我是国家牛皮癣基金会大使的3个理由和你也应该成为大使的原因
当我开始我的时候博客2013年的时候,我完全不知道会有这样的机会。首先,把我的故事讲出来,和其他有类似经历的人联系起来——我把它作为自己疗伤身体的处方的一部分。
我特别记得2014年夏天,我在推特上收到了来自国家银屑病基金会。他们正在寻找博主,内部银屑病疾病空间,并遇到了我的博客。
截至那一点,我已经完成了工作关节炎基金会但当时并没有意识到NPF的好处,因为在我所在的匹兹堡地区,NPF的好处并不大。
当然,我对帮助他们很感兴趣,并开始参与他们的活动。
我与NPF确实的第一个事件是参加纽约市一家大型制药公司举行的博客峰会。该公司制造了一种生物学,许多银屑病患者采取,并举行活动,以获得社区内的反馈。这是医疗保健行业的第一次向我展望我,以便深入了解我的牛皮癣社区正在谈论的内容以及我们需要的东西。
这是一个非常令人兴奋的经历,并为我提供了符合其他银屑病关节炎和牛皮癣的机会。托德贝洛,Sabrina Skiles., 和(布列塔尼沙哈)我们是那次活动的几个博主。
我记得坐在纽约的窗户旁边,望着哈德逊河思维:“哇。这太棒了!我坐在这里,利用我的经历,做好,做得很有趣。我想知道还有什么可以做的?“
从那次活动开始,我开始寻找越来越多的参与机会。我看得越多,就越意识到国家牛皮癣基金会是一个多么了不起的组织。这是任何牛皮癣关节炎或牛皮癣患者、护理人员和/或倡导者都应该参与的基础。
我在NPF有很多美妙的经历,但以下是我最喜欢的三个时刻,以及为什么它们如此有影响:
1)美国国家银屑病基金会
在过去的几年里,我有机会参加了几次NPF华盛顿特区的飞抵活动。我印象最深的是我参加的第一个活动。你猜怎么着?那天在华盛顿特区有一场暴风雪,我们甚至都没能到国会山去游说。
那么,是什么让它如此特别?NPF在那里的人。
我们最终被搁浅在亚历山大,VA的一家酒店。起初我被闷闷不乐!我们曾在以这种方式倡导过我们的立法者,但由于天气,我们在Kimpton酒店的一个舞厅中放弃了宴会厅。
慢慢地,我确信地意识到这是一个绝妙的机会。
NPF不仅将患者带到了山上,他们也飞过了该领域的热门研究和医生。我们最终有当天选择这些顶级医疗专业人员的大脑。我试图吸收他们可以提供的每一点信息。
我和顶尖的研究人员在同一间屋子里研究我们的疾病背后的机制。能够从研究中正确地了解生物制剂的工作原理,以及它们之间的不同之处,真是令人兴奋。我不知道有这么多充满激情的人在寻找事业。和他们面对面是无价的。
因为NPF,我有机会从银屑病研究和护理前沿的领导者那里直接学习,对我来说,这简直是太棒了。
2)全国银屑病基金会志愿者大会
NPF每年举办一次全国志愿者会议,2015年在旧金山举行。这是我一生中第一次被数百个理解我经历的人包围。
我遇到了很多鼓舞人心的倡导者,他们在那里提高人们的意识,帮助带来改变,并因银屑病而茁壮成长。
会议的内容太棒了!但是,我最喜欢的部分是与如此多的其他病人、护理人员、倡导者、医疗保健专业人员、科学家、制药和医疗公司,以及更多。它给了我机会,不仅扩大了我对疾病的知识,而且扩大了我与疾病生活的朋友圈。
对于银屑病,有一个支持系统是非常重要的。这次会议让更多的人加入了我的支持团队!
3)全国银屑病社区
说到这个核心圈子,全国爱国阵线让我做的最好的事情就是找到像我的兄弟姐妹一样的朋友。我们甚至称自己为#PsoFamily,彼此以#psis或#pbro称呼对方。
与其他倡导者互动是惊人的,他们在那里打架同样的斗争。
我们收到了许多机会通过NPF会面并参加活动,但我们也制定了我们做其他事件的友谊。我非常感谢这些家庭成员,因为他们可以让我的病情更容易地帮助生活。他们总是是电话,文字或推文。
如果几年前我从未在NPF被追捧,那些知道他们是否在我的生活中?但是他们现在,我很感激。
我与你们分享这些经验的目的是帮助展示国家牛皮癣基金会是一个多么强大的组织。我真诚地希望你能参与进来。
您可以退房使用许多资源。以下是一些开始:
国家牛皮癣一对一计划- 您可以注册成为导师或指导。此匹配制造商程序将患者与其他可以根据自己的个人经验提供建议的患者。我开始作为一个导师,多年来一直梦幻皆宜!
国家牛皮癣博客-这个博客是丰富的知识,你应该订阅。确保了解最新的研究、趋势和新闻。您将看到由银屑病患者,领先的医疗专业人士写的文章,以及更多!
谈论牛皮癣支持社区-这些讨论板可以帮助其他银屑病患者回答问题。登录和学习别人就像你!
国家爱国阵线还提供许多其他资源。用这三个作为跳板!
当我们一起努力工作时,我非常感激拥有这个组织。