没人相信我得了风湿性关节炎
三名对抗风湿性关节炎典型人口特征的患者分享了他们的经历。
第一次他的医生告诉他有类风湿关节炎，Mark D. Rucker，52，来自Lexington，Ky的繁忙的律师和钢铁侠参与者被震惊了。“当我想到关节炎时，我设想了我的祖母。”确实，妇女患有自身免疫疾病的可能性是两到三倍，并且根据CDC的情况，随着年龄的增长，可能性增加了，但是RA社区的整体也非常多样化。
纽约哥伦比亚大学欧文医学中心的风湿病临床试验主任Anca Askance博士已经看到了人们对它的误解只有在老年女士中看到的影响患者。她坚持，“男人，年轻人，看起来健康的人和少数群体都是代表性的。由于这种延迟诊断不仅可以作为患者本身可能无法寻求治疗，但它也抑制了它们在研究中的包容性，并使其对这些群体更加困难的治疗选择。“此外，患者还有心理益处简单地知道他们并不孤单，世界上还有其他人分享他们的斗争。
在这里，当他们透露他们的诊断时，三个患者在揭示他们对类风湿性关节炎的经历方面的诊断时 - 以及他们希望人们依赖于这种情况的样子。
Ra Warrior：Kaia Powell，27，芝加哥
问：你是怎么发现你有ra的？
A：“2014年，我去谷歌医生那里自我诊断，想找出我手上疼痛的原因。我非常惊讶——这在我的家族中没有，我以为这只会发生在老年。但我去看了医生，然后说，‘这些是我的症状，你能给我做个风湿性关节炎的验血吗?结果是肯定的。我的情况很严重，一开始是在一个手指上，但现在是在两只手上，而且已经到了我的下巴。2018年，它变得非常严重，我的肺上长了结节，让我躺了一个月。”
问：你真的很活跃在RA社区中的社交媒体上。为什么这对你很重要？
A：“我想找到和我一样有类似经历的人。现在有很多年轻人和有色人种开始追随我。这很重要，尤其是对有色人种来说，他们更容易被忽视。但痛苦是真实的。”
问：你如何保持积极？
A：“我试着白天带走它。我喜欢旅行，我喜欢拉链衬里，攀岩，我不想给所有的那个。我正在努力与自己耐心等待，只是做我能做的事。我可能有一个糟糕的一天，但后来我会有三个美好的日子。“
问:关于生活在这种情况下，你想让人们知道些什么?
A：“通常，当人们认为”残障人士“时，他们认为有人在轮椅上，有一个拐杖的人，而不是像我这样的人。但我的手是双手，关节缩小和侵蚀的两个手指中有关节畸形。我更难以做到像挤压瓶子和开门一样的简单东西。
“这是一种无法预测的疾病。总有一天我会重新开始，做最好的自己。第二天，我就倒下了。人们看到后可能会想，‘哦，她是装的。’如果每个人都知道这一点，那将是一件很棒的事情。”
Ra Warrior：Hannah Brennan，24，多伦多，加拿大
问：RA如何为您提出？
A：“在大黄蜂蜇了一个手指关节后，我被诊断出患者，触发了许多耀斑。作为一个孩子，我会破坏一些东西，它将开始像疯了一样膨胀。我们通过皮质酮注射治疗它，直到我17岁。直到那时我会在脚踝，臀部，膝盖和手腕上每年有大约两个喇叭口，但它们逐渐减少。
“我的下巴是一个整体的东西 - 它开始作为钙化的典型关节疼痛，但随着时间的推移，这对我的头骨融合了这么糟糕。这是可怕的，我不得不采取非常小的食物。然后两年前，我有一个双边TMJ更换 - 我仍然有一点麻木，但我可以张开嘴，所以我不在乎！“
问：这是什么样的年轻人和疾病是什么样的？
A：“从小到大，我这个年纪的孩子都能理解——而大人和老师却不懂!”现在，有时我那些习惯了我大多数情况下都很好的同事们都不明白。他们会说，‘但是前几天你还好好的!他们努力调整自己的理解。这很令人沮丧。”
问:你会对那些听到你故事的人说些什么?
A：“病人会想‘我有关节炎，好吧，我的生活完了’，但这并不是世界末日。去年我还能跑马拉松。是的，RA是一个难以忍受的东西，但它也是你可以选择充分利用的东西。”
RA Warrior: Mark D. Rucker, 52岁，肯塔基州列克星敦
问:你的诊断是如何得出的?
A：“2015年，我第一次注意到我的左手腕疼痛。有一次我去看我女儿的足球比赛，却不能鼓掌。然后我注意到我的皮肤上有一些红色的斑点，摸起来真的很烫[叫做Ra Rash]。思考我有一个葡萄干感染，我去了医生告诉我的是ra。我绝对地铺板了。我从未想过一百万年，这将是发生在我身上的事情。“
问：你如何管理它？
A：“我开始每个月注射两次药来解决这个问题，但后来我做了一些营养上的改变(减少炎症)。我戒掉了很多加工过的糖和咖啡因。为了减轻压力，我换了一份工作，选择了另一种类型的房地产法律，这样我就不会有那么多的截止日期。这真的很有帮助——我已经快一年没吃药了。”
问：对作为ra的男人令人沮丧的是什么？
A：“我是一个大的人，人们只是看着我，并希望我能够做事，提升事情。当我获得更多耀斑时，我觉得人们正在看着我，并因为我痛苦的关节而判断我慢慢地走动或走动。这就是为什么他们称之为看不见的疾病。人们只是期待，“好吧，你看起来很好，有什么问题？”“
问:当你是一名律师的时候，你也是一名运动员，参加过钢铁侠挑战赛。它是如何影响这一爱好的?
A：“首先发作，我的肩膀和肘部有问题，所以我无法游泳。现在，除了跑步之前，我可以几乎做了我所做的一切，我从来没有享受过任何乐趣。有人对我说，'如果你休息，你生锈'所以我会继续活跃和移动。“
类风湿性关节炎概述：疾病控制和预防中心(2020)。“类风湿性关节炎”。cdc.gov/rithritis/basics/rheumatoid-arthritis.html.
