思考克罗恩病的手术?
医生和患者解释了为什么这种对克罗恩的治疗可以是改变的生命和预期的每一步。
编者按:这篇文章是健康中心新系列“Get Your Ph.D !”的一部分,该系列针对的是那些已经掌握了基本病情并希望提高专业水平的人。谁准备好成为职业选手了?!
安珀·华莱士从没想过她会公开谈论她的造口手术。当事情发生时,她打算保守秘密直到她有希望扭转局面。她承认:“我以为这会是一件让我感到羞耻的事,我永远都不想和别人谈论这件事。”直到她的朋友开始问起她去医院的情况,她才开始分享她的故事。
Wallace,现在29日被诊断出患有Crohn病的疾病,后17岁,经过多年的慢性胃肠症状,包括腹泻,食欲丧失和腹痛。一时间,她的疾病是可掌握的药物。但是,她开始在肠球上有血液,这导致血红蛋白(红细胞中富含铁蛋白质)的血液,让她患有贫血。“这太糟糕了,我必须每天20到25次浴室去洗手间,”她回忆道。
在2016年夏天,华莱士在医院花了很少的几个月,她的医生发现了她结肠的衬里从炎症稀释,增加了她破裂的风险。她也在争夺肠道细菌感染C.差异,有时会发生免疫系统弱化的人。她的医生告诉她,这种双击攻击让她的生活充满了风险。在与她的家庭祈祷并考虑他对外科的推荐后,华莱士选择第二天将她的结肠移除(称为完整的联合术)。
尽管如此,这个决定还是引发了很多担忧。她担心,她必须戴在腹部的回肠造口袋(通过腹部一个叫做造口的小开口)会让她感到尴尬。“我有很多非常支持我的护士,她们鼓励我,告诉我这是一件多么伟大的事情,并在网上给我看那些有造口袋的人的照片,他们仍然穿着泳衣生活,”她回忆说。这让她经历了手术和漫长的康复过程,她再也没有回头。
现在,手术近四年后,华莱士比以往任何时候都更好。她甚至成为与克罗恩通过她的博客和YouTube频道生活的人的倡导者,造口术日记.“我全职工作作为一名高中科学老师,我结婚了,我有脑子骚乱日记,我去游泳......我想做的事情,”她说。“它使我能够工作并过上正常的生活,而不是那么多住院,真的只是经历幸福,并与我的朋友和家人出席。”
手术是治疗克罗恩病的常用方法吗?
华莱士的经验是独特的个人,但它对目前患有炎症性肠病(IBD)的160万美国人也可关联。克罗恩是IBD的形式,导致消化系统中的深炎症,最常见于小肠(回肠)或结肠结束。
高达75%的克罗恩最终需要一些手术,许多人像华莱士,希望他们能够迟早完成。它不是一种治愈 - 此时克罗恩病的治疗方法 - 但手术可以防止肠道区域的进一步损坏。同样重要的是,“手术恢复了患者的生活质量”,“芝加哥西北纪念医院消化健康中心的医务总监斯蒂芬哈尼尔说。“它去除堵塞和活性炎症,然后立即提高患者,随着痛苦和偏心而言,患者得到改善。如果他们在结肠上进行手术,它可以减轻腹泻和出血和与之相关的疼痛。“
这并不是说手术不能带来挑战并发症和副作用。Hanauer博士解释说,肠道的工作是吸收营养素,因此当其中大部分被移除时,您的身体可能更难以从食物中获得营养素。“最常见的是,我们能够用一些简单的药物(如iModium和Lomotil)控制,”他说,通过肠道减缓食物的运动。“但有时患者可能需要在某种程度上调节饮食,通常是为了避免脂肪食品,以增加手术后的肠频。”适当的治疗计划最终将依赖于您和您的医生确定您的需要。
什么症状导致手术?
