与克罗恩一起旅行:如何管理距离家中的IBD爆发

经过布莱恩格林伯格 病人倡导者

什么时候有些病人听到“旅行”的话和“IBD”他们想到了这个问题:“怎么样?”Since living on the Crohn’s-disease or ulcerative-colitis roller coaster isn’t easy, you like to be around your creature comforts — places and situations that make you feel comfortable — this way if, inflammatory bowel disease (IBD) were ever to strike, you won’t feel out of place.

但是那种生活方式是什么?由于您的IBD,您不希望错过查看新的地方或机会。我一直在说,通过正确的规划和准备,任何事情都是可能的,但我现在知道这不仅仅是物理上 - 它也意味着精神上。

最近,我有一趟旅行,在华盛顿,D.C.,然后在回家的路上参加费城的工作会议。由于这次旅行的大部分是为了工作,因此在我离开之前完成了我在办公室待办事项列表上的所有内容的压力。由于我们都知道压力会导致耀斑,这并没有帮助我的克罗恩。

旅行前一到两天,我开始感觉比正常稍微弱,但没有什么是让我心烦意乱的。我的生命中存在一些常见的症状,如恶心和慢性疼痛,我遗憾地习惯了,所以我开始包装并正常准备。我甚至将所有的骑自行车和跑步装置打包到训练我的铁人三项城市。

一切都被设置了,我以为我已经为任何事情做好了准备。但是我吗?

在五小时车之后,我很快就骑到了D.C.,我知道有些东西不对。我的身体感到沮丧,我难以忍受滋润,我知道我不得不改变我的思想陷入谨慎模式。我应该吃什么?我不应该吃什么?我的水合计划是什么?我带来了我需要的一切吗?我的医生可以到达吗?正常的问题开始通过我的头。

尽管如此,我不知道是什么领先于我和会发生的战斗。

第二天,我醒来在我朋友的位置,并知道事情正在下坡。我没有食欲,有胃痛,是恶劣的,还有更多。耀斑开始了。我的第一个大约三年。恐慌模式?还没有。
我准备好了,所以我打电话给我的医生并要求他在最近的药房召唤泼尼松的处方。大约一个小时后,我有一些东西让我离开医院。但它还没有结束。对于我的克罗恩来说,泼尼松仍然需要36个小时左右的时间来真正踢进去。我仍然不得不警惕。

由于我已经感觉不到,我决定每天早早去会议,并在我的酒店房间定居。这将是四天的回家,所以我认为在第一天驾驶压力不会受到伤害。这样,我可以放松一下,并希望赶上我所需要的身体。

第二天,我开始真正抬下坡。我的整个身体疼痛了,我的造口术正在倾倒,这意味着每30分钟到浴室到空。这不会经常发生。事实上,我会说很少发生,但现在它正在发生在路上。是时候开始思考我应该做的事情。

由于泼尼松显然需要更多时间来工作,因此我必须开始铺设计划并将我的问题传达给我的支持网络中的问题。由于我现在每隔15到30分钟就去洗手间,我无法进入汽车,然后赶回回家。我甚至无法肯定会从退出退出。那么,我做了什么?

我开始通过旅行的剩余时间来实现这个过程,即使不是一个容易的几天,我都能够成功地做到这一点。

以下是我在这次旅行中学到的一些事情,以及如何处理道路上的耀斑。

沟通是关键

很难有时沟通你的IBD,这是正常的。但这不是让自己留给自己的时候。我担心叫亲人的人,让他们说:“我告诉过你,你不应该走了,”或者想象,如果我把自己放在这个位置,我必须让自己出去。

完全不是这种情况。我们需要让我们的亲人和支持网络知道发生了什么。他们过去一直在你身边的原因。他们了解IBD。他们知道这不是你的错,犹豫不决伸手去寻求帮助。他们将是支持性的,并通过战斗帮助您。

药物

您的医生可能并不总是在瞬间通知时提供。如果您正在长途旅行,或者如果您开始感觉一点,请确保您有任何可能需要的药物可能需要。如果您了解您的IBD案例,您将准备好并知道您需要的内容。

你想要的最后一件事就是离开家,不能与你的医生联系。所以要为任何事情做好准备。

医院

如果您是受过良好教育和准备好的患者,您不仅会策划旅行,而且还可以为任何事情做好准备。这意味着了解您在该地区可能拥有的医院选项,甚至可能成为您护理的一部分的医生。

不要犹豫,称自己的胃肠学家呼叫,看看他们是否知道该地区的任何人,如果你害怕如果你有一个远离家乡可能会发生的事情。此外,请确保您知道您的保险是否被接受并在您可能需要访问的任何医院覆盖您。你想要的最后一件事是挂在你头上的一大云,因为你不知道你的护理不会被覆盖。

药房运行

当你在道路上有一个耀斑时,至少要在控制的事情上做的最简单的事情就是打电话给你的医生,并在那里呼吁你的处方会帮助你。但它不会结束那里,你可能还会让药房运行以拿起其他生物舒适。

在我最近的旅行中,当我爆发时,我不得不购买一万件事,让我的酒店房间变成一个个人空间,我可以舒适地进入。这包括卡路里装满的摇晃,如确保或提升,泡菜可以帮助保留水合,过于反击的痛苦和发烧药物,一个风扇冷却我,加热垫,帮助痉挛,抗腹泻医学等等。

故事的寓意:知道当地主要药房是在哪里,如果需要,准备好了。

额外财政资源

你有多少次在路上,你的IBD开始耀斑,你不知道你如何负担必要的购买,因为你没有将这些费用建在预算中?

不要处理大量的痛苦和不适,因为你没有至少包括一些额外的资金来处理意外。无论你包装多少,当耀斑到达时,你将永远是你可能需要的东西。确保您不必强调照顾好自己。

准备好和放松

最终,我们都需要不时旅行。我们不能只是坐在我们家里的余生,而不是做任何事情。无论是工作还是乐趣,你都会在某些时候开始旅行。在那一点,你必须准备好和放松。

如果在旅行时发生的事情发生了一切,你可以为你的IBD和心理​​健康做的最大的事情就是保持冷静,并且知道你已经准备好了。如果您准备好了,那么您的IBD可以抛出许多曲线球。虽然你可能无法击中Homerun,但是当用耀斑旅行时,我们想要拍摄的基本命中。

迎接我们的作家
布莱恩格林伯格

诊断为11,这使他的克罗恩的职业生涯24年来。经过无数级别的手术,布莱恩决定造口术外科。现在他和讲讲术7年一样生活,并使它在4年前永久化。做他能够克服他的疾病并过正常生活的一切。Brian也是IBD HealthCentral Facebook页面的社会大使。