问你患有牛皮癣的孩子5个基本问题
你如何讨论你的孩子的牛皮癣，可以帮助他们掌握自己的情况，现在和他们成为成年人。
莎朗·史蒂文森的女儿,Paige Alday, 3岁时被诊断为斑块型银屑病(PsO)。但直到中学时，佩吉的病情才真正成为一个问题。不是因为信号弹更严重，而是因为她所在的爱荷华州初中的其他孩子开始注意到这一点。
例如，她的学校几乎每天都有游泳课，在更衣室换衣服让她感到恐惧。即使她的连体套装盖住了肚子上厚厚的、有鳞片的红斑，她仍然觉得每个人都在看她。当她的头皮和前额上有补丁时，这让她的日子变得更加艰难。她女儿一下车，史蒂文森就知道那天是什么情况。
史蒂文森说:“这对她来说是毁灭性的打击，当然，我感到无助，因为我们做了所有医生推荐的治疗，但有些溃疡是如此之大和明显，她感到难为情。”“当情况很糟糕的时候，她不想直接谈论它。所以我们必须找到其他的方式让她知道她是支持她的，通常是通过问一个开放式的问题。”
纽约勒诺克斯山医院儿童和青少年精神病学主任、医学博士肖娜·纽曼补充说，如果你的孩子是十几岁的孩子，这些问题就会产生很大的影响。“开始这种对话的关键是从一个中立的地方开始，”她说。“青春期已经是一个非常脆弱的时期，这使得谈论困难的问题变得更加困难。然后你加入了PsO之类的东西，这就增加了挑战。”
纽曼博士建议，考虑以下五个问题，让谈话进行下去。记住，即使你觉得和孩子的谈话毫无进展，这并不意味着你的孩子没有在听你说话。
1.你感觉怎么样?或者，一切都好吗?
纽曼博士说，虽然这些看起来平淡无奇，但它们可能足以引发讨论。这是因为你没有问一个更直接的版本，比如“你的PsO是如何影响你的?”这可能会让一些青少年感到对抗性，甚至像是在窥探他们是否对此感到敏感。
纽曼博士说，这个开口给了他们一个机会，谈论他们想谈的事情，这可能包括也可能不包括他们的病情。或者，对话可以从平凡的话题开始，然后逐渐转向更敏感的领域。她说，重要的是让你的孩子决定谈话的方向(所以如果他们不提他们的PsO，你也不应该提)。
2.你对你的治疗满意吗?
对于现年26岁的阿尔戴来说，母亲支持她的最有力的迹象之一就是在治疗决定中考虑到她。“大约从七年级开始，我妈妈总是在医生的办公室里转向我，问我是否有他们需要知道的问题或意见，”她回忆道。这不仅帮助她感觉对自己的治疗有了更多的控制，而且还促使她在长大后自己研究这种情况。
3.你喜欢你的医生吗?
由于阿尔代的研究，她在十几岁的时候就决定要换医生。她觉得自己的皮肤科医生没有听取她的意见，所以当史蒂文森问她想要考虑什么样的治疗方案时，阿尔戴表达了自己被忽视的沮丧感。他们一起找了另一位史蒂文森保险公司承保的皮肤科医生，最后几乎是立刻就去看了阿尔戴联系上的医生。
她说:“这让我感觉更自信了，因为我觉得听我说话的不只是我妈妈。”“当我开始自己去看医生的时候，这也起了作用。”
4.我告诉过你这个关于我青少年时期的故事吗?
纽曼博士说，虽然以一个听起来像“当我像你这么大的时候……”的问题开始可能会让人翻白眼，但青少年的故事确实与脆弱、问题和韧性有关。
例如，她指出，如果一位家长因为她的外表而被取笑，或者因为他看起来与每个人都不一样而感到孤立，这与是否与PsO无关。这些情绪，以及父母如何处理这种情况，是让孩子知道他们并不孤单的有力工具。
纽曼博士说:“你必须小心，确保你没有说你的情况比他们更糟，或者是在削弱他们正在经历的事情。”“相反，你说恃强凌弱是糟糕的，它一直都是糟糕的，这就是你做的让自己感觉更好的事情。”
5.你认为是什么引起了这次耀斑?
纽曼博士说，当出现微粒群耀斑时，了解其根本原因是很有帮助的。而不是自动带你的孩子去看医生，这可能会让你觉得不屑一顾，你应该先和你的孩子或青少年确认一下。例如，Alday意识到她的PsO越来越差，因为那些日常游泳课程中的氯，所以她可以为体育课安排一个替代活动。对于其他人来说，可能是压力，这是很常见的。纽曼博士说:“让你的孩子参与评估可以让他们觉得自己被倾听。”
当你被关闭和锁定在外
虽然这些对话的开场白可能很有用，但说实话:青少年更容易耸耸肩，回头看手机，而不是进行有意义的对话。纽曼博士说，这没关系。即使没有慢性疾病，青少年也需要空间，这可能意味着缺乏交流。
“好消息是，大多数时候，他们确实能听到你的声音，”她补充道。所以，如果你表现得很温柔，表示支持，提出问题，如果你似乎被拒之门外，不要气馁。可能你的孩子还没有准备好回答这个问题。但如果你继续表现出你在那里，你感兴趣，他们可能会开始谈论他们的PsO及其影响。”
牛皮癣和情绪:国家银屑病基础。(无日期)“情感的影响。”https://www.psoriasis.org/emotional-impact/
压力是原因:国家银屑病基础。(2021年)“原因和触发器”。https://www.psoriasis.org/causes/