克罗恩的症状因疾病位于您的身体而异。同样,如果它影响回肠,你的身体会在消化期间吸收食物中的营养素问题。在影响结肠时,克罗恩可以引起直肠出血和腹泻,以及腹痛。
和所有免疫相关疾病一样,克罗恩病是一种全身性疾病。“当肠道发炎时,关节、眼睛或皮肤可能也会发炎,”哈诺尔博士解释说。这就是为什么通过改变饮食和与医生一起服用适当的药物来尽可能降低炎症水平是如此重要的部分原因。
如果您停止回复您的Meds(有时以未知的原因发生),或者您的生活质量变得如此严重影响,那么当天的生活是一个真正的挑战,您和您的医生可能会决定在手术方面进行干预。“手术是最常见的,当治疗克罗恩病的药物不起作用时,患者有症状,”芝加哥乌奇西哥医学的外科医生Benjamin Shogan,M.D。“症状可包括腹痛,腹胀和腹泻。有时克罗恩病会导致感染(称为__abscess__),当这种情况发生时,通常需要手术。”脓肿是一种充满脓液的肿块,会引起严重的腹痛、脓流、盆腔区域的肿胀肿块,有时还会引起发烧。
有些人开发一个狭窄(小肠变窄),由慢性炎症形成的疤痕组织引起。这会导致消化道疼痛、恶心、呕吐和便秘。“因为小肠的直径实际上比结肠更窄,它更容易发生狭窄,从而导致肠道内容物的堵塞,”哈诺尔博士说。“治疗克罗恩病最常见的手术是切除狭窄的小肠。”他将其比作移除一段生锈的管子,然后在两边重新连接,这样里面的东西就能更顺畅地流过。
手术可能是选修的,这意味着你选择它来帮助缓解你的症状,或者紧迫,这意味着你正在经历危机,如出血或结直肠癌的出现,使手术成为医疗要求。
可用的手术类型是什么?
以下是克罗恩病的最常见程序的快速分解,为什么有人可能需要它们。
手术引流:这是指插入管以从脓肿或瘘管移除脓液的过程。它不涉及去除肠的任何部分。
Strictureplasty如果你的肠子因为疤痕而变得狭窄,你的医生可能会决定在不移除任何东西的情况下扩大狭窄的肠子区域。他们会在狭窄的区域做一个切口,然后在十字方向重新缝合。
ostomy.:当肠道损伤使您的身体难以正常地传递粪便时,您将适用于坐在腹部的造口袋,未消化的食物可以出来。这是通过从髂骨或结肠产生的造口来完成的。在某些情况下,一旦疤痕解决了六个月至一年后,令人司容可能会逆转。在其他情况下,它是永久性的。
Ileocececectomy.: 也被称为回盲肠的切除或小肠切除,当Crohn影响小肠的一部分时,该过程是完成的。您的医生可能选择删除回肠的那部分,然后重新连接剩余的肠与结肠。
PRECTECTOMY:这种手术是完成的,以去除受损直肠。在验证术后,您需要一个永久性造口袋,因为您的身体无法通过典型手段消除粪便。
结肠切除术当整个结肠(也就是大肠)受损,需要切除时,这个手术是必要的。在某些情况下,医生会重新连接小肠和直肠,以便大便可以正常通过。在其他情况下,比如华莱士,病人可能需要造口手术。
每个手术的细节都根据具体情况而变化。“手术可以以微创技术进行微创技术[被称为腹腔镜方法,使用非常小的切口]或者开放的手术,或两者的结合,“Ben Hopkins,M.D.Vantbilt University Centre of Nashville的普通手术副教授。如果手术是腹腔镜,它通过将小管插入腹部,以及微小的相机,因此医生可以看到受影响的区域而没有较大的切口。
腹腔镜程序可以为所有类型的克罗恩的手术进行,包括切除切除和联合术。它们仍然是真正的手术,需要全身麻醉和手术切割到腹部,但它们通常会减少恢复时间和最小的疤痕。开放式手术涉及较大切入腹部区域,愈合需要更长的时间。如果您需要更广泛的肠道修复,或者如果您的严重炎症使得医生难以访问受影响的地区,您可能需要使用开放式手术。询问您的GI医生关于哪一个选项可能是您的正确选择。
那么,恢复是什么样的?
