不是你的问题，是HS的问题

位患化脓性汗腺炎

化脓性汗腺炎

化脓性汗腺炎不成比例地影响非裔美国人社区。在这里，三位患有HS的黑人分享他们的旅程。

通过Keydra曼 特约撰稿人

2022年7月26日

盖蒂图片/FG贸易

2022年7月26日

如果你是如果一个美国黑人生活在腋窝、乳房下的皮肤皱褶里，甚至腹股沟处，有疼痛的、有时会漏水的疖子，你可能不会太高兴，你甚至可能会与尴尬或羞耻的感觉作斗争。

但这种情况不仅有一个名字——化脓性汗腺炎，简称HS这与你的个人卫生没有任何关系，尽管过去一些无知的医生可能告诉过你。

知道吗?你并不孤单。

HS可以在美国黑人有1.3%，而白人只有0.75%，根据研究发表在皮肤病学在线杂志．除了它可能导致的极度不适和情绪损失外，患有这种慢性炎症的生活如此具有挑战性的原因还有更多研究仍然需要做一些事情来理解为什么HS对黑人社区的影响比这个国家的任何其他种族群体都要大。

我们做对HS的了解是，疼痛的疖子，也被称为结节，发生在汗腺附近(在身体最私密的地方，如上所述)，通常在青春期前后。煮沸后充满脓液，并可能突然破裂，留下脓包恶臭，酸味甚至疤痕．很多时候，这些疖子一次又一次地出现在同一个部位，导致皮肤变色。

至于可能的原因，患有HS的黑人会告诉你他们都听说了。但没人知道到底是什么触发了海关尽管有很多理论。西达赛奈报道该病在一定程度上可能涉及遗传，并可能与之相关肥胖，几乎影响到50%的黑人在美国，据美国心理协会称，社会经济不平等被认为是超重的驱动因素。

更重的体重意味着更多的皮肤褶皱，这可能成为细菌和堵塞的毛囊的滋生地。这会触发过度活跃的免疫反应这可能会导致疖子的发展。(然而，肥胖和高脂血症之间的因果关系仍存在争议，因为较瘦的人也可能——也确实会——得高脂血症。)HS的治疗方案从抗生素，类固醇注射，甚至手术到激光切除结节。

HS可能是一种针对皮肤的自身免疫疾病，但它会对一个人的自尊、健康和整体生活质量产生深远的影响。HealthCentral采访了三位黑人，谈论HS对他们生活的影响。

“我的HS不是性病。”

Krishawn莫斯利

克里斯肖恩·莫斯利(Krishawn Mosley)第一次注意到胸部有囊肿样的溃疡时，她还是一名17岁的高中生。到了大学，它们已经扩散到她的手臂上，然后扩散到她的整个身体——只有脸没有。疼痛难忍。“我每时每刻都在痛苦中，”这位27岁的妻子和母亲说。“但没有人知道这一点，因为大多数HS患者都会隐藏自己的痛苦。知道这件事的只有我身边的人。”

当莫斯利最终寻求治疗时，她和她的妇产科医生谈了谈，后者同意她有问题——但他不知道是什么问题。她说，他暗示说疖子是通过性行为传播的，并据此对她进行了测试。“他对我说的原话是:‘我不知道你有什么，但你有些东西。’”当时，莫斯利还是一个性行为不活跃的青少年。这位医生是一位年长的白人男性，这让她认为他没有对她的病情进行全面调查，而是将她的病情作为性病不予考虑。她不再去看那个医生，而是向皮肤科医生寻求帮助。

起初不确定是什么情况，但更愿意帮助她，她的新皮肤科医生开始使用抗生素，莫斯利最终开始使用类固醇药物，类固醇注射和止痛药。这是她得知自己患有高脂综合症的时候。莫斯利说，去年她做了去除疖子的手术，这帮助她增强了信心;现在，她注意自己的饮食。她补充说，她的丈夫帮助她度过了HS的起起伏伏。

