“都进去了你的头。”
虽然医生可能不会说那些确切的话,但在类风湿关节炎(RA)社区中,许多人在与医生会面时都感觉被解雇了。也许你被告知疼痛是衰老的正常部分。也许有人认为你对疼痛的报告是夸张的——“灾难化”这个词经常用于慢性疼痛的语境中,这意味着你的反应被视为功能失调和过度执着。当你寻求帮助缓解疼痛时,你甚至可能被当作吸毒者对待。有些人称之为医疗煤气灯,这是一种情感虐待,使人不相信自己的现实。但也可能很简单,比如医生没有帮助你的知识或工具,或者他们受到政策的限制,比如对阿片类药物处方的限制。不管怎样,处于这种情况下感觉很糟糕,就像被你认为会给你答案和支持你迫切需要的人抛弃了一样。当这种情况发生时,你如何应对?有没有办法得到更好的治疗?也许你现在正在寻找诊断,或者需要有人认真对待你的疼痛。继续读下去,了解我的故事和一些专业技巧,帮助你克服障碍,让你感觉更好。
让你的症状可见
当你发烧或关节肿胀时,很明显是出了什么问题,但风湿性关节炎是一个骗子,通常在你去看医生之前就会平静下来。这让你除了说什么之外没有任何证据——当然,疼痛也是如此。医学在很大程度上是一个以证据为基础的领域,尽管这通常是一件好事,但当没有测试或机制来衡量恶心、疼痛和精力丧失等症状时,它可能会成为一个障碍。你是了解自己身体状况的专家,所以提高沟通技巧会对你有利。从记录和跟踪你的症状开始。
记录你的症状可以帮助别人看到真实的症状。这包括拍摄肿胀的关节或其他可见症状的照片,以及跟踪它们发生的时间。你可以在笔记本上记录,也可以在手机上下载一个症状跟踪应用程序,该应用程序还可以向医生编写一份报告。这给他们提供了实际的书面数据,希望能清楚地显示出正在发生的事情。
让症状的影响变得真实
我们仍在与一种医疗体系的影响作斗争,这种医疗体系旨在将医生提升为无所不知的人,而将患者提升为知识的被动(和感激的)接受者。学会改变约会中的动态可能需要反复试验,当你没有工具和答案时,你会经历错误带来的情感和身体上的打击。克服这一障碍的最好方法之一就是绕过它。与其把精力集中在试图让医生相信你的疼痛实际上是10分制的“8”级,不如集中精力帮助你的医生了解你症状的影响。我的意思是:
在预约之前,花点时间想想疼痛分级表上的每个数字对你来说代表了什么,不仅是疼痛的程度,还有它对你生活的影响。例如,在量表的低端,你可能会感到疼痛,但仍能正常工作,但在一定的数字开始改变。如果你的医生知道你已经两周不能工作了,疼痛让你恶心到不能吃东西,你不能抱起你的孩子,或者每天在洗澡时哭,他们就更有可能理解你的症状的后果。将这些信息添加到你给医生的一页书面总结中,可以帮助他们处理这些信息,然后提出正确的问题。这样你们双方在约会开始时就能达成共识。
不要放弃
尽你所能帮助你的医生了解你的疼痛可能会减少你感到被忽视的时刻,但可能不会完全消除它们或你在获得所需治疗时可能遇到的其他障碍(如保险、交通和财务)。我们被教导去看医生是解决问题的方法,但当你有更复杂的医疗需求时,比如风湿性关节炎,你就会知道事情并不总是那么简单。无论某个医生是否忽视了你的症状,无法帮助你,还是需要把你转到其他人那里,重要的是要记住,慢性疾病的医疗护理是一个过程。
你不需要制定一个详细的行动计划来涵盖每一种可能的情况,但是如果你预料到这可能是一个结果,并且知道如果事情在这个特定的时刻没有成功你可以做什么,那么处理不得不重新开始的沮丧就会更容易。当你发现自己回到原点时,与你的家庭医生建立信任和尊重的关系是一种重要的资源。当然,如果解雇你的人实际上是你的家庭医生或你护理团队中的另一位重要专家,而你已经尝试了本专栏中的建议,但没有任何效果,你可能需要考虑寻求其他意见。与往常一样,我强烈建议您与RA在线社区中的其他人联系以获得额外的资源和支持。
被医生解雇会让你感到被背叛、心灰意冷,甚至会让你怀疑自己的感觉和理智。提醒自己,这不是你的错。你只能控制你分享你感觉信息的方式,但这取决于医生倾听和接受你所说的话。变得自信是重要的第一步,它会帮助你在另一个医生忽视你的经历或症状时不至于崩溃到无法行动的地步。当这种情况发生时,深呼吸一下,提醒自己你是这些症状如何影响你生活的专家,然后去找另一个可能会听你的医生。不要放弃。他们就在那里。