如何创建你的RA“团队”

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

“我需要你的帮助。”

在你的生活中,总有一些时候你不能独自完成所有的事情。当你患有类风湿关节炎(RA)时,你可能会经历更多这样的时刻,但实际上说出这四个字会感到非常困难,因为我们承认我们不能完全独立。事实是:我们大多数人生活在相互依赖的基础上,因为我们在生活的大多数领域都创造了非正式的方式来获得和给予支持。当你患有风湿性关节炎时,创建一个支持系统可以帮助你提高生活质量,也可以让你更容易忍受疼痛和疲劳。

社会支持系统是一群我们可以寻求实际和情感支持的人。在我们的生活中,几乎每个人都有某种形式的支持系统,有时多个支持系统重叠或存在于某个特定的领域。例如,一些父母会拼车送孩子参加放学后的活动,家庭成员可能会充当紧急保姆,邻居会铲掉你车道上的雪,或者如果你做过手术,教会的成员会送砂锅菜。

当然,如果是一次性的帮助,比如暴风雪或手术,或者当你拼车时,得到帮助要容易得多。当别人为我们做某事时,我们被教导要回报,而患有慢性疾病的人可能无法这样做。我为此挣扎了很多年,对那些在实际工作中帮助我的朋友和家人感到非常不公平。最终,我意识到我确实回报了对方,但是以其他方式。一个朋友可能会帮我打扫和整理我的公寓,而我则会倾听他们作为单亲父母的艰难时光,或者研究一些很难找到的东西,让他们有所不同。在与朋友和家人的关系中,公平并不等同于平等。你可能不会铲他们的车道,但你有其他有助于你们关系的技能。记住,当某人是你支持网络的一部分时,你很可能也是他们团队的一员。

当你开始考虑建立一个社会支持网络时,记得要多样化。就像在恋爱关系中一样,没有一个人能满足你所有的需求。我曾经看到过一句话,说人们是“有斑点的朋友”。也就是说,你可能会有一个朋友与你深入交谈,另一个朋友与你共度电影之夜,一群母亲陪你度过蹒跚学步的岁月,还有你了解慢性疾病的RA朋友。让我们来看看在你的支持网络中你需要的一些角色。

帮助热线。每个人的生命中都会有这样的时刻:在深夜哭泣,在你的生命中有一个你可以随时打电话的人,即使是在凌晨2点,这是一件很珍贵的事情。幸运的是,我的朋友很少(当然他们也可以打电话给我)。我们中没有人经常利用这个特权,但我们所有人都或多或少地绝望地打过电话。没有什么比听到一个昏昏欲睡的声音告诉你他们当然会听更令人欣慰的了。如果你还没有找到你的个人帮助热线,请记住热线是全天候可用的。如果你感到绝望,请寻求帮助。全国精神疾病联盟的专业人员可致电1-800-950-NAMI(6264)或info@nami.org

战略家。一个愿意倾听的朋友是无价的,但是一个能帮助你理解一切的朋友也是无价的。当你的病情发作,你不知道在复杂的医疗系统中面对复杂的疾病该怎么办时,有一个朋友可以帮助你解开困惑,制定计划是很有用的。在这种情况下,有慢性疾病的个人经验是一个加分项。我的秘密超级英雄俱乐部是在线RA社区。发布带有#风湿病推特标签的推文或在风湿性关节炎Facebook小组中提出问题可以帮助我得到问题的答案,并为下一步找到思路。

超级英雄。一个支持圈子应该总是建立在尊重和尊严的基础上,认识到最终你最清楚你需要什么,什么时候需要。但时不时地,你需要一个人能认出什么时候该进来接管,即使你声称一切都很好(在这种情况下通常是谎言)。当我在一个糟糕的地方已经几个星期了,如果我寻求帮助,我有时会感到困惑,感觉自己是一个负担,所以我保持沉默。长期的朋友知道这些迹象,无论如何都会帮助你。有时是带食物过来,有时是帮我安排一项艰巨的任务。不可避免地,这正是我最需要的东西。

松鼠。当你什么都做不了,只能度过一场糟糕的爆发或危机时,你需要有人帮你专注于其他事情。简而言之:你需要一个随机的,吸引注意力的分心。如果你看过这部电影向上,你知道如何会说话的狗被一只松鼠的出现分散了注意力.几十年前,我的父亲在离家的时候发生了灾难性的中风。当除了等待和担心没有什么可做的时候,一个朋友陪着我,把话题引向政治和艺术。有时候,人类的版本“看,松鼠!”可以说是对的。

的打。当你建立你的支持团队时,试着包括一些本质上能够帮助你的人必要时请您帮忙。这是拼车的基础,每个成员轮流开车送一堆孩子去体操或童子军。当你被信号弹击中时,有人来接你的孩子放学,开车送你去看医生,或者把包裹送到邮局,这可能是一种巨大的解脱。

你的朋友或家人可能已经扮演了这些角色的一部分或全部,但就相互支持的方式进行一次实际的对话可能是有用的。例如,一个朋友可能是你的Pinch-Hitter,而你是他们的战略家。同时,一定要谈论诚实的重要性,这样如果在特定的情况下你不能提供帮助,你俩都能放心地承认。这会让你们的关系远离潜在的内疚或怨恨,而是专注于积极的支持。

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他人