它能感觉到当你觉得你的药物没有按照应有的方式起作用时，质疑医疗保健提供者的方法或说出来让人害怕。你并不孤单。一项对2100名溃疡性结肠炎(UC)患者的调查发表在该杂志上炎症性肠病在美国，46%的人担心，如果他们问医生问题，他们会被贴上“难搞”的标签。
我们明白了——那些白大褂有时候真的很吓人。然而，专家表示，在很多情况下，你应该提高声音来寻求新的、更好的或更多的帮助。以下是你应该提倡UC的五种方法，以及专家支持的如何实现的建议。
1.你的症状正在改变
UC的一个特征是症状可以出现和消失(复发-缓解)。也许有时候你感觉很好，但突然间你就被24小时不停地赶去厕所。克罗恩和结肠炎基金会(Crohn 's and Colitis Foundation)负责患者教育和支持的高级主任凯瑟琳·索托(Catherine Soto)说，无论你的症状是突然发生变化，还是症状似乎持续更久，都需要与医疗保健提供者进行对话。索托解释说:“当你的感觉发生变化时，这可能表明你的治疗计划需要改变，或者可能是你的疾病出现了新的情况，也可能是发生了其他情况，需要由医生检查。”
2.你需要帮助获得护理
索托说:“当你在获得医疗服务方面需要帮助时，你的提供者可以成为你真正的伙伴。”“通过清晰的沟通，你可以畅所欲言，让你的医生和工作人员更积极主动地帮助你获得所需的医疗帮助。”例如，如果你的保险索赔被拒绝，你就不应该独自应对。让你的医生办公室知道，让他们代表你联系保险公司。索托说:“他们也许能帮你上诉。”
3.你的医生建议一个新的程序
对于UC，医生通常会建议你做手术来检查你的情况或确定你的治疗是否有效。但这并不意味着当医生告诉你他将为你安排手术时，你只需要说“好”就可以了，纽约市伦诺克斯山医院的精神病学家、医学博士肖娜·纽曼说。“如果你的医生想给你安排一个手术，你需要大声说出来，并问一些问题，比如:在手术前做了多少准备?是我的身体状况发生了变化，现在需要做这个手术了吗?这个程序有别的选择吗?纽曼博士建议道。你是不(再读一遍!)通过问这些问题来表现出困难或不合作的态度。相反，这些类型的对话将帮助你更多地参与到大学的决策中，为未来的道路做更好的准备。
4.你的问题没有得到回答
纽曼博士说，当你有疑问，又不确定你开始得到的答案时，就是你加倍坚持的时候了。她说:“例如，如果你的医生为你开始一种新的治疗，那么你能够询问有关药物的问题，然后得到一个明确的答案是很重要的。”纽曼博士说，如果你没有当场得到你想要的答案，不要放弃。她补充说:“你的医生可能没有时间在一次预约中回答你的问题，但重要的是，你有机会安排额外的时间与他、护士或其他工作人员见面，或者给你书面材料，你可以查看，以获得你需要的答案。”
5.你的情绪变化
如果你患有uc，有时感到悲伤或焦虑是正常的——对这种慢性疾病来说，没有什么是容易的。然而，如果你注意到比平时更焦虑或抑郁，或者你看到你的情绪有其他变化，那么说出来是很重要的。索托解释说:“这可能表明你的治疗不再像应该的那样有效了。”通过让你的医生知道你在精神上挣扎，你的医生会注意到其他迹象，你的治疗方法可能需要调整，以确保你的病情得到尽可能好的控制。如果你的忧郁情绪持续，他们也可以为你推荐心理健康专家。
如何成为自己最好的拥护者
说出来说起来容易做起来难，但有一些方法可以优雅而有风格地完成它(并与你的提供者保持良好的关系)。“为自己辩护，尤其是在医疗专业人员面前，一开始会让人感到害怕，”位于俄亥俄州费尔伯恩的莱特州立大学残疾服务办公室主任汤姆·韦伯(Tom Webb)说。韦伯补充说，当他办公室的人致力于帮助学生成为自我倡导者时，使用角色扮演场景是一个重要的工具。
“制作一张谈话要点索引卡也会很有帮助，以确保你在与医生交谈时不会错过重要的问题或担忧，”韦伯建议。“不要害怕找一个朋友或家人一起参加约会，帮助引导谈话。”还有别的地方可以开始吗?试着与UC患者社区建立联系，比如克罗恩和结肠炎基金会。索托说:“这会让你有信心说出自己的想法，知道自己并不孤单。”“重要的是要知道，即使UC是慢性的，也有治疗和感觉最好的方法。”
说出来被认为是困难的:炎症性肠病．(2020年)“溃疡性结肠炎叙事全球调查结果:患者和医生之间的沟通差距和协议。”https://academic.oup.com/ibdjournal/article/27/7/1096/5924202
情绪变化:克罗恩和结肠炎基金会。(2022)《抑郁与焦虑》。https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health/depression-anxiety
