多发性硬化症患者所经历的身体变化可以改变他们对自己性存在的看法,以及他们对他人看待自己方式的看法。生理变化发生的心理和文化背景会对自我形象、情绪、性和亲密欲望产生负面影响,也会影响患者与伴侣交流的轻松或困难。
的性观念盛行在西方文化中是一个“目标导向”性方法。在这种方法中,性活动是以阴茎-阴道性交为目标的,最终导致性高潮。被贴上前戏标签的性行为,如情色对话、触摸、亲吻和生殖器刺激,被视为不可避免地导致性交的步骤,而不是身体和情感上满足自身需求的性活动。
这种西方观点性导致花费了大量的时间和精力担心医学相关障碍性交和高潮(“目标”)而不是抓住机会去探索身体上和情感上令人满意的替代行为。要有能力发现新的、令人满意的方式来弥补性限制,就需要夫妻能够放弃对性应该是什么先入之见的观念,而把重点放在公开地交流他们的性需求和乐趣上,而不用担心嘲笑或尴尬。
性欲减退和性回避
根据全国多发性硬化症协会,性欲减退在女性多发性硬化症患者中比男性更常见。到目前为止,还没有发表过恢复ms性欲的药物临床试验。当性欲的丧失是由于继发性功能障碍,如疲劳或抑郁,干预症状的治疗通常可以恢复性欲。当一个人的性欲被多发性硬化削弱时,他或她可能会开始避免以前与性和亲密有关的情况。
性回避是一段关系中误解和情绪困扰的来源。伴侣可能会感到被拒绝,患有多发性硬症的人可能会感到焦虑、内疚和自尊心下降。围绕性回避的误解经常会使两性关系中性欲的丧失和情感亲密度的降低复杂化。一些遭受性欲丧失的男性和女性报告说,即使在没有性欲的情况下,他们也会继续体验性享受和性高潮。记住——使用它或失去它。
身体映射
改变一个人的信号来开始性活动,可以通过进行身体感觉映射练习来帮助探索由多发性硬化症状引起的愉悦、减少或改变的感觉的确切位置。身体映射通常用于补偿初级(生殖器)或次级(非生殖器)感觉变化,但它可以是增强身体愉悦和情感亲密度,以及性交流和亲密度的有用的第一步。
进行“感觉身体映射”练习(15 - 20分钟):首先系统地接触身体从头到脚(或所有这些地方你可以轻松达到)。不穿衣服,在一个私人的,放松的,舒适的温度下进行这个练习。改变你触摸的速度、节奏和压力。注意感官愉悦、不适或感觉变化的区域。改变你的触摸方式来最大化你的快感(不要试图获得性满足或高潮)。接下来,告诉你的伴侣你的“身体地图”信息和指导他/她在类似的方式触摸你。你有合作伙伴为您提供相同的信息(关于他或她的“身体地图”)。轮流为对方提供快乐,而不涉及性或试图达到高潮。记住,重点是交流和愉悦,而不是性或高潮。
改变角色
残疾导致的家庭和社会角色的改变会影响一个人的亲密和性能力。患有多发性硬化的人在完成他或她指定的工作和家庭角色上有困难,可能不再觉得自己是平等的伙伴。严重残疾人的伴侣可能因额外的照顾、家庭和就业责任而感到负担过重。夫妻之间的亲密关系可能会因为这些情感所导致的日益紧张的关系而受到威胁。
此外,照顾伴侣(无论是男性还是女性)可能难以从照顾者的养育角色转换为情人的感官角色。性伴侣的女人(或男人)残疾,一个人可能开始认为他的搭档太脆弱或容易受伤,或者作为一个“病人”他病了,因此无法性表达。如果这是实际的或文化上可以接受的,让非家庭成员执行照顾活动有助于减少这种“角色冲突”。照顾必须由性伴侣时,分离照顾活动时间致力于浪漫和性活动可以减少这种冲突。
伴随这些角色变化的,可能是关系中越来越多的孤立感,对伴侣的挣扎和观点的理解更少。理解和解决这些问题的能力越来越弱,造成更大的孤立和误解,导致越来越多的怨恨。
亲密关系和沟通
一段令人满意的亲密关系建立在信任、开放和诚实的沟通、共同的目标和期望、以及相互尊重和关心的广泛基础上。亲密是指所有的方式,包括语言和非语言,在其中伴侣彼此联系,享受他们独特的亲密。通常最大的问题是无法与伴侣讨论性和亲密关系,学会更自在地谈论性问题是一个过程。
你可以先把笔写在纸上。哪些身体症状会影响你们的亲密关系?哪些症状是最大的障碍?当你想到MS和你的爱情生活时,你有什么感觉和联想?写下你的想法可能有助于把问题转化成语言,开始困难的沟通过程。这也有助于弄清挑战在哪里,这是解决问题的第一步。
与你的伴侣分享这个重要的信息。当出现多发性硬化问题时,避免交谈很容易导致避免性行为和其他亲密接触。例如,感官变化可能会使曾经带来快乐的东西感到痛苦或不舒服,无论是牵手、背部按摩还是性交。当多发性硬化症改变身体和思想时,告诉你的伴侣什么感觉好,什么感觉不好对亲密关系至关重要。同样重要的是了解你的伴侣想要什么,特别是当你们之前一起享受的亲密活动不再可能的时候。如果没有这种交流,你不愿意牵手、拥抱或进行性活动很容易被伴侣误解为失去了爱或兴趣。
向你的伴侣吐露心声实际上会加深亲密感,并可能有助于解决恐惧。这里有另一个例子:多发性骨髓瘤患者的一个常见焦虑是对膀胱或肠道事故的恐惧或羞愧。放弃性行为不是解决这个问题的办法。与你的伴侣讨论这个问题可以减少你们双方的焦虑和不适,与你的医疗专业人员讨论这个问题会产生一些解决方案。膀胱和肠道问题通常可以通过控制药物和建立规律的饮食和如厕时间表来解决。有了良好的沟通,一点点尿不会破坏美好的性生活。隐藏问题和与之相关的焦虑可能会。
患有多发性硬化症的人并不是唯一需要谈论性感受和焦虑的人。健康的伴侣的经历也会受到女士的影响。交流这些感受可以帮助健康的伴侣避免内疚、悲伤和怨恨。认知问题会以微妙的方式破坏性行为。患有多发性硬化的人在短期记忆或注意力方面有困难,他们可能会在性活动中逐渐偏离,这可能会让他们的伴侣感到沮丧。事实上,伴侣可能比患有多发性硬化症的人更了解这种症状。将这些问题公开并寻求必要的治疗需要爱和耐心。
来源:亲密和性在MS作者:Rosalind C. Kalb博士,2008年全国多发性硬化症学会