与银屑病和银屑病关节炎保持距离:凯特·波因顿有了一个有用的新“朋友”
有时,需要一个(小)村庄能把人举起来，即使他们很擅长举起自己。Kate Boyington, 49岁，来自明尼苏达州中部，治疗银屑病和银屑病关节炎，最近被诊断为纤维肌痛。这位退休的护士现在靠残疾生活，她的丈夫马克、16岁的女儿阿蒂和17岁的儿子马克支持着她。波因顿决心带着内心的喜悦继续前进。
博因顿从9岁就开始治疗银屑病，在37岁时被诊断为银屑病关节炎，她的毅力和接受能力是一项研究。她还有一个新的应对工具:国家银屑病基金会患者导航中心，于2016年2月实施。
健康中心:凯特，你有很多事情要做。跟我们说说你诊断出银屑病关节炎的过程吧。
凯特:几年前，我因为手指和膝盖肿胀和疼痛去看了医生。我还因为多囊卵巢去看了妇科医生。医生会说:“你有炎症，但你的实验室检查结果看起来不错，所以你一定不是得了炎症性疾病。”我们会密切关注的。”不止一个医生说我需要做心理评估。
然后，在我37岁的时候，我在心脏科做护士，我在那里心脏病发作了，但谢天谢地，我的心脏没有受到永久性损伤。给我看病的医生问我有没有皮疹，因为他看过一项关于银屑病、银屑病关节炎和心脏病风险增加的研究，然后他把我介绍给了一位风湿病专家。
(注:许多研究已经证实了这一关系，包括2015年的这篇论文关节炎护理与研究)。
《健康中心》:小时候患牛皮癣并在这种情况下长大是什么感觉?
凯特:我妈妈说，从我出生的那一刻起，我的皮肤上就有了“红斑”。一开始，医生说那是湿疹，并要求保持湿疹的干净和干燥。有一次我发了高烧，我的皮肤变得非常红，我的关节肿胀，我的链球菌培养呈阳性。我被告知是风湿热或猩红热。
我被注射了青霉素，但如果你患有银屑病(我确实有，但还没有被诊断出来)并感染了链球菌，用青霉素治疗链球菌会引发点滴型银屑病，或在皮肤上出现许多小而独立的红斑。我全身都爆发了
最后，我被诊断出患有“普通”牛皮癣，医生给了我一小罐类固醇霜和一根牙签用来敷。我几乎每天早上都要花两个小时涂那种面霜。有时我感到恶心，全身疼痛，所有这些都对我的学业产生了负面影响。
健康中心:你现在如何管理药物和生活方式行为?
凯特:除了两种我的医生说对我没有帮助的药物外，我已经尝试了所有的药物，另外一种可能在去年夏天我的金属髋关节“坏了”时导致了几乎致命的感染。去年12月初，我做了髋关节手术，现在躺在床上休息——手术以来，我的髋关节已经脱臼两次了。
现在我只服用羟氯喹(硫酸羟氯喹)。
有些人推崇无麸质或生食，但我只是努力健康饮食，尽管这并不能“治愈”任何东西。通常，我每天都会出去散步，和农场里的动物们一起玩耍:小马、家禽，我还养了安哥拉兔。当我沮丧的时候，我会和我可爱的小动物们聊天，我还会带它们去看望那些出不去的人，比如那些住在养老院的人。
健康中心:你的家人对你的帮助如何?
凯特:马克是一个非常鼓励人的人，在我们不知道发生了什么事情的时候，他会来参加我所有的预约。他会说，“我们会继续尝试解决这个问题，我们会继续努力。”我的孩子们都很好，他们不得不面对妈妈生病的问题。他们知道该怎么做——他们必须付出努力，而且他们做到了。
健康中心:告诉我们你在患者导航中心的积极体验。
凯特:自从去年夏天我在重症监护室因髋关节感染发了这封愤怒的电子邮件以来，我一直在和娜塔莉·泰勒(Natalie Taylor)合作。(该中心的主页上有一个电子邮件功能，你也可以打电话、聊天、Skype或发短信。)这是多年挫折的累积，而她是那么温柔，那么善良，对这一切都很理解。
娜塔莉说她也有一些健康问题，出了事故，还有慢性疼痛。因为我也患有红皮病型银屑病，她帮我解答了我可以向医生咨询的问题。(这种严重的皮疹覆盖全身，其特征是皮肤脱落、心率加快、体温极端升高以及非常剧烈的疼痛和瘙痒。)
她还建议了一些治疗方法——导航员不是医生，而是训练有素的——我的医生实际上对我们提供的这些资源表示了感谢。几天后，我感觉好多了!
我能充满希望的一个原因是中心的资源。我对这件事没有束手无策。娜塔莉还给我提供了保险方面的建议，把我介绍给了一家当地的止痛诊所，还给了我一张我可能会去看的其他医生的名单。
HealthCentral:你对自己的病情还能采取哪些主动措施?
凯特:我在Facebook上有两个群组:银屑病关节炎患者联合起来和银屑病关节炎支持小组。我可以向这些很棒的人请教，比如，“有人试过这个吗?”或者“你觉得怎么样?”我们分享的信息是:不要放弃。你不是一个人。