像华莱士一样,Brian Greenberg,克罗恩的倡导者和铁人三项赛Spoonie Ironman.,挣扎着GI和全身问题,包括发烧,肠疼痛,恶心,减肥,血腥粪便,感染和脑雾。“我立刻遭受了各种各样的症状,导致我们需要做手术,”他说。
格林伯格有多种手术,包括感染引流,结肠切除,冒号去除和造口术。“我的医生和我一直在我的手术前进行对话。大多数时候,决定是在耗尽我的克罗恩病的方法的基础上进行的,或者由于我的生活质量低,“他说。在之前的较小的手术后,他在几天或几周内反弹。主要的(他的造口术和精神切除术)带他几个月来完全恢复。
不幸的是,并发症是许多做肠手术的人生活中的一个事实。在他的直肠切除术后,格林伯格卧床不起,直到他完全康复。华莱士在造口手术后一个月出现了血凝块恐慌,这让她在重症监护室住了两周。虽然手术并不被认为是不安全的,但重要的是要知道你可能会遇到一些术后挑战。
手术后的生活是怎样的?
格林伯格最大的挑战之一是学习以一种新的方式生活。“许多次IBD手术是关于适应一种新的生活方式,因为你和你的身体需要适应消化系统的工作完全不同,”他说。“当我有造口术外科手术时,我没有回到正常的生活。我回到了一个新的正常情况。有了那么说,我现在比我生病的时间更多,如完成140.6英里铁师铁人三项。“
手术代表了更新和更自由的生活方式的格林伯格。他现在已经掀起了六个月的药物,通过健康的生活方式和营养选择来管理他的克罗恩,尽管他与医生无需调整。“我的造口术外科给了我一生,让我在这么多方面再次控制,”格林伯格说。“我从零的生活质量才能比我的许多健康的朋友更活跃。它也让我追求实际的职业生涯。“
接受这种手术的人通常必须改变饮食习惯,以适应新的消化系统。格林伯格回忆说:“我必须弄清楚哪些食物有用,哪些又没用。”“最好的补水方式是什么?”现在什么活动对我的身体有益?”
华莱士从她的医生那里得知,她不能再吃生蔬菜、坚果和种子。她写饮食日记,通过反复试验了解哪些食物对她有效。她还学会了喝酒吨的水。“保持水分真的很难,因为你的结肠是负责吸收水分和营养物质的。花了好几个月的时间才稳定下来。”
华莱士现在每八周静脉内静脉内培养生物学 - 她在手术前服用的六种不同药物的大变化。她还携带维生素,并仔细观察她的饮食,以确保她得到正确的营养。她承认她的造口术后的生活。“耐心等待自己,给自己的时间,不要试图在一天内全部学习,”她敦促。“这需要时间,你会有倒闭,但经过几个月你学习它,它不是压倒性的。”
Wallace会再次做到这一点吗?你打赌。
如果有的话,华莱士希望她甚至更快地制定她的造口术。“7月将是四年,从那时起,我没有住院,或者从那时起就没有其他手术,”她说。在手术前的生活中,她必须早早醒来吃早餐,所以在工作前她可以在浴室里度过30分钟。她甚至跳过一顿饭,以避免急于来回浴室。“它到了我在我的内衣穿着女性垫的角度,因为我泄漏了,”她说。
现在,她没有那些同样的担忧。华莱士和她的丈夫在2019年夏天在迪士尼世界度过了蜜月在迪士尼世界,在那里她骑行着,享受了一个积极的假期。“患有骚乱并不像我想象的那样可怕,”她说。“我以为它会完全破坏我的生活,我无法去游泳或穿着可爱的衣服或任何类似的东西,而且我错了。那里的耻辱和虚假的真理,很多人都很紧张,这很多就在我的脑海里。“
手术不是一个完美的解决方案,这不是克罗恩的治疗,因为这种疾病仍然可以重现 - 但如果你的医生建议它,那么它也没有任何害怕的东西,华莱士说。“通过它很紧张,但我很感激这种经历。它教会让我感激生活中的小事。有时,当事情看起来很糟糕时,他们实际上可以引导你真正的好事。“
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