重点是治疗溃疡性结肠炎(UC)的方法是降低结肠(也就是你的大肠)的炎症,让它愈合,并缓解腹泻和疼痛痉挛等症状。生物制剂、JAK抑制剂和其他UC药物都很擅长做这些事情。以至于那本日记胃肠病学和肝病学据估计,60%的UC患者在第一次尝试药物时感觉更好。其中高达30%的人进入缓解期,他们的结肠看起来再次健康,症状消失。
但如果你是剩下的40%中的一员还在处理UC炎症和症状在你第一轮治疗之后?如果在第二轮或第三轮药物治疗后仍有症状该怎么办?尝试一种又一种药物却没有成功,这足以让你感到沮丧,以至于你会考虑放弃并完全停止用药。
坚持下去..我们有理由继续努力。不受控制的UC不仅会影响你的生活质量,还会导致结肠穿孔或肿胀等并发症梅奥诊所结肠癌的风险也会增加。UC药物失败并不意味着你已经失败了,或者任何药物都帮不了你。这只是意味着你还没有找到合适的匹配药物。
“对于溃疡性结肠炎来说,这是一个令人兴奋的时刻,因为有许多新的治疗方法,”罗素·科恩博士解释说,他是伊利诺伊州芝加哥大学普利兹克医学院的医学教授和炎症性肠病中心主任。UC药物针对不同的途径——医生使用这个术语来描述你体内引起结肠炎症的过程。他说:“我们认为,在某些情况下,我们可能只是需要为患者找到正确的途径。”
那么如何找到正确的路径呢?没有一种测试可以告诉你的医生最适合你的药物。科恩博士说,尽管现代科技有这么多奇迹,“它仍然是一种试错的过程。”
给点时间
问题可能不是你用错了药,而是你等的时间不够长。生物制剂可能需要一段时间才能起作用——只要6至12周,这取决于你选择哪一种。波士顿医疗中心克罗恩病和结肠炎项目主任、医学博士艾伦·莫斯说:“你需要一点耐心才能起作用。”
当这些影响真的发生时,可能并不像你希望的那么戏剧化。科恩博士说,有些人对治疗有医生所说的“部分反应”。莫斯医生补充说,假设你一天腹泻20次,而且非常疼痛,现在你一天腹泻5次,既不出血也不疼痛。这是一种进步,即使看起来不像。
再坚持用药一段时间看看会发生什么是值得的。科恩医生说:“如果再给他们四到六周的时间,他们的病情可能会缓解。”
确保你在服用这些药物
服用加州大学的药物是一项长期的承诺,生活有时会成为阻碍。高达60%的结肠炎患者不服药或不按医生规定的方式服药,研究发现.
如果你的UC药物有副作用或其他问题,不要停药。打电话给你的医生。你们可以一起想出解决办法。
还是不行:现在怎么办?
你已经吃了几个月的药但你的症状并没有好转,或者没有你想要的那么好。而且你的检查显示你的结肠还在发炎莫斯博士说,现在你的医生可能会考虑增加你的剂量。
另一种选择是缩短两次注射之间的时间。假设你计划每八周吃一次药,但你的症状在六周后又出现了。科恩医生说,你的医生可能会提前两周给你输液。
如果这些方法不起作用,你可以改用另一种药物这是另一种工作方式。科恩博士说:“我们现在有很多治疗溃疡性结肠炎的药物,它们不仅是不同的疗法名称,而且是完全不同的机制。”
检查是否有其他事情发生也很重要。你感染了吗?还是有并发症,比如结肠狭窄?一个结肠镜检查或者血液测试可以发现你的症状可能的其他原因,可能需要一种完全不同的治疗方法,莫斯医生说。
我试过这么多药物,都没用!
许多人尝试的第一种药物效果不错,但蜜月期并不总是持续。UC药物可能,而且经常会失效。生物药物最常见的原因是它们是由蛋白质制成的。最终,你的身体会开始将这些蛋白质视为外来物,并产生针对它们的抗体。莫斯博士说:“我们看到人们在一段时间内服用不同的药物。”他补充说,这种效果最终会消失。
在你开始认为没有药物可以帮助你之前,要知道这种情况是非常罕见的。“如果有人尝试了很多药物,但都没有效果,这是很不寻常的。莫斯博士说:“这可能只占我们所见患者的不到5%。”
有很多市场上的UC药物科恩博士说,英夫利昔单抗与vedolizumab的作用途径不同,vedolizumab与ustekinumab的作用途径不同,所有这些药物都不同于被称为JAK抑制剂的新型小分子药物。换句话说,如果一种生物制剂对你不起作用,另一种可能。
不要放弃
当你开始感觉你已经结束了治疗UC的整个过程时,你可能只需要更好的建议。科恩医生建议:“如果你的胃肠科医生不是克罗恩病和结肠炎专家(很少有人是),那就去找专家咨询一下。”克罗恩病和结肠炎基金会有一整个专家数据库你可以搜索。
在你尝试了几种加州大学的药物却一无所获之后,你可能会考虑参加一种新疗法的临床试验。这些研究的好处是你会受到医生的密切监视。你还可以在fda批准之前接触到一种新药。根据莫斯博士的说法,如果这种药物有帮助,即使在研究结束后,你也可以继续服用。
如果你不能离开你的家,因为你基本上被锁在浴室里,而且一种又一种药物没有帮助,那么可能是时候考虑了手术.从技术上讲,“你不需要结肠来存活,”科恩医生说。“患有溃疡性结肠炎的人可以过完整的生活,无论他们是否有结肠。”
但是,当你还在探索UC药物的阶段时,请记住,一点耐心和与医生的良好沟通将有助于你找到最适合你身体的药物。
对First UC药物的回应:胃肠病学和肝病学.(2022.)“炎症性肠病治疗失败的方法。”https://www.gastroenterologyandhepatology.net/archives/june-2022/approach-to-treatment-failure-in-inflammatory-bowel-disease/
加州大学的并发症:梅奥诊所。(2022年)“溃疡性结肠炎。”https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ulcerative-colitis/symptoms-causes/syc-20353326
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有多少人不服用加州大学的药物:患者偏好与坚持.(2017.)“溃疡性结肠炎的依从性:概述。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5328138/
为什么加州大学的药物不起作用:胃肠病学治疗进展.(2018.)“炎症性肠病生物制剂的免疫原性。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5784568/