2型糖尿病的耻辱

通过大卫Mendosa 病人的倡导者

我们中的许多人患有2型糖尿病的人对我们的状况感到耻辱。在我知道自己患有此病的22年里,大部分时间我都不愿意告诉任何人。直到几年前,如果有人问我,我会把自己描述成一个医学作家,尽管我的全职工作是写关于糖尿病的文章,并为糖尿病患者做宣传。

同样,直到最近,研究人员才开始对糖尿病的羞耻感及其对身体和精神的影响进行科学研究。到目前为止,定量研究一直受到限制,因为缺乏可靠和有效的措施来感知和经历糖尿病病耻感。

对糖尿病病耻感的严肃研究才刚刚开始

与我们所知的影响其他慢性病患者的耻辱感相比,糖尿病方面的证据很少。我们对艾滋病毒/艾滋病患者、肥胖患者和癫痫患者是如何被污名化的了解更多了。我直接知道患有癫痫病的耻辱,因为我的母亲对患有癫痫病感到非常羞愧,她从来没有告诉过她的孩子。

现在,研究人员可以使用新的糖尿病病耻感评估量表系统研究羞耻感对1型或2型糖尿病患者的影响。2016年6月,在新奥尔良举行的美国糖尿病协会(American Diabetes Association)会议上,约16000名专业人士提交了一份最新的海报,报告了这些量表我在那里代表了健康中心

我还发现叙事评论以及负面或伤害性个人经历的报道,包括工作歧视和生活机会受限。

四分之三的病人感觉自己被人评头论足

2016年一项未发表的调查报告称,76%的成年糖尿病患者感觉自己在处理糖尿病的方式上受到了家人或朋友的评判。54%的人经常自己的判断。我从Accu-Chek Connect/Roche diabetes Care的一位代表那里获得了一份针对500名成人糖尿病患者的调查韦克菲尔德的研究

2013年,研究人员开发了最新的病耻感评估量表报道他们认为这是第一个关于糖尿病病耻感的定性研究。然后注意到他们需要更多关于如何衡量病耻感的研究,他们在专业杂志上发表了这项小型研究的结果BMJ开放。他们的关键结论是,在这项研究的25名成人2型糖尿病患者中,84%的人报告说他们感到自己的状况受到了歧视,或者报告了歧视的证据。

我们需要做的事情可能会导致耻辱

当一个人患有2型糖尿病时,它不会马上显现出来这项研究在BMJ开放指出。但是需要服用治疗糖尿病的药物或注射胰岛素、检查血糖水平以及遵循不同的饮食习惯可能会很明显。当人们在公共场合注射胰岛素时,其他人可能会认为他们是吸毒者。低血糖的症状包括神志不清和头晕,这可能会被误认为是醉酒。任何这些活动都可能导致糖尿病的耻辱。

但是研究人员所说的“耻辱”是什么意思呢?今天的研究经常引用米切尔·韦斯教授和贾亚什瑞·罗摩克里希纳对耻辱的定义,发表十年前发表在这本有影响力的杂志上《柳叶刀》:

"一种社会过程或相关的个人经历,其特征是排斥、排斥、指责或贬低,其结果是对一个有特定健康问题的人或群体的不利社会判断的经验或合理预期。这个判断在医学上是没有根据的。”

耻辱感会导致糟糕的自我管理

我发现的最全面的叙述性评论是2013年发表在《华尔街日报》上的一项研究病人”,糖尿病的社会耻辱感研究得出的结论是,羞耻感“对心理健康有重大影响”。但这还远远不够。抑郁常常会导致我们忽视糖尿病,不可避免的结果是我们无法很好地控制病情。

这篇叙事性的评论也注意到了里程碑式的讽刺后果糖尿病预防计划。这项15年前的研究报告称,“改变生活方式”通常可以阻止前驱糖尿病发展为糖尿病。2型糖尿病现在被广泛认为是一种“生活方式疾病”,从某种意义上说,这归咎于患者,并进一步加剧了对这种疾病的耻辱感。

教育是最好的希望

该综述总结说,减少糖尿病的耻辱的最大希望可能是教育。另一个具有讽刺意味的结果(这一次是积极的结果)是,随着糖尿病流行病的持续增长,有关糖尿病的知识将会增加,同时糖尿病本身的情况也会增加。

满足我们的作家
大卫Mendosa

大卫·门多萨(David Mendosa)是一名记者,他在1994年得知自己患有2型糖尿病,并专门撰文报道。他于2017年5月死于一场与糖尿病无关的短暂疾病。他写了数千篇关于糖尿病的文章,出版了两本有关糖尿病的书籍,创建了最早的糖尿病网站之一,并发表了每月的时事通讯《糖尿病更新》(diabetes Update)。他的低碳水化合物饮食、糖化血红蛋白5.3和BMI 19.8使他的糖尿病在没有任何药物的情况下得到缓解,直到他去世。