当风湿性关节炎药物不能让你缓解时，找到希望
当药物没有像你希望的那样起作用时，一个充满希望的心态可以帮助你度过痛苦。
放眼望去,有关于风湿性关节炎(RA)治疗的好消息，以及它对你的生活有什么作用——所有这些都是幸福的或超级运动的——就像那些制药公司添加的特色，一对夫妇在海滩上散步，金色的拉布拉多小狗在前面奔跑。或者一个人焊接(不，我也不明白)，跑马拉松，似乎没有痛苦。让我们面对现实吧:没有什么是我们所有人都能做到的。事实上，根据你使用的风湿性关节炎缓解标准，这甚至不是我们大多数人的标准。我喜欢很多关于RA的信息是积极的和充满希望的，因为这给我带来了快乐，在我生活的大部分时间里没有太多的希望。然而，过度关注缓解可能会排除社区中那些由于各种原因尚未达到缓解的人。所以，让我们来谈谈当药物不起作用时会发生什么，它是什么感觉，以及如何应对一个非常不像在公园(或海滩上)散步的现实。
我自己也去过那里，大部分时间都生活在一个不受控制的宿舍里。我经历过像走钢丝一样的平衡，一边努力开拓自己的生活，一边在耀斑期间照顾自己充满痛苦的身体(如果它们永远不会消失，你能称它们为耀斑吗?)更令人沮丧的是阻碍你的障碍，包括获得风湿病专家和药物，以及支付治疗的钱，或者，即使你有机会，也没有找到可靠和持久有效的药物。过这种生活需要很大的勇气和支持。
我的父母也有自己的健康问题，但他们在他们身边创造了生活，并教会了我宝贵的一课:放弃不是一种选择．当然，偶尔感到沮丧和愤怒是正常的，但你猜怎么着?与我小时候别人对我说的相反，有固执的个性并不是一种消极的品质。相反，它实际上是让我在困难时期坚持下去的动力——我不想撒谎——有很多这样的动力。虽然有一些事情可以帮助改善你的身体感觉(稍后会有更多)，但我得出的结论是，应对不受控制的风湿性关节炎主要是一场心理游戏。随着时间的推移，我学会了如何建立一种帮助我生存甚至发展的心态。我希望这个方法也能对您有所帮助。
建立一个良好的团队
重要的是建立一个由健康专业人员和在你需要时挺身而出的人组成的支持团队。希望随着时间的推移，当您寻找新成员加入群组或加入群组时，可以逐步建立这种模式代替一个不锻炼的人．
在医学方面，找一个风湿病专家和家庭医生，他们会努力帮助你在这种情况下尽可能地健康，他们会倾听并愿意谈论如何使用各种不同的工具。这可能包括类固醇注射(如果适合你)，抗炎药物，如非甾体抗炎药和其他止痛药，物理和职业治疗师，探索食物可能有帮助的营养学家，心理健康咨询和疼痛管理支持小组，行动辅助，等等。补充保健，例如物理疗法，针灸，和按摩，也可以帮助你坚持下去(确保从业人员经过适当的培训和执照)。在非医疗方面，你需要一个支持团队:家庭成员和朋友，他们可能愿意帮助你开车去看医生，购物，或者在你需要呆在家里照顾自己的时候帮助你减轻孤立感。社区资源也可以是这个计划的重要组成部分，比如专门的交通工具、真正困难时期的照顾者和精神护理。
保持开放的心态
当我建议你使用移动辅助工具时，如果你感到有点不安，请深呼吸。在尝试新事物时保持开放的心态是获得解脱的第一步。例如，许多人认为手杖、助行器或轮椅是“屈服”或悲剧，但实际上它们可能是宝贵的节能设备，让你更充分地享受更多乐趣。当然，并不是每个人都了解辅助性药物，但是辅助性药物也可以作为你治疗方案的补充物。在我找到对我有效的药物之前，定期的针灸治疗是帮助我保持症状可忍受的重要工具。此外，我的自然疗法帮助支撑了我的整体健康，专家建议补充和草药(专业提示:在服用任何这些药物之前，一定要与你的医生或持执照的自然疗法)。多年来，我还尝试过铜手镯和磁铁(毫无效果)、冥想(相当有帮助)、确定饮食诱因(我只有几个)、顺势疗法产品(我不太相信)以及许多其他更常见和更另类的疗法。但我确实想补充一个重要的警告:确保你在一些有信誉的网站上做了一些研究，并在尝试一些不寻常的东西之前和你的医生谈谈。外面有很多蛇油。
我最有价值的投资之一就是治疗。培养自己的应对技能的坚实基础需要很长时间，还会经历很多次心碎。有一个熟练的治疗师或社会工作者引导你从一个充满力量的地方来处理你的痛苦，这将会有很大的不同。在我的治疗方案中，治疗一直是一个至关重要的组成部分，当我在挣扎的时候，我仍然会回到它。
有信心
当我还是个患有反复无常的慢性病的孩子的时候，我就一直在与信仰这个概念作斗争。作为一个终生的不可知论者，我无法与它联系起来(无神论者不相信上帝，不可知论者不确定)。但是大约20年前，我在我父亲的养老院的布告栏上看到了这样的声明:“这不是信仰或不信仰的问题，而是你把信仰放在什么或谁身上的问题。”我不知道这句话最初是谁说的——可能是那个和家有关的牧师——但我突然灵光一闪。我意识到信仰在哪里并不重要，只要你拥有它。你可以相信上帝，相信你的医疗团队，相信研究人员能够开发出对你有用的新药，相信你的家庭，相信你的爱情，相信你有能力度过难关。因为你还有生活要过，当你有信仰时，你就能与希望相连。这就意味着生活在痛苦和黑暗中或生活在痛苦中但恰巧是你喜欢的生活之间的区别。
没有人的生活是轻松的——我们都在为一些事情而斗争。我们这些患有慢性疾病的人都有一个共同点，那就是我们在与一种我们无法控制的疾病作斗争。对我来说，应对这一切意味着找到控制自己对疾病反应的方法。有时，我感到沮丧和悲伤，但随着时间的推移，我逐渐意识到从别人那里寻求支持的重要性，并建立起一种心态，让我也能支持自己。你是应对难题的第一块也是最重要的一块。你可能不知道你的RA在一个小时后，明天或下周会如何表现，但无论如何你都可以学会好好生活。
