Painsomnia的问题：为RA的人闪耀着普通问题
通过Lene Andersen，MSW 病人倡导者
当你体验由于类风湿性关节炎（RA）引起的疼痛，它会影响你生命的每一部分，包括睡眠。当Ra或疼痛不受控制时，它会导致睡眠障碍。不幸的是，在患有疼痛的这个方面，没有很多关于临床实践的谈话，但这即将改变。与慢性疾病的人群社区的努力使Painsomnia成为光线的问题。
什么是painsomnia？
“#Painsomnia是患者生成的术语，用于睡眠或与慢性疼痛或其治疗有关的问题，”说黎明M. Gibson.，对患有慢性疾病的人的倡导者。在与HealthCentral的电子邮件采访中，黎明解释说有两种常规的产卵。一个“通过使得无法找到舒适的位置或安顿下来，”另一个“中断睡眠时，”另一个“是”通过睡眠循环打破。“
Painsomnia术语具有独特的起源。它被ra-和其他致力于慢性疼痛的人 - 以及彼此在社交媒体上彼此相连的患者。黎明解释说，它是“社交媒体宣传的创新生物，以及患者聚集为同龄人的支持群体。”她说，周围的定义和讨论出现了“沮丧，担心许多人的睡眠，”这对生活质量产生了严重影响。
领导谈话
黎明是患者的倡导者，作家和顾问。她解释说，当她在2013年创立了Spoonie聊天的在线社区时，它是帮助“风湿病学患者自我保健和培养残疾患者积极身份”。她自己生活了强直性脊柱炎，一种自身免疫性关节炎的形式。黎明住在地铁底特律，并有背景与青年和年轻的成年牧羊犬合作。她也喜欢养蝴蝶。
虽然睡眠剥夺是作为一个公共卫生问题的关注，但黎明表示，“规范性睡眠卫生并不解决慢性疼痛或疾病其他方面的障碍造成足够的睡眠。”她说，如果您的身体因慢性疾病和疼痛的影响而建议，当您的身体不合作时，也不足以建议个人“只是睡觉。
美国风湿病学院（ACR）的2018年会议创造了一项名为“的新倡议”病人观点海报计划，邀请患有风湿病疾病的个体在聚会上分享他们的故事。黎明通过Croakyjoints赞助，黎明共同撰写了一张海报，与Shelley Fritz和Kristine Carandang，然后将其带到2018年ACR会议上。
荔枝海报
产生讨论和研究的问题之一是缺乏关于追踪它的缺陷的数据。ACR海报旨在让这个过程开始。
Shelley Fritz，海报的共同作者之一，使用了关节炎强者应用程序每周跟踪她的症状一次或两次。（1）她还完成了与国家卫生研究院有关的评估痛苦干扰，睡眠障碍和疲劳。这为她提供了有机会识别潜在模式与她生命中的其他因素之间的潜在模式。
“了解患者的睡眠障碍率很重要，”黎明说。“产量可能意味着疾病或疼痛不是......控制以及它们可能是，因此可能需要新的干预。”使用跟踪应用（例如关节炎，为您提供与医生分享您的症状的有组织的方式。
倡导ACR.
ACR展示既令人兴奋和疲惫。“这令人遗憾的是，五年的辛勤工作播种种子在Twitter上扎根，在现实生活中，在社交媒体上，”黎明表示。
参加会议也使她能够继续倡导。它“允许我直接与研究人员谈论我的主要问题之一，这是研究研究中的种族差异。”黎明说。她解释了非洲裔美国妇女强直性脊柱炎的经验“诊断，治疗的严重障碍，遭受更严重的疾病过程。这是研究人员所需的东西，并且荣幸能够执行这项任务。“
访问我们Facebook Live Link.要了解更多关于这个主题的信息。录音开始时的技术困难很快清除，所以一定要继续观看！
Spoonie聊天社区几乎最多的周三晚上遇到了8-9:30在Twitter上，以便在黎明举办的导游谈话中，使用Hashtag #spooniechat。您还可以在Spoonie聊天Facebook组中找到支持。
（1）Fritz，Shelley，Kristine Carandang和Gibson，Dawn，利用关节炎的权力来促进患者医生的讨论，并对“灾原”的明智决定。'ACR海报，2018。
