SPM:四个字母对你的意思是什么
二次进展多发性硬化是你的医生会说你有什么。但是,真的,这是什么意思?我们通过真正的建议和专家洞察力分解了MS的这个阶段。
通过Trevis Gleason.
病人倡导者
有一个很多不同的方式来描述次级渐进式多发性硬化(SPM)。这些描述的一点是医学术语关于“非炎症疾病”,“有或没有进展的MRI活动”和“有或没有MRI活动的进展”。头部旋转,但是
毫无疑问,刚被诊断出现超出MS的复发剩余(RRMS)阶段并进入疾病的更加进步形式的人群,这一切都会有点令人生畏,其特征在于新症状的发病,恶化现有的,几乎没有缓解的残疾积累。这是一个舞台,MS最终将达到MS,虽然没有人确切地知道,根据国家女士社会。我一直住在SPM大约18年,这里有很少有帮助我理解这种情况意味着什么。
你如何到达SPM
为了采取一些刺入SPMS,将其视为您的多发性硬化故事的三章。
第一章被称为临床孤立综合征(CIS),并不是rrms故意经历的人。CIS是脱髓鞘的第一集 - 当异常免疫系统反应在中枢神经系统中的神经中剥离保护涂层时产生的病症 - 这可以在临床上和MRI上鉴定。例如,MS的每个人都有CIS,例如视神经炎(视神经炎症)。但不是MS的每个人都捕获第一个,因为并非所有病变都会导致我们认识到的临床症状。并为混合添加更加模糊,而不是经历CIS的每个人都会继续开发MS。
第二章MS正在复发 - 延长多发性硬化症(RRMS)。根据MS国际基金会,这是大多数人有一定程度的理解,可能是因为大约85%的人诊断为MS的阶段。这是一个好的和糟糕的日子来吧攻击。有时我们会在攻击后返回基线,有时我们留下了挥之不去的效果,不会消失。
我们可以在这个阶段多年来,这就是为什么RRMS和SPM之间的确切过渡往往难以确定。往往有很多重叠。有SPM的人们仍然可以展示“复发没有进展”,这意味着他们返回基线,然后继续积累症状。当患者和医生的残疾进展时,SPMS的早期也可能会出现患者。变化可能是如此渐进,你不太意识到你正在做的事情。如果那是你,在他们被医生们名字之前,给自己迎接挑战。
事情如何变化
这些词可能是相同的,但他们以一种创造一个独特的故事的方式安排。而且,虽然RRMS更像是一个你可能会接收并放下的故事;不幸的是,SPMS更多的是一本不会让你放下的书。
有人说,虽然RRMS由于未知数而有点令人恐惧,但SPM比可怕更令人沮丧。突然的能力变化较少;它更像是一个缓慢的滑倒。
这些非常逐步的变化可以在临床访问中显示您的MS专家,以前可能不是这种情况。
目前,SPMS访问诊所现在更多地看到与上次考试相比的位置。神经学检查将与您习惯于同样的,但您和您的医生可能会注意到旧的症状或旧的症状,即使您从上次访问以来没有攻击。与RRMS相比,我们通常不会从症状和相关残疾的积累进展中反弹。
更重要的是,您的MRI扫描甚至可能似乎是稳定的,显示没有新病变。“与MRI在诊断和监测复发MS的重要作用相反,当迄今克利夫兰·诊所的Mellen Centris of Mellen Centris of Mellen Centris的神经科医师罗伯特Fox,M.D,MRI落在诊断和监测中,MRI落在脸上,MRI落在脸上。”“问题是渐进式MRI标志或签名。由于MRI不会捕获的原因,发生逐渐发生的MS。成像者正在努力开发方法来利用MRI捕捉MS的渐进方面,但它还没有那里。“
只是为了保持有趣的东西,你可能获得新的病变并有攻击,以及展示进展。这是关于SPM的事情,每个人的书都读了一点点不同。
如何在家维护和监控
虽然我们可能无法尽可能多地恢复或就SPM进展而恢复,但我们在开始时更加精神和体力力量,我们会更好地脱离我们通过Saga女士的页面进行方式。一些在SPMS社区工作的建议和其他人的建议:
把它写出来。由于我们大多数人每6到12个月(远离他们的女士专家的人那时,我们的MS Medical City每次6到12个月),这可能是一个好主意,保持某种日记,定期比较类似的日志。
玩杜松子酒。或者,每周与朋友或家庭成员一起玩任何纸牌游戏,所以您可以从一周到下一个星期判断您的认知(弄清楚),灵巧(洗牌)和精细电机技能(绘画和丢弃)。
跟踪你的手指灵巧。有些人获得了9洞PEG板测试的家庭版本,医生和职业治疗师使用来测量手指灵巧,因此他们可以跟踪他们在家中的能力,并将其结果报告给他们的女士文档。其他人将以常规点及时追踪日常活动(每月或半年是一个很好的方式,以便在自己的个人MS能力规模上衡量他们的位置。
泵一些铁。当我们对SPM的进展时,腿部往往受到MS的严重影响。这意味着我们的上肢能力的使用,维护和监控是最重要的。事实上,根据Specialist Gavin Giovannoni,Ph.D.,Ph.D.是巴特和伦敦医学和牙科学院的神经学教授,手臂是一个失去使用腿的人的腿。物理和职业治疗师可以帮助设计一个程序来获得并保持手臂的形状,以便SPM可能带来什么。如果不是,让他们强壮。如果可以,让他们坚强。