与ms的高度
通过贝丝霍华德 病人专家看到李卡普兰是一名理疗师,或者在科罗拉多州布雷肯里奇(Breckenridge)的粉状斜坡上滑雪,你绝对想不到这位30岁的女性患有多发性硬化症。
住在纽约的卡普兰说:“没有人会选择罹患多发性硬化。”“但是比起五年前,我更喜欢现在的生活。如果没有多发性硬化症发生在我身上,我不知道我能这么快赶到这里。它会让你正确看待生活,让你变得专注。”
2013年,卡普兰正在进行物理治疗博士课程的最后一学期,突然她的左眼视力变得模糊。几周后,当她在淋浴时刮腿毛时,她注意到右腿的敏感性降低了。她决定去看眼科医生,于是又去看了视网膜专家,最后又去看了神经眼科医生,后者怀疑她可能患有多发性硬化症。
核磁共振(MRI)扫描显示她的脊柱上有多个损伤,所以卡普兰被给予类固醇并住院治疗,而医生证实了诊断。她没有立即服用MS药物,但几周后,当她的另一只眼睛开始视力模糊时,医生又给她服用了一个疗程的类固醇,并给她开了一种治疗疾病的药物,每月注射一次。从那以后她就没再恶化过。
管理日常症状
然而,卡普兰每天都会想起她的多发性硬结。她的首要症状是疲劳,随着时间的推移,她已经学会了应对。“‘MS fatigue’与普通的疲劳有很大不同。这是一种让你止步不前、需要休息的疲劳,”她说。然而,你使用它的时间越长,它就越容易管理。你对自己的身体有了更好的了解,所以你不会试图用一种你无法做到的方式去努力。”
她发现拍摄小纤维产生了很大的差异。“即使它只是10分钟,你也坐在黑暗的房间里 - 你放松,然后你开始,”Kaplan说。冥想和瑜伽有所帮助。
她还把乳制品和麸质产品从她的饮食中剔除,并试图避免加工食品。她说:“对我来说,减掉所有这些东西真的可以对抗疲劳——有助于更健康的生活。”
这些措施帮助她完成了学业,也安排好了工作计划。“当我第一次被确诊的时候,我就想,‘我该怎么做这份工作呢?’”她说。“我想帮助人们最大化他们的功能,而现在我穿上了这双鞋。”
她尝试了不同的策略,以最大化她的工作潜力。“这是我的梦想职业生涯,我想继续追求它,”她说。“我不想放弃。随着时间的推移,我建立了我工作的天数。我现在真的就像任何其他治疗师,即使我有我的日子。但每个人都也是如此。“
卡普兰也有膀胱问题,需要她经常小便,她还会晕眩,尤其是在天气暖和的时候。她的右侧身体也会感到疼痛。
她害怕她可能不会像她在女士诊断面前一样运动。她在大学里玩了篮球,喜欢滑雪。这种疾病没有改变。“当你与你觉得你无法控制的东西生活时,有些东西在山顶上看往下看,”好的,你正在接受这个巨大的挑战和成功,“”她说。“你只是觉得无敌。”
MS约会游戏
单身,当她被诊断出来时,卡普兰也担心她的约会前景。她没有和任何人一起出去两年 - 她很高兴。“我想真的很舒服地生活在这种疾病中,而不是给别人带来负担,”她说。“我不知道如何与它一起生活。I also got confident with telling my story, so that when you’re on that fourth or fifth date and you’re telling somebody about what’s going on with you, it doesn’t come from a place of embarrassment or feeling uncomfortable: ‘This is who I am. Bad things happen to people. Take it or leave it.’”
当她遇到后来成为她丈夫的丹尼尔·克劳斯(Daniel Krauss)时,她已经感觉很舒服了。他们的关系开始发展。“我非常幸运,遇到了我生命中的真爱,”卡普兰说。“他非常支持和理解这种疾病。这对夫妇于2018年10月在纽约州北部的一个山顶上结婚。
为MS Research筹集了25万美元
几乎从一开始,卡普兰就感到有必要为多发性硬化事业做出贡献,并提高人们对这种疾病的认识。自2015年以来,她一直是全美多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)在纽约举办的顶级筹款活动“攀登”(Climb to the Top)的领队。该活动需要爬66层楼梯到洛克菲勒中心(Rockefeller Center)楼顶。这个团队被称为kapniss团队——向《饥饿游戏》系列中无畏的女英雄Katniss致敬——已经为MS research筹集了超过25万美元。
“这是我为自己做过的改变生活的最好的事情之一,”卡普兰说。“当你被确诊的时候,你会想,‘为什么是我?’然后你就会看到有多少人受到了影响,也会看到参与这么大的活动能给其他人的生活带来改变。”
她喜欢安抚最近被诊断为MS的人。“我真的希望我能和我这样的人谈谈 - 现在五年来 - 而不是留在互联网上,前景似乎非常黑,”她说。“如实,MS现在如此不同,而不是10年前。尽管疾病的挑战可能是非常有权力的挑战,但获得生存和蓬勃发展的人的第一手账户。“
她的医生,布莱恩·r·阿帕托夫,医学博士,博士,纽约市多发性硬化症研究所的主任,说:“李并没有让她的诊断放慢她的脚步,她保持着她对工作和个人生活的积极态度。作为一名医疗专业人士,她是一个伟大的榜样!”
Kaplan给他人的信息?“不要让MS阻止你。”