慢性疾病后“犯罪感”来袭
杰姬分享了健康如何让她质疑自己在溃疡性结肠炎群体中的地位
通过杰基齐默尔曼
病人的倡导者
最强大的成为疾病社区的一员是一种友谊。无论你是新确诊的还是老病人,总有人经历过你所面对的,并且愿意分享他们的故事。我们被相似的旅途、永恒的起起落落和渴望重新变得健康联系在一起。
当我生活在黑暗深处的时候溃疡性结肠炎(UC)在美国,我最强大的资源就是我在这个社区里遇到的朋友;当我需要的时候,他们握着我的手,给我建议,当事情越来越糟的时候,他们和我一起哭泣。当他们再次生病时,我也为他们做了同样的事。这是许多类型友谊的核心;对支持的需要和提供支持是周期性的。
直到它不是。
三年的大部分时间里,我的病情迅速加重,直到慢慢地,去医院的次数变得越来越少,去医生那里的次数也越来越少。这花了我很长时间,但当我重新开始工作,和朋友们在现实生活中闲逛(而不仅仅是数字交流),我回到了“正常”的生活中,生活得很快乐。
我感觉我已经达到了终极目标:我找回了我的生活。但这并不是每个人都能做到的,我甚至认为大多数人都不会像我一样成功地恢复过来。这就是我在加州大学建立的一些友谊开始受到影响的地方。
什么是“thriver's guilt”?
随着时间的推移,随着病情的好转,我看到我的大多数朋友继续与病魔作斗争,许多人有很长一段时间的缓解期,但他们最终又重新陷入严重的复发状态。看着你爱的人受苦真的很难受,尤其是当你清楚地知道他们在经历什么。我知道在医院的一个星期有多难熬,我也知道炎症性肠病(IBD)爆发可以。我特别清楚这有多么出乎意料手术是多少。
我开始感到一种难以抗拒的负罪感——为什么我做得这么好,而其他人都是我认识的(加州大学)继续奋斗?
这对我打击特别大,我的一个朋友来自营绿洲她死于克罗恩病并发症。我们失去这位朋友已经7年了,从那以后我们又失去了几位朋友,我一直在想,为什么别人都没有,而我却在茁壮成长。这已经变成了一桩"斯莱弗的罪恶感"
就像《幸存者的内疚感》(survivor ' s guilt)一样,我经常会问自己,为什么这些天我的生活相对来说不那么受影响,但与《斯river的内疚感》不同的是,我继续看着我的朋友们的健康起起伏伏,希望他们每个人都能像我一样稳定下来。
罪恶感是一种复杂的情绪,因为这种罪恶感直接违背了你所有的个人目标。我非常想要健康,能够快乐地生活,但是一旦我实现了这个目标,我感觉我已经把我的朋友们远远甩在了身后。我不再在深夜困在厕所里时打电话给他们寻求支持,或者在我住院时要求他们虚拟地陪伴我,他们也不再打电话给我寻求支持。
当我谈论我生活中目前的成功或我的身体能力时,我觉得自己麻木不省、自我标榜,我相信他们会感到怨恨或烦恼。我记得在我病得很重的时候,听说有人得了轻微的UC,我很嫉妒他们的经历。就像我们的世界相隔千古。
这就是我现在的感觉,虽然我在另一个极端。虽然我知道我的朋友们对我现在和UC在一起的情况心存感激,但我不禁想知道有多少人不想再听我的胜利故事了。我不能怪他们。
从一个健康的地方倡导
我试着把我在健康方面的成功用于更大的利益;我开始女孩的勇气,我继续旅行到倡导加州大学以及其他慢性健康问题。我试着直接和病人一起工作,帮助他们改善他们的经历。
尽管如此,我还是忍不住想知道,在我现在更健康的状态下,我在这个社区里是否还有发言权。如果是这样,有人想听吗?
我经常感到与我的社区和仍然生病的朋友们脱节。如果我说我的友谊在过去的几年里没有受到伤害,那是在撒谎,因为那些我过去非常亲密的人不像以前那样经常联系我,也不谈论他们有多讨厌我。我们已经失去了这种友谊的根基。我们不再平等地需要彼此,因为慢性病患者经常担心成为一种负担,我发现自己与曾经需要支持的社区有点格格不入。
写这样的东西很难,因为我担心有些人可能会认为我是在为自己的健康寻求同情——但实际上,我仍在努力在一个我投入了这么多生命的社区中找到自己的位置。我们都梦想着恢复健康,但我不认为我们中的很多人会想到一旦我们恢复了健康,我们的旅程将会发生怎样的变化。
我知道,如果我的健康状况再次恶化,加州大学总会给我一个空缺的位置,但在那之前,我会站在外面看着里面,尽我最大的努力,不管发生什么,为我所有的朋友加油。