德博士说，对一些人来说，AS的最初症状可能是背痛、晨僵和/或疲劳，以及肠道紊乱或眼部炎症。值得注意的是，那些患有早期或轻度疾病的人可能会经历上述部分或全部症状，但在成像扫描(如x光或MRI)上没有显示关节炎症或骨融合。
治疗早期AS症状
卡普尔博士解释说，影像学上没有显示的强直性脊柱炎的早期症状被称为非x线轴性脊柱炎(nraxspa)，是AS的一种亚型。根据发表在《柳叶刀》上的一项研究，Nr-axSpA在10%到40%的病例中会慢慢变成AS风湿病。她指出，虽然症状通常不那么严重，但nr-axSpA患者通常与as患者使用相同的药物治疗。
“治疗轻度或早期AS，我通常从抗炎的非甾体抗炎药开始，比如非处方的布洛芬，”巴德医生说。她补充说，如果大剂量或长期使用这些药物，可能会产生副作用，包括胃肠道问题。她说，通常情况下，对非处方药反应不佳的人会开生物制剂，这是一种免疫抑制药物，通过针对免疫系统的不同部分来减少炎症。
批准用于治疗AS的生物制剂包括TNF抑制剂和白细胞介素-17抑制剂，它们分别减少称为肿瘤坏死因子(TNF)的炎症蛋白和白细胞介素-17 (IL-17)抑制剂。巴德医生说:“我的很多病人服用这些药物后都得到了缓解。”
某些人的阿斯伯格综合症可发展为无法行动
当AS疾病进展得更严重时，僵硬会变成不能动，疼痛会变得虚弱。巴德博士说:“当AS变得更严重时，你可能无法左右活动脖子，你会非常僵硬，或者你的大部分关节都被替换了，因为它们都是强直或融合的，并受到了损伤。”
AS可导致一些人严重残疾。脊柱后凸症——脊柱上部弯曲，通常会导致驼背——是一种风险。在一个研究在135名AS患者中，49%的人有一定程度的后凸。
卡普尔医生说，as发展的另一个严重风险是脊柱融合术。“在脊柱中，椎体的角落里生长着联合骨。随着时间的推移，它将脊柱融合在一起。这通常需要数年时间。”
卡普尔医生说，并不是每个阿斯伯格病患者都会出现脊柱后凸或脊柱融合，但某些人的患病风险更高。她说:“炎症水平较高的人患更严重的AS的风险更高。”她说，具体来说，那些红细胞沉降率(衡量红细胞移动速度)高以及CRP水平较高的人。这些可以通过血液检查来检测。
她说，HLA-B27(一种与AS相关的蛋白质)检测呈阳性的人，往往也会患有更严重的疾病。然而，你可能在HLA-B27测试中呈阴性，仍然患有AS。
当谈到疾病的严重程度和性别时，长期以来，AS被认为比女性更容易影响男性(而且更严重)。然而，这是一个神话，根据风湿病学．正如该杂志所解释的那样，男性和女性都有发生严重影像学畸形的风险，尽管男性可能在腰椎发生更大的进展，而女性在颈椎发生更大的进展。
该杂志还写道，“nr-axSpA和AS之间的比较研究表明，疾病负担相同，与性别无关。”和美国脊柱炎协会他指出，虽然之前的研究“将AS的男女发病率比例定为3:1，但新的研究表明，这一比例可能更接近1:1。”这可能是由于诊断的延迟在患有阿斯伯格综合症的女性中
治疗晚期AS
巴德博士说，对于严重的AS，生物制剂是金标准，但也可能与手术、物理治疗或其他药物联合使用来控制疼痛。“非甾体抗炎药和生物制剂等药物治疗的目标是防止严重损伤，因为一旦发生关节损伤，就只能进行关节置换手术。对于脊椎来说，没有多少是可以逆转的，”卡普尔博士说。
其他已批准的AS药物包括Janus激酶抑制剂(JAKi)，这是一类合成的(非生物的)疾病修饰抗风湿药物(DMARDs)。卡普尔博士说，一些阿斯伯格患者也会使用不同种类的dmard，比如甲氨蝶呤或磺胺丙嗪。
巴德博士补充说:“你的疾病活动越多，(你患有阿斯伯格综合症)时间越长，就越难以控制。”“AS的长期后果可能是严重残疾，甚至过早死亡心脏病引起的慢性炎症。尽早治疗这种疾病非常重要。”
她提醒阿斯伯格患者，如果一种药物不起作用，不要气馁。巴德医生建议说:“我鼓励那些接受治疗后仍感觉不适的患者寻求新的治疗方法，或者去找真正支持你的风湿病专家。”
改变生活方式有助于对抗AS进展
除了药物治疗，巴德博士还强调了整体管理策略的重要性。事实上，一个整体的方法来治疗脊椎关节炎-治疗整个人，包括锻炼和健康实践-是什么目标，根据南非航空公司。
首先，巴德医生建议，如果你吸烟，就戒烟，因为吸烟是有害的与更严重的AS有关。她补充说，你会想要继续前进。“光靠药物是不够的。你需要每天伸展和锻炼来保持灵活性。”的南非航空公司建议把重点放在活动范围、平衡、有氧运动和加强锻炼上。
营养也很重要。巴德博士说:“我一直在和我的阿斯伯格病患者谈论营养问题。”“你需要吃抗炎食物，主要是天然食物、新鲜水果和蔬菜，还有鱼。”她强调不吃加工过的碳水化合物和含糖食品和饮料。
最后，卡普尔博士说:“阿斯伯格综合症确实是一种疾病，关键是及早发现和治疗。”从找一个好的风湿病专家，到按时服药，再加上实施健康的生活方式，你可以控制你的AS的进展。
AS和葡萄膜炎:医学．(2016.)“强直性脊柱炎葡萄膜炎的危险因素。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4956824/
症状:美国脊柱炎协会。(n.d.)“最常见症状。”https://spondylitis.org/about-spondylitis/overview-of-spondyloarthritis/ankylosing-spondylitis/symptoms/
AS和诊断:风湿病学．(2021)。“轴性脊椎关节炎的诊断延迟:系统回顾和荟萃分析。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33428758/
AS和种族:临床风湿病学．(2017.)“强直性脊柱炎的种族和疾病严重程度:三个种族群体的横断面分析。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8009304/
AS & Nr-AxSpA:风湿病学．(2020)。“非放射与放射axSpA:名字中包含什么?”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7566325/
AS和后凸畸形:风湿病年鉴．(2006.)“强直性脊柱炎患者高后凸的决定因素。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1798162/
AS和疾病严重程度的误解:风湿病学．(2020.)“轴性脊椎关节炎的性别差异:神话和真相。”https://academic.oup.com/rheumatology/article/59/Supplement_4/iv38/5923436
AS和性别:ACR开放风湿病学．(2022.)“性别影响强直性脊柱炎的诊断吗?”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9190217/
AS与吸烟:埃及风湿病学与康复．(2021.)“强直性脊柱炎患者吸烟、临床、炎症和影像学参数之间的关系。”https://erar.springeropen.com/articles/10.1186/s43166-021-00076-z
