和多发性硬化症生活在一起是什么感觉
通过安妮·温德米尔湖 病人的倡导者我遇到了琼在我正式加入之前的几个月通过她的博客诊断与多发性硬化症。琼是一个很好的资源和支持谁被告知他们有这种疾病。她现在已经和多发性硬化一起生活了22年，我从琼的故事中得到的是，尽管患有这种疾病，她还是有希望过上幸福和富有成效的生活。琼体现了坚韧的精神。我很荣幸向你介绍，琼·惠勒。
琼·惠勒
shortinthecord.blogspot.com
特拉华州纽瓦克
二次进步的女士
患有多发性硬化症22年了吗
你什么时候得到的多发性硬化症官方诊断?
“官方”的诊断结果终于在1999年出来了，尽管我是在1995年得到的初步诊断。
你的诊断花了很长时间吗?
是的。回顾过去，我们现在知道我从1986年起就患有多发性硬化症。1995年给出了一个“可能”的诊断，最终在1999年给出了一个确定的诊断。因为我的症状和发作完全不同，花了很长时间才把这些线索联系起来。
这是我的故事的一个很短的版本，所以我邀请你通过我的回顾回忆录来阅读我漫长的诊断之路的完整版本在这里。
为了得到诊断，他们做了哪些测试?
脑电图，脑和脊柱MRI，脊髓抽血和血液检查可以排除很多其他疾病，比如风湿性疾病。
听说你得了这种病，你有什么反应?
第一次有人告诉我，我可能在我36岁生日那天，我在眼科医生的办公室里接受视神经炎的治疗。医生嘀咕着要送我去看神经科医生。我问他为什么，他说"你有女士"在我问他"什么"之后，他说"我以为你知道。你有过两次视神经炎，现在30多岁了。哦，生日快乐。”我觉得医生疯了，因为我认为多发性硬化症是指坐在轮椅上的人，但我可以走路(我只是瞎了一只眼睛)。我当时不知道视神经炎是多发性硬化症的常见症状。
但四年后，当“正式”诊断出来的时候，我实际上希望自己得了多发性硬化症，而不是其他更可怕的选择，比如脑瘤。
您有或经历过哪些症状?
我经历过严重的眩晕头晕、视神经炎、Lhermitte氏征(当我往下看时，有触电的感觉)、腰部以下的针刺感、严重的痉挛/肌肉痉挛、震颤、足部下垂、认知问题、情绪障碍发作(假性延髓影响)和顽固性疲劳。哦，还有失忆。
目前，我最大的问题是疲劳衰弱。我时不时地需要在拐杖和支架的帮助下走路。想要从中获得乐趣，我从www.fashionablecanes.com找到了符合我心情的设计师手杖。
哪些药物、治疗或替代疗法对你的帮助最大?
我发现按摩疗法和脊椎指压疗法有助于缓解刺痛和麻木以及痉挛和Lhermitte综合症。
自从1999年开始使用Copaxone以来，我还没有严重的发作过，所以我认为它减缓了疾病的进展。
你是否有一种帮助你应对慢性疾病的个人哲学?
不知何故，我知道“宇宙”会给我所需要的一切……最终。这可能不是我想要而它却总是我所需要的，哪怕它只是支撑我再撑过一天的力量。正是这种对神圣的普遍力量(没有名称或形式)的坚定信仰和信任支撑着我。
我把自己看作是一个不断受到挑战的学生，去学习我的长处。这种哲学让我感到好奇，让我不觉得自己像个受害者。
你对刚刚被诊断为多发性硬化症的人有什么建议?
学习!尽你所能地了解疾病和你的身体，因为你必须为自己辩护。
你比你想象的更强大。也许不是身体强壮，而是性格坚强。你现在不相信我，但是当你发现你可以克服什么时，尤其是当你用知识武装自己的时候，你会让自己惊讶的。
学会寻求帮助。国家多发性硬化症协会(NMSS)和美国多发性硬化症协会(MSAA)是很好的资源，让你开始与一个有同情心的、支持的社区的人理解。他们可以帮助你与资源和其他可以帮助你的人建立联系。
接受你的故事将是独一无二的，不同于其他人的故事，但你并不孤单。
这种病最糟糕的是什么?
对我来说，最糟糕的是乏力。因为疲劳是不可预测的，当我不知道明天是否能起床时，我很难计划我的生活。
有些日子，我醒来时会感觉很棒，并致力于做一些事情，但几个小时后，我就会无缘无故地感到疲惫。
因为疲劳是无形的，很难向人们解释为什么我突然不能做一些事情。过了一段时间，我开始怀疑自己，变得更爱批评自己，告诉自己我只是懒惰，把微软当作一个借口。我知道事实并非如此。但是当我累了，我就会忘记。
疲劳不仅仅是由跑步或走路等肌肉活动引起的;它也是由大脑活动引起的。在尝试解决一个问题后，我可能会变得精疲力竭，即使我一直坐着。待在一个有很多活动的房间里，比如在假期开会或探亲，让我筋疲力尽。
如果刺激太多，我很快就会很长时间感到疲惫。
患多发性硬化症还有什么希望吗?如果不谈这个的话。
我更有魅力。现在我得了多发性硬化症总是告诉我我看起来有多好。我从来没有在我得了多发性硬化症之前，谁都这么说过!
你相信将来我们会看到治愈多发性硬化症的方法吗?
绝对的!在过去的15年里，我看到了惊人的突破，研究界的成果继续给我留下深刻的印象。现在要修复已经存在于我的大脑和脊髓中的损伤可能为时已晚，但我相信我们将在未来35年内找到防止髓磷脂损伤的方法。
如果你能告诉所有的医生和神经学家他们会听的东西，你会选什么?
我会告诉他们:“多发性硬化症一点都不典型，所以不要因为它不“应该”发生，或不经常发生，或不是典型的模式，就说我的问题不真实。”
最后的想法吗?
多发性硬化症和患有多发性硬化症的人一样独特。但我们所有人的共同点是彼此。这就是为什么所有形式的支持(群组、博客、聊天)是如此重要。人们很容易忘记大笑，而支持团体可以帮助我们认真对待这种疾病，同时不把自己太当回事儿。
我从网上支持社区以及马里兰和特拉华州面对面的团体中得到了很大的帮助。面对面的互助小组会议并不适合所有人。有些人害怕他们将看到的东西，或者害怕他们的会议将是悲观的。我觉得它们很有趣，如果它们不有趣，我就不会回去了。在特拉华州一个女士支持小组的建议下，我现在每月主办两次聊天室，希望与特拉华州地区那些不喜欢面对面交流但仍需要联系的人取得联系。当然，任何人都可以加入，即使他们不住在特拉华州，只要到我的博客2nd和图4th周五晚上7点到9点半。
