我是怎么接受为风湿性关节炎服药的

在一个痴迷于“纯天然”治疗方法的文化中,如何处理用药物治疗风湿性关节炎的耻辱。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

每一天,我服用治疗类风湿关节炎(RA)的药物,包括用我藏在冰箱里的一种生物药物进行自我注射,就在牛奶和一罐泡菜旁边。加上我服用的治疗风湿性关节炎药物副作用的药物数量,一天大约10到12剂。根据我完全不科学的社交媒体研究,这似乎是一般风湿性关节炎患者的中等水平。对任何患有慢性病的人来说,从健康的生活过渡到被成堆的处方所困扰,可能是一个挑战,部分原因是要记住很多东西,但服药也伴随着来自他人和自己内心的判断和耻辱感。你如何与耻辱和平相处,并接受所有那些你实际上非常需要的药物?我有一些建议。

首先,让我们来谈谈每当人们谈论到经常使用毒品(合法种类)时,就会有一群大象冲进房间。服药的名声不好。这通常被视为年老体衰的特征,就连我85岁的母亲也不愿承认自己是这两种人。如果你还年轻,当你无法通过一厢情愿的想法变得更好时,你会有一种挫败感。不知为什么,你应该神奇地保持健康,几乎是咄咄逼人的,从不屈服于疾病。然而,现代医学,包括许多不同的治疗方法,是我们比以往任何时候都更健康、更长寿的原因。这有点自相矛盾,但生活很少是合乎逻辑的。

没有人喜欢吃药。记着什么时候拿什么药,管理处方续订,药房取药和自付费用,监测副作用,以及在你身体的各个部位留下紫到黄的淤青,这些都是令人烦恼的事情。但事实是,当你生病时,它需要治疗。当你感染了抗生素,然后就消失了,这就更容易理解了。但一辈子都在接受治疗却无法治愈疾病?这就很难理解了。

这就引出了我的第一条建议:

药物是你的朋友。当你被诊断为风湿性关节炎时,就会发生转变。在此之前,你可能会把药物当作一种可以避免的东西,除非你感觉非常糟糕,但带着这种态度去面对慢性疾病会对你不利。简单地说,当你患有风湿性关节炎时,药物能让你保持健康——或者尽可能保持健康。

作为一个在我戏称为“风湿病的黑暗时代”长大的人,也就是在治疗之前的那个时代,我亲眼目睹了不服药的后果,因为那时我们没有人能做到。在确诊后的10年内,人们通常会坐上轮椅,因为关节带有未经治疗的关节炎的明显特征,而且(触发警告)由于心脏和其他内脏器官受到炎症的影响,他们会比同龄人更早死亡。现在,由于治疗技术的进步,尤其是生物技术的进步死亡率的差距几乎是封闭的,风湿性关节炎越来越成为一种看不见的疾病,并且很少成为一个全职轮椅使用者。目睹这种变化是一件难以置信的事情,这都归功于我们现在有了治疗手段。

化学无处不在。当我向一个没有慢性疾病的人提及我的一堆日常药片时,他们看起来既吃惊又担心。那是很多化学物质,他们说。纯天然不是更健康吗?我深叹了一口气,开始解释药物对我的健康产生了惊人的积极影响。比如,这是我人生中第一次,我的血检报告是正常的。让我再说一遍,这样你就能理解这有多令人惊讶了:在我档案里的报告中,几十年来第一次,我的血液测试显示出正常的黑色,而不是一排红色。

许多人把化学物质等同于有毒物质,但事实是,我们世界上的一切都是由化学物质组成的,甚至包括我们自己。简而言之,“化学物质”这个词只是物质的另一种说法,它描述了地球及其上一切物质的组成。你草坪上的草,你的手机,你午餐的三明治和盘子,你的宠物,你的化妆品,还有治疗风湿性关节炎的药物。都是化学物质。知道了这一点,我对服药的感觉好多了,也为我摆脱“全天然”的建议提供了宝贵的支持。“因为在非常真实的意义上,我是。

公开的生活。你的健康状况是私人的,对许多人来说,这意味着将它隐藏起来,不让世界知道。而世人看不到的东西就会变得不正常,甚至怪异。这是许多人觉得他们必须隐瞒服药事实的原因之一——当你有慢性疾病时,这就像是保护自己不受问题、评论和错误判断的影响。但是隐藏你现实的这一方面也会让别人更难理解。

我很久以前就不再对我的药物保密了。相反,我在屋顶上大声呼喊着消炎的奇迹,分享着让我坚持下去的疼痛治疗的现实,在公共场合当着所有人的面把药从包里拿出来。换句话说,我正在努力使服用药物治疗一种慢性的、潜在的使人衰弱的疾病的体验正常化。当你和RA一起生活的时候,通过向别人展示一点点必要的东西,他们的理解加深了。这就增加了支持和与盟友建立关系的可能性。

就像适应任何其他变化一样,与药物建立积极的关系也需要一段时间。连接更深入药物是如何帮助你过你自己的生活,把他们作为常规和正常一天的一部分,就像你的早晨咖啡或与狗同行,可以让你感觉更好的在你的生活中对自己的角色。对我来说,这意味着接受“通过化学反应让生活更美好”这个笑话。作为我生活中非常真实的一部分。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

Lene Andersen是一位作家、健康和残疾倡导者和摄影师,现居多伦多。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎,她用自己的经验来帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你的类风湿性关节炎生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》、《七个方面:对疼痛的沉思》,以及获奖博客《坐观》。Lene是HealthCentral的健康倡导顾问委员会成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社会大使。她也是健康中心的一员勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和RA一起生活的奇妙旅程吧。