一个健康的病人兼医生人际关系对于任何慢性疾病都是关键,但对于像克罗恩病这样的疾病尤其重要,这种疾病会让人痛苦、衰弱,如果不治疗,可能会导致危及生命的并发症。换句话说,管理你的克罗恩病是一件严肃的事情,你需要一个和你在一起的医生。你如何知道你是否有合适的医疗团队?在炎症性肠病(IBD)专家的帮助下,我们想出了至少七个在这种情况下,你可能需要考虑另一家供应商。看看吧!
1.你需要更多关于你的疾病的信息
”我的许多新病人都不知道克罗恩病是什么,”纽约大学朗格尼炎症性肠病中心的胃肠病学家Ariela Holmer医学博士说。“克罗恩病的诊断不像高血压或糖尿病的诊断——我们已经听说了很多关于这些疾病的诊断。”这使得你的医生花时间教育你的疾病变得更加重要。霍尔默医生说:“如果你的医生只是告诉你你的诊断结果,并在没有太多解释的情况下给你一个治疗方案,你可能不会很好地坚持下去。”“另一方面,花时间提出问题来引导对话也很重要。”
2.你感觉没有被倾听
霍尔默医生说,作为病人,你有权利期望医生花时间倾听你的意见。她说:“如果你的医生问你,你的克罗恩病最困扰你的是什么,他们停下来听你的回答是很重要的。”“如果你发现他们在说服你,而不是真正在倾听,那就有问题了。”同样重要的是,当你需要的时候,你能得到你需要的信息。霍尔默医生说:“如果你带着太多未回答的问题离开,这可能是一个大问题。”
3.你的医生没有解释不接受治疗的风险
不治疗克罗恩病会导致严重的并发症,包括营养不良、广泛的肠道手术,甚至结肠癌。霍尔默医生说:“让患者了解克罗恩病治疗的风险是很重要的,但你的医生也需要向你解释不治疗的风险。”简而言之,所有药物都有一些副作用的风险,但一个好的提供者可以让你打消任何治疗方面的顾虑,同时让你明白,不治疗克罗恩病的危险要大得多。
4.你的目标没有设定(或达到)
霍尔默医生说,重要的是你要了解治疗目标是什么,这些目标是由你的医生制定的。她解释说,目标需要明确,然后安排后续行动,看看这些目标是否达到了。“作为提供者,我们希望你感觉更好,但我们也需要看到内窥镜缓解,”她说。“设定这些具体的目标,然后进行后续检查(比如结肠镜检查)非常重要。”
5.你没有被推荐去寻求第二意见
霍尔默医生说,如果你的健康状况没有达到你想要的水平,可能是时候找一位新医生来治疗你的克罗恩病了。她说:“如果你很快就从一种药物换到另一种药物,但没有效果,可能是时候找一个(不同的)胃肠科医生了。”“如果你有严重的瘘管或狭窄,那么可能是时候找一位结肠直肠外科医生了。”
纽约市勒诺克斯山医院的精神病学家肖娜·纽曼医学博士说,这就是远程医疗可以让事情变得更容易的地方。她解释说:“有了远程医疗,现在让别人查看你的记录并给出意见相对容易。”一个新的胃医生可以回顾血液测试结果,并查看以前关于你的情况的记录。“然后,如果你愿意,你可以和他们安排一次(面对面的)会面。”
6.你的医生没有回应
纽曼博士说,时机决定一切。她说:“如果你发现自己不能及时得到回复或问题的解答,那么可能是时候跳槽了。”纽曼博士说,感觉自己需要比医生更快的反应是可以的,如果是这种情况,那么你可能会在一个总有人能更快反应的小组实践中做得更好。
7.你感到无能为力
医患关系是高度个性化的——对你有效的对别人可能根本不管用。一段成功的关系是你觉得你能控制治疗的方向。霍尔默医生说:“如果你在预约时感到过度不舒服或焦虑,可能是时候找一个与你的性格更匹配的医生了。”
一个很好的测试方法是:“如果你在就诊后不能与家人沟通你的治疗计划,那么可能是时候换一位新医生了,”霍尔默医生说。纽曼博士也认为,权力永远与你同在。她说:“重要的是,人们不会感到被困在他们的护理中。”“即使得到克罗恩病的诊断可能是毁灭性的,但你在这里不是囚犯——你总是有选择的。”
克罗恩病的治疗方法:克罗恩和结肠炎基金会。(n.d.)“什么是克罗恩病治疗?”https://www.crohnscolitisfoundation.org/What-is-crohns-disease/treatment
患有克罗恩病:克罗恩和结肠炎基金会。(n.d.)“与克罗恩病一起生活”https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/living-with-crohns-disease.pdf