当RA需要真正的勇气时,如何坚持下去

这些药会让你感觉不舒服,但你还是得吃药,而且看医生的次数也会没完没了。琳恩·安德森(Lene Andersen)将为您提供一些渡过难关的小贴士。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

我们做它默默微笑着。我们做鬼脸,呻吟。我们一边做这件事,一边向众神祷告祈求力量。然后我们再来一遍。问题中的“它”是与风湿性关节炎(RA)有关的所有事情,需要深呼吸和希望有人握住你的手。这是第一次验血或自我注射一种新药物,出现在一个你知道会疼的过程中,即使每个关节都在尖叫也要起床,当你的脚感觉像在岩石上行走时一步一步地走。这样的时刻太多了,我们没有表现出来,每一次都需要勇气,这是我们从来没有想过的。

当你真正需要鼓起勇气的时候,很高兴知道你不是第一个遇到风湿性关节炎大挑战的人。以下是五个与风湿性关节炎有关的例子,你需要很大的勇气,以及一些关于我自己是如何度过这些考验的个人笔记。

愿意服用让你感觉糟糕的药物

我们都希望自己是那种幸运的人,治疗风湿性关节炎所需的药物不会产生副作用(是的,确实存在这样的人),但对许多人来说,药物也会带来一系列问题——有些轻微,有些确实会使人虚弱。每一两个星期心甘情愿地报名参加那种感觉像垃圾的活动,会让人感到难以克服。我最好的建议是关注药物给你带来的效果。我是一个有副作用的人,我还没有找到任何一种药物,它只以我想要的方式起作用,同时又不拖曳一大堆其他有趣的症状(为什么总是有那么多气体?)但我仍然记得我吃药前的生活,我不希望任何人也这样。对我来说,压抑我的风湿性关节炎,拥有充满爱和快乐的生活,这一切都是值得的。晚上睡个安稳觉,积极参与我的家庭和朋友关系,白天不用那么辛苦地奋斗,这些都是我生活的一部分。

也就是说,这条建议需要注意:保持与你身体的感觉的联系。只要成本大于收益,“值得”的观点就会起作用,但如果副作用让你感觉像活跃的风湿性关节炎一样痛苦,可能是时候和你的医生谈谈药物的转换了。

忍受自我注射类风湿性关节炎药物的痛苦

让我们面对现实吧:我们中很少有人认为打针是一件有趣的事,把自己扎在针上的想法会让人感到害怕。但在我患有风湿性关节炎的50年里,我知道你可以适应几乎任何事情,所以给自己打一针也是如此。从一开始就有良好的体验可以减少紧张,所以和你的医生谈谈你的焦虑,寻求帮助,这样你就可以以舒适的节奏学习。当你第一次必须自己进行注射时,如果一个值得信赖的朋友或家人能作为你个人的啦啦队长出现在你面前,你可能会感觉更好。当你接近正在进行的任务时,提醒自己实际的注射可能需要不到10秒。你做过更困难、更持久的事情,所以你也能做到这一点。

出现在痛苦的测试中

风湿性关节炎似乎有没完没了的测试,没有办法为它们学习。你可能已经开始了一天可怕的考试,当你洗澡、穿衣、穿鞋、上车、把你的信息交给登记处的工作人员时,你对自己咕哝着“我不想考”。不顾一切地想要不去做某件事,但仍然继续做下去,这就是勇气的定义。在这一点上,带一个朋友来给你精神上的支持可以帮助你稳定下来(也可以防止你奔向出口)。搞清楚考试的原因也很重要。知道它可以帮助你长期感觉更好,或者防止更糟糕的事情发生,可以帮助你把注意力从考试转移到有一个更好的未来。当这一切结束时,给自己一个有趣的奖励,比如在你最喜欢的咖啡馆停留一下,或者安排一个应得的小睡。

当事情进展不顺时,勇敢面对你的医生

在你的余生中,你可能会感到很舒适,但在医生的办公室里,你可能会害怕做同样的事情。你会觉得这个穿白大褂的人是一切的关键——他们是神奇药水(又称治疗)的给予者,它会保护你的工作能力,保护你想要的孩子,保护你继续行走和生活的能力。这段关系决定了很多事情当事情出了差错,它可能是毁灭性的。当你找到一种信任自己的方式,并被授权真正承担起你的医疗护理的领导责任时,对你的医生采取果断态度就不会那么可怕了。与RA社区中的其他人交谈可以帮助你达到这个目标,研究选项和了解你的权利也可以。后者包括带着你信任的人——朋友或病人支持者——来帮助支持你的权利,以及你离开的权利,如果你觉得你的担忧没有得到尊重,不需要任何解释。

与慢性疾病一起度过一生

你应该得到一枚奖章。如果没有你早上起床开始一天的伟大决心,你所做的所有勇敢的事情都是不可能的。事实上,你一直经历着痛苦、疲劳和脑雾的沼泽,这是一种超人的意志行为。让你达到目标的是找到你的“为什么”,你坚持下去的理由。也许是对你自己,你的家庭,或者上帝的信仰,或者是当你看着你的孩子时你感受到的爱。有时它需要支付账单,有时它相信明天会更好。说实话,就像你比RA还固执一样。我都数不清有多少次(对我的助理)耳语你又不是我的老板是唯一能阻止我爬到床上拉毯子盖住脑袋的东西。

RA破坏了很多东西,包括你对自己权力的感觉。当慢性疾病主宰了你的生活和情绪,并似乎阻碍了一切,无助就会占据上风。与RA分享你的生活所需要的勇气联系在一起,这是一种重新连接你的意志和力量的方式,是你保持前进的部分。毕竟,是你的勇气驱使你去创造一个完整的生活,并时不时地与这种状况作斗争。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安德森(Lene Andersen)是一名作家、健康与残疾倡导者和摄影师,住在多伦多。Lene从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《你与类风湿性关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐式观点》。莱娜是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。