让你的贾家孩子度过一个美好学年的5个关键
无论是在家里还是在课堂上，这些聪明的步骤都可以帮助你的孩子应对幼年特发性关节炎。
返校意味着拖着周围是装满课本、草草写笔记和测试答案的沉重背包，对于那些因COVID-19而无法进行远程学习的人来说，他们需要长时间弓着背坐在电脑屏幕前。但是，如果你的背部和肩膀发炎了，或者你的手指关节酸痛得无法在上课时做笔记怎么办?这通常是儿童幼年特发性关节炎(JIA)的现实。
JIA是一种自身免疫性疾病，包括关节炎症，由此产生的症状包括疼痛、僵硬和疲劳，对学生来说可能是障碍，无论这意味着要完成作业还是交朋友。我们向专家咨询了一些建议，你可以利用这些建议来帮助你的孩子在这个学年茁壮成长。在这里,他们是:
1.确保你孩子的治疗有效
他的管理有方，能让你的学生更好地征服学校的所有常规活动，这也是每位家长都希望自己的孩子能做到的。首先要和孩子的风湿病医生商量出最好的治疗方案，然后定期检查以确保一切进展顺利。其中很大一部分是确保你的孩子按照指导服用了JIA药物降低耀斑爆发的风险来自明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的小儿风湿病专家阿米尔·奥兰迪说。“我总是鼓励父母使用很多支持性工具来帮助孩子坚持服药，无论是提醒应用程序还是设置闹钟，”她说。Orandi博士。如果你的孩子足够大，你可以鼓励他们自己参与设置这些提醒，以建立习惯。
orandi医生说，你也可以积极主动地了解你孩子的典型症状和他们可能进入甲光晕的迹象，这样你就可以帮助他们尽快消除甲光晕。
“如果症状在几天内恶化，我总是让病人告诉我，”他说。医生可以评估他们的关节，并在需要时调整药物。
2.尽早并经常与学校沟通
如果老师不能完全理解孩子的需求，他们很难帮助孩子在学校与症状有关的斗争。现在花点时间去教育你孩子的学校关于他们的JIA可以在整个学年里省去很多头疼的事情。好消息是，大多数老师和学校管理人员都很乐意与你合作，改善你孩子的经历。
“因为老师看不见孩子关节炎以同样的方式,他们可以看到一个投给腿部骨折,可能需要教育他们有关青少年关节炎和询问你的医生具体学校应当要求提供住宿,“黛安·布朗说,医学博士,洛杉矶儿童医院儿科风湿病学家。“这可能包括当关节炎阻碍你跑步时，不要求你在规定的时间内跑完一英里，允许你使用键盘，或者给你额外的时间来写一篇论文考试。”
奥兰迪博士建议，为了帮助完成这个过程，可以考虑为你的孩子制定一个504计划或个性化教育计划(IEP)。这些计划有助于确保学校认识到孩子的残疾，并将提供特殊的照顾或服务。“这给家长们提供了一些弹药，”他说。“这样(教师)如果一个孩子早上身体僵硬，需要花时间热身，就不能给他打分迟到;如果他们不得不逃学，也不会受到影响。”
学校里的体育活动，比如体育课，可能会给你的孩子带来独特的困扰，在这里提出一些要求是明智的，特别是如果有一些强制性的身体测试要求，比如跑一英里或做一个灵活性测试，可能会对你的孩子有困难。Orandi博士说:“老师们应该和他们一起想出一个改进的活动。”“这些孩子想搬家，因为他们知道这对他们有帮助——他们只是想能够选择这项活动。”
也就是说，当JIA治疗起作用并且你的孩子的症状得到很好的控制时，他们很可能会在课堂上做很多活动——他们很可能会想要在外面做着和其他人一样的事，只要他们觉得可以。
布朗博士说:“老师应该鼓励学生去做他们的同龄人在开心的时候所做的所有事情，而不是认为患有关节炎的孩子总是不能胜任。”“他们应该理解那些糟糕的日子，当孩子们不能做他们前一天能做的事情。”
当涉及到教育你的孩子的学校时，不知道从哪里开始?“关节炎基金会和少年关节炎协会有一些可以与老师和学校分享的好材料，”布朗博士说。
继续阅读更多的例子，你的孩子可能需要适应。
3.鼓励大脑(和身体)休息
对于患有JIA的孩子来说，连续几个小时坐在桌前学习——或者多亏了COVID-19，整天坐在屏幕前进行远程学习——会对已经疼痛的关节造成严重破坏。
布朗博士解释说:“影响背部、臀部和膝盖的关节炎会让人长时间保持一个姿势坐着感到非常不舒服。”她说，这就是为什么有规律的休息是关键，运动和伸展来对抗僵硬。患有关节炎的儿童可能需要额外的时间来完成定时作业，这样他们就可以在完成写作的同时偶尔休息一下，舒展一下疼痛的关节。这是可以纳入孩子的504计划(IEP)的东西。她说，如果在家里做作业，设置一个计时器来表示“休息时间”，对于那些可能想要坚持下去的孩子来说可能是一个有用的提醒。
通常分配给学生的课间活动时间也可能不足以让贾樟吉爆发，老师们应该被警告，他们可能需要几分钟的额外时间来步行穿过校园或使用洗手间。布朗博士说，如果你觉得在学校爬楼梯累人，你甚至可能想要申请一张电梯通行证。
