新的诊断方法溃疡性结肠炎(UC)可能会直接把你送到互联网上,所以你可以滚动浏览feed,尽可能多地寻找信息。我们明白了——互联网上有很多好的信息可以分享!(毕竟,你就是这样找到HealthCentral的。)问题是,并不是所有的网站都是一样的,你会发现一些过时的或完全错误的。从虚构中区分事实是UC治疗成功的第一步。所以,在一些专家的帮助下,我们拨开迷雾,直接告诉你如何治疗这种疾病。
误解1:UC治疗导致体重增加
不正确的。纽约勒诺克斯山医院消化内科主任、医学博士阿伦·斯瓦米纳斯说:“我的经验是,那些开始治疗的体重正常的患者并没有这种情况。”然而,有一个例外,这可能是神话的来源。斯瓦米纳斯医生说:“有时来找我看病的UC患者营养不良或体重不足。”他指出,消化系统紊乱会使身体难以正确吸收营养。“一旦由于疾病导致体重过轻的人接受了正确的UC治疗,他们的体重往往会增加。”
不过,这是一件好事,因为这是治疗成功的标志,表明炎症已经减轻。斯瓦米纳斯博士补充说:“在炎症得到控制之前,你的身体就好像每天都在跑马拉松,燃烧太多的卡路里”,因为它试图保持你的健康。
误解2:当你感觉好些的时候就可以停药
“没有症状并不意味着没有疾病,”克罗恩病和结肠炎基金会的患者教育和支持高级主任凯瑟琳·索托说。“仅仅因为你的结肠炎症状消失了,并不意味着你的溃疡性结肠炎消失了。”对这种疾病的治疗——如果成功的话——将解决UC的更明显的症状,如腹痛,但如果不及时治疗,潜在的炎症可能会复发。斯瓦米纳斯博士说:“如果患有结肠炎的人停止服用药物,我们无法告诉他们他们的症状缓解需要多长时间。”“我们确实知道,服用药物后,你有更好的机会更长时间地保持缓解状态。”
误解3:生物制剂太痛苦而不实用
斯瓦米纳斯医生说:“有针头恐惧症很正常,但我的大多数病人都能很好地接受药物治疗。”生物制剂大多以两种方式之一使用:注射或输液治疗。注射可以自己注射,也可以在医生办公室进行。输注疗法通常发生在临床环境中。不管怎样,如果你害怕被一根巨大的针扎,那不是那样的。斯瓦米纳斯医生说,插入药物的针头实际上非常小。
事实上,注射带来的不适更有可能来自药物中的某些成分,而不是针头本身。好消息是什么?他解释说:“药品制造商继续去除药物中不必要的、会导致不适的成分。”例如,柠檬酸盐是一种有助于维持药物稳定性的化学物质,最近在一些生物药物中已被去除,并使药物使用更舒适。在一份报告中儿科胃肠病学与营养学杂志,95%的患者报告说,使用原始生物制剂时他们的疼痛评分大于3(在0-10的范围内,10为可能出现的最严重的疼痛),而使用不含柠檬酸盐的注射剂时,只有5%的患者报告他们的疼痛评分大于3。斯瓦米纳斯博士补充说:“还有很多其他的解决办法,比如用冷敷麻木患处,或者让药物在注射前达到室温。”
误解4:怀孕期间不能服用UC药物
“当涉及到怀孕期间许多IBD药物的危险时,温度真的已经降低了,”斯瓦米纳斯博士说。根据发表在杂志上的一篇评论胃肠病学治疗进展在美国,大多数UC药物在怀孕和哺乳期间是安全的,只有少数例外。事实上,在怀孕期间服用UC药物可能更重要——根据同一篇综述,大多数患有炎症性肠病的女性怀孕时没有并发症,但当女性患有活动性疾病时,不良后果的风险会增加。不过,虽然在怀孕期间控制你的UC很重要,但一定要和你的医生谈谈你正在服用的药物,以确保它们在这段时间对你是安全的。
误解5:最好的时光已经过去了
索托说:“许多人担心,一旦他们被诊断并开始UC治疗,他们的生活质量将会降低。”“UC的长期性可能会让人不堪重负。”但是看看加州大学社区,你会很快意识到大的目标和梦想无处不在——即使实现它们有点复杂。索托说:“有时候,在加州大学,它只是以一种新的和不同的方式。记住,治疗的目标不仅仅是减轻你的症状,而是找到完全缓解,所以你几乎不记得你的病情。索托说:“为了实现这一目标,你必须让自己接受有关疾病的教育。”知识就是力量——了解疾病及其治疗的真相也是如此。
怀孕期间的药物:T消化病学的治疗进展.(2021.)“克罗恩病和溃疡性结肠炎的妊娠回顾”。https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17562848211016242
生物制剂和疼痛:小儿胃肠病学与营养学杂志.(2020.)“儿童炎症性肠病患者报告的无柠檬酸阿达木单抗配方疼痛测量的变化。”https://journals.lww.com/jpgnr/Fulltext/2020/11000/Changes_in_Patient_Reported_Pain_Measures_With_the.14.aspx