学习与多发性硬化症生活
用MS诊断来抓住握手是艰难的。新备忘录的作者梅雷迪思奥布莱恩麻木的作者，分享她发现她患有这种疾病的挑战。
通过朱莉娅Savacool.
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2014年，Mereditho'brien被诊断为复发 - 饲养多发性硬化症。作者，老师，妻子和母亲花了两年多的时间寻求帮助的症状，令人恐惧，奇怪和不可预测。在她的新备忘录中，不舒服地麻木，奥布莱恩将她的情感旅程从健康到疾病赋予赋权。我们与她谈过她的经历。
HealthCentral：用MS诊断来提出什么样的术语？
Meredith o'Brien：这是一个艰难的学习曲线。早期，我打了它，因为我对MS冒险的事实和我做事的能力生气了。我经历了很多疲劳，但我没有听我的身体。我继续用这些活动加载我的日子，然后支付躺在床上的价格，感到疲惫。
HC：他人是如何对您的诊断作出反应的？
莫：人们仍然不明白MS意味着什么。人们了解癌症，人们了解Chemo如何影响身体。但他们不知道MS或它如何影响你，这使得很难谈论。
HC：例如？
莫：因为MS，我的热敏敏感性 - 如果外面的炎热或潮湿，我生病了。我突然从我的孩子的足球和曲棍球比赛中缺席，因为我只能根据天气出现。我担心其他父母会认为我不支持我的孩子。所以最后，我开始告诉人们：“我有MS，我对热量敏感。”他们就像，“哦好的，”改变这个话题。他们只是没有得到它，我不知道还有什么要说的。
HC：热敏性是有很多人的问题，对吧？
莫：这是我最大的斗争。我曾经在夏天过夜和家人一起去海滩，但我不能再做了。我可以下午5点去如果有微风。如果我能立即进入水中。除非有阴影，否则我不能再去夏季烧烤，这是一个很酷的一天。一切都需要计划。我总是穿着底层短袖，甚至在冬天，以防万一。
HC：它是什么喜欢放弃你曾经做过的事情？
莫：我不想成为我的家人不会去海滩的原因，所以我鼓励他们没有我。但后来我独自在房子里，很难对自己感到有点抱歉！我觉得我受到了我没有做的事情的惩罚。但这是我的新现实，我试图庆祝我能的时刻。而不是想想我如何在下午3点加入我的家人。我想到了6下午6点。当太阳落山时，我们可以一起走在海滩上。这是在一切中寻找积极的课程。
HC：自诊断以来，其他挑战是什么？
莫：诊断后大约一年，我开始遇到困难。我难以努力在我教导的大学评分学生的论文。我通常可以通过的东西。这是我最大的恐惧：失去阅读，写作，教导和感受到我对世界的贡献的能力。我是一个作家。如果我不能再写怎么办？
HC：你能做什么？
莫：我用手机作为一切提醒。狗有一个兽医预约，别忘了打电话，所以一切都在我的手机中。我拍摄照片暗示我的记忆，使用笔记功能来帮助我召回对话，并要求我的丈夫给我发短信我们的计划，所以我有记录我们正在做的事情。
慧聪：有些时刻抓住了你的后卫吗？
莫：一定。我的女儿最近在法国的海外秋季学会。我的丈夫和我一直想去巴黎，我们决定去12月。但是，当我们到达时，击中了我的喷气式滞后和疲劳让我生病了，我以为我有一个爆发。我生病了我的肚子，有可怕的偏头痛，甚至无法下床三天。我突然无法运作的情况非常可怕。MS的不可预测性意味着你不知道它什么时候会发生。
HC：是什么让你透过它？
莫：在那些时刻，我必须分散自己的注意力。我可以想出我头脑中的各种灾难性场景 - 无论发生的事情都是最糟糕的结果。所以我在netflix上看了一些愚蠢的东西。如果我能读，我会读。任何让我留在脑袋里和担心的东西。
HC：您希望在被诊断诊断的早期阶段以不同的方式做些什么？
莫：我应该问更多问题。当第一个神经科医生基本上表示，他对我的症状持怀疑态度，并建议我只需要做更多的瑜伽，我希望我能看到别人给我更好的建议。他自己询问了我：我真的很麻木吗？我与现实失败了吗？如果我询问更多问题，我的家庭经历了很多不必要的戏剧，可以避免。
HC：对这种疾病的最艰难的事情是什么？
莫：当我年轻的时候和奇怪的症状，他们走开了，我没有想到他们。我并不担心这一切意味着什么。现在，每次感觉不同，我都担心这个大问号。没有人知道他们的未来，但患有慢性病的人有一个问号，对他们而言比其他人更大。我希望我的用药会让我好吗。但我不知道，这是最难的事情。我只需要一天时间。
Meredith O'Brien的新书，不舒服地麻木，现已上市亚马逊。