奥兰迪博士说，对于那些已经转向远程学习的孩子来说，学校一天中固有的休息时间可能比平时更少。他说:“我听过一些人坐在平板电脑前享受8到4小时的日程安排。”“这和学校里的课间休息完全不同。他说，尽可能模仿“正常”的学校日程安排是明智的，鼓励有规律的休息活动。
他还说，如果学校因为孩子的疾病而制定的在线课程表不起作用——例如，连续上课，没有休息——不要害怕说出来，或者联系孩子的风湿病医生，为他们辩护。
4.尽可能提供工具和良好的设置
无论在家里还是在学校，都有很多方法可以让孩子的上学和学习更轻松。
奥兰迪博士说，第一步是为孩子找到一个舒适的工作环境。他表示:“找到合适的工作环境，并鼓励适当的休息，这很重要。”如果他们在家工作，可以考虑买一张可调节站立式办公桌，或者在笔记本电脑或平板电脑上放上几本书，让它们处于一个舒适的高度。买一把有支撑力的办公椅或在座位上加一个舒适的枕头也会产生意想不到的效果。“如果你发现一些在家里管用的方法，你也可以在学校提倡这种适应。”
这里有一些其他的方法，可以让孩子们在学校的环境中生活得更轻松:
请求允许打字。一些患有JIA的孩子可能会出现手腕和指关节酸痛的症状，这让他们在徒手考试或记笔记时感到痛苦。布朗博士说:“许多学生发现打字更容易，而且有一个允许他们打字作业的教育计划也会使他们受益。”申请允许在学校使用笔记本电脑会有所帮助。Orandi博士补充说，研究听写软件还可以减轻手写作业的负担。如果你的孩子不喜欢记笔记的话，他也可以要求你允许他把课录下来，以便以后复习。
考虑储物柜的位置。布朗博士建议，要求你的孩子在一个舒适的高度和教室方便的位置设置一个储物柜。”(这样)他们不需要抬起或蹲下，当这些可能是困难的。”
拿一个滚动背包，要两套书。背沉重的背包和课本会严重损害患有甲亢的孩子柔弱的关节。布朗说，滚动的背包可以帮助减轻发炎的背部、肩膀和其他关节的负担。Orandi博士说，你也可以询问学校是否可以提供一套“在家用”的课本和一套“学校用的课本”，这样他们就不用来回带着课本了。
准备一些缓解疼痛的选择。在上学期间或在家做作业时备有热敷包和冷敷包可以帮助缓解疼痛。布朗博士建议:“这些不需要像医院里使用的那种华丽的自动加热或冷却化学包装，一个装满大米的长袜子可以放进冰箱或微波炉里，在疼痛的关节周围形成形状。”与你孩子的学校护士合作，确保他们手边有这些东西以及适当的非处方止痛药。布朗说，最好的选择是非甾体抗炎药(NSAIDs)，比如布洛芬(ibuprofen)，它有助于减轻疼痛和关节炎症。
寻找一个同伴。“有时患有关节炎的孩子可以被分配一个伙伴来帮助他们做一些体力活，”布朗博士说。
5.精神健康也要优先考虑
除了贾老师对孩子在学校表现的影响外，这种情况还可能导致一些孩子的情绪冲突——所以采取措施支持他们的心理健康是必须的。“与众不同有重要的心理影响——无法跟上同龄人的步伐，不得不翘课去看医生和物理治疗——如果老师不相信他们的关节炎，所有这些都会变得更复杂，”布朗博士提醒我们。
布朗说，让老师了解贾庆林可能会在这方面有所帮助，很多时候，老师可以找到一种方法，在不公然挑出你的孩子的情况下做出调整。教育也不一定只局限于成年人;让你的孩子积极地教育他们的同学，让他们了解自己的情况，可能会帮助其他孩子更有同情心和理解力。她建议:“学生们在课堂上教授学生可以成为分享有关该疾病信息的一种有效方式。”
以这种方式积极主动，也可以帮助避免恶霸。这也是一个好主意，帮助你的孩子练习他们在响应粗鲁的评论中所说的话，就像有人取笑他们需要服用药物，表明关节炎基础。如果发生欺凌，鼓励您的孩子从成年人获得帮助，基础添加教师应立即告知所有欺凌事件，以帮助停止。
说到其他孩子，你的孩子可能会从其他孩子那里受益，他们知道他们正在经历什么——他们知道需要额外的时间来做数学测验，或者在体育课上做不同于其他人的练习。
布朗博士说:“与其他患有关节炎的儿童交流对许多患者来说非常有帮助。”“关节炎基金会和少年关节炎协会等组织可以帮助学生和年长的导师建立联系，比如大学生、年轻毕业生和高中生。”
最后，关节炎基金会说，许多患有慢性疾病的孩子从看治疗师中受益。如果贾给你的孩子带来了精神创伤，和你的风湿病医生谈谈，看看他们是否能提供转诊。
- 贾症状信息:国立卫生研究院。(2020)。“青少年特发性关节炎。”ghr.nlm.nih.gov /条件/ juvenile-idiopathic-arthritis
- 欺凌和贾:关节炎基金会。(2020年)“当有JA的孩子被欺负的时候。”arthritis.org/health-wellness/healthy-living/emotional-well-being/anxiety-depression/when-kids-with-ja-get-bullied
