血清阴性RA:早期症状,否认和诊断

* * * *”血清阴性的风湿性关节炎,我的新风湿病专家。M博士说。她是mater-of-fact。毫无疑问是她的声音和举止。我的回答是:“我知道”

5月10日那天,我出奇地平静th,2011年我心里早就知道他有风湿性关节炎。我手上的骨侵蚀x光片证实了我的自我诊断。

在我37岁的时候,我的右膝盖上有一个面包师囊肿,它破裂了,把我的腿弄得青一块紫一块的。我去了免预约诊所,因为那很痛苦,我不知道那是什么。那里的医生诊断出了面包师囊肿。他说那些通常出现在走路多的人身上。他看起来很困惑,然后说如果伤口再肿起来就回来,他会把积水排掉。这是它。

我应该在这里提供一些背景知识。我是在俄亥俄州的一个小镇长大的。我是一个中西部人,父母都在西弗吉尼亚州长大。熟悉美国的人都知道我们是“坚强的”人。我们不抱怨。如果有必要,我们会咬着嘴唇,但我们不会抱怨。我们每天都在做我们必须做的事来度过生命,我们尽可能经常地念念我们的祝福。不幸的是,这种态度可能让我的诊断推迟了好几年。

当我活到40多岁时,我发现自己的手腕、手和肘部出现了很多问题。我的肩膀也疼。我记得有一年夏天,我试着打篮球锻炼身体。那是一场灾难。在我40多岁的时候,我得了多次滑囊炎和肌腱炎。我注意到我总是很疲劳。下班后我没有精力去做任何有趣的事情。我拖着,膝盖还在疼。医生给我开了非甾体类抗炎药和肌肉松弛剂,然后就把我送走了。

90年代末,我和丈夫从堪萨斯城搬到了密苏里州的乡村。我们盖了一所房子,很多工作都是我们自己做的。这是一个转折点。我当时很疼,于是我开始每天服用非处方消炎药。最后,我去看了一位风湿病专家。

我看到的第一个风湿病诊断为"轻度风湿性关节炎"或病毒。他有鳄鱼的性格,他告诉我每天服用2400毫克的布洛芬。我干了一年。结果,我得了慢性胃炎。我不喜欢这个医生,所以我不再去看他,然后又独自一瘸一拐地走了几年。

去年五月,我出城参加一个会议,当时下着雨。雨下了一天一夜,我很难受。会议的最后一天,我待在车里,把座位斜靠着,试图休息一下,缓解脚上的疼痛。我几乎不能走路。

下周我去看了苯环己哌啶,她给我做了关节炎检查。我的血检结果是风湿性关节炎阴性她看到我的肿胀和疼痛,就把我介绍给一位新的风湿病专家。

风湿病诊断为糜烂性炎性骨关节炎。他从来没有给我的手脚做过x光检查。他给我用曲马多和血小板。我得了风湿病九个月了。普拉奎尼尔确实帮了我六个月。然后我有一个不良反应,不得不停止治疗。我当时的风湿病告诉我每天服用4毫克强的松,并开了氯喹来代替血小板。

我们都知道4毫克的强的松对疼痛和炎症没有多大帮助。我对氯喹也有不良反应,所以停药了。在这段时间里,我收到了两次9级照明弹,我非常绝望。我的整形医生对我很好。他给我开了强的松来帮助我渡过难关,并把我介绍给我现在的风湿病医生。

我现在服用强的松,甲氨蝶呤和曲马多治疗我的风湿性关节炎。我正在尝试从每天15毫克的泼尼松减少到10毫克。事实证明这比我想象的要难。

我肩膀、膝盖和臀部的滑囊炎比过去几年好多了。当我告诉M医生,我的左臀部的粘液囊几乎要被摘除时,她摇了摇头,她听到没有,说我永远不应该这么做。她说滑囊炎是我的风湿性关节炎引起的。

膝盖上长期存在的风湿性关节炎已经造成了相当大的损害,现在由于持续的炎症,我患上了骨性关节炎。我现在正在膝盖上接受正骨注射,希望能缓解疼痛和僵硬。以后我会双膝跪地面对TKR。

我读过许多关于血清呈阴性的风湿性关节炎患者的报道,他们很难让医生认真对待他们。在我看来,这表明有很多医生没有做好他们的工作。风湿性关节炎的诊断不应该仅仅基于血液测试。作为病人,我们需要推动诊断,必要时更换医生,直到我们找到一位足够关心的医生,花时间考虑病史、临床症状和血检结果。

我们需要尽快诊断,以便开始药物治疗,减缓或阻止风湿性关节炎引起的骨质侵蚀。我的故事说明了我们需要自我倡导。我们需要问问题,而不是让医生把我们拒之于不顾,只治疗症状,而不是寻找导致我们持续疼痛、疲劳、滑囊炎和肌腱炎发作的原因。

我希望你们都找到了尊重你们的医生,他们开放并且愿意讨论你们所有的治疗方案和其他需求。如果情况并非如此,请考虑征求其他意见。不要忽视你的身体向你发出的信号。

满足我们的作家
凡妮莎·柯林斯

凡妮莎作为类风湿关节炎(RA)的患者专家为《健康中心》杂志撰文。