“他从一开始就支持我，”莫斯利说。“但很多患有这种疾病的人都没有意识到这一点。所以，我很幸运。很多像我这样的人会躲起来逃避恋爱，因为别人会根据我们的长相来评判我们。他们不是性传播疾病，我们没有做任何事情来导致或使这种情况发生。”

“管理压力和饮食一样重要。”

保罗•泰勒

34岁的保罗·泰勒来自北卡罗来纳州夏洛特，在他二十五六岁的时候，当他脸上出现两个大疖子时，他就知道自己的身体出了问题。

他说:“最初我以为这只是一个头发肿块，但它一直在长、长、长，真的很难。”在很短的时间内，疖子长到高尔夫球大小，最后扩散到另一侧脸颊。泰勒对这是什么感到困惑，因为他认为自己是一个健康的人。他总是吃健康的饮食，身体也一直很健康，以至于他以力量和速度而闻名，甚至在朋友中被称为“小超人”。

当时他的医生认为是葡萄球菌感染。泰勒花了好几年时间才被正式诊断出患有高脂血症，还经历了好几次发作、切口和引流。

这消息喜忧参半。他说:“我松了一口气，因为我觉得也许现在我可以得到治疗了。”“但在做了研究后，我知道这种病应该是无法治愈的，而且基本上会持续一辈子。我不想听这些。”

泰勒的父亲是一名自然疗法医生，泰勒看到他的父亲是如何用食物来帮助他的病人扭转各种疾病的。泰勒认为HS应该没有什么不同，他说他也开始把食物作为药物。

作为一名生活在南方的黑人，他说HS挑战了他的信心，尤其是因为他脸上的结节如此突出。“请注意，我一直都很自信，从来没有自尊问题。但就在这里，它夺走了我的一切。很多人说，‘你仍然是一个了不起的人。你仍然很美’——所有这些我都倾向于告诉别人，因为很多人来找我寻求动力。但我的外表直接关系到我的感受，”他补充道。

泰勒一开始吃的是生食，包括生蔬菜、坚果和谷物。他看到他的皮肤立即发生了变化，疖子的大小也大大减小了。他非常喜欢羽衣甘蓝、菠萝和大蒜冰沙，相信它能“重置”和清洁他的身体。泰勒说，尽管他是素食主义者，但他仍然避免某些素食食品，因为它们可能会引发耀斑。他透露，他从饮食中去掉了“酵母提取物，这是大多数素食食品中含有的成分”。“小麦、碳水化合物、意大利面、乳制品、糖——所有这些东西也会让我立刻兴奋起来，”他补充道。“所以做素食主义者有点难，因为我不能吃所有的素食。”

他建议所有患有高脂血症的人都要注意他们的医生建议他们如何管理高脂血症。但他相信改变你的饮食习惯会有所不同。

“管理压力和你的饮食一样重要，”他说。“我们总是听说压力会致命。这种情况告诉我，压力实际上是第一位的。如果你没有得到足够的休息，你有压力，你会爆发。我还得加上饮食，因为我们生活在这样一个社会，高兴时我们就吃，悲伤时我们也吃。我们今天吃的食物并不是按照过去的方式制作的。所以你必须坚持饮食，降低压力水平。”

“在一次手术失败后，我意识到我的身体再也不会和以前一样了。”

茉莉花埃斯皮

Jasmine Espy致力于传播HS的信息。这位28岁的女演员住在洛杉矶，她在各种平台上谈论了HS，并计划发布一部关于黑人女性如何应对这种疾病的纪录片。但她的高中之旅并不轻松。事实上，它仍在进行中。

埃斯皮说:“我梦想参加一个医疗真人秀，在那里他们可以改变人们的生活。”“在我的脑海中，总有一天会有人为HS患者做这样的事情——希望我能出演。但我不应该有这种幻想，我不应该让这种事情发生，让我有机会获得我生活所需的东西正常的生活，或者至少是半正常的生活。”

2017年，23岁的埃斯皮接受了腹股沟手术。外科医生错误地把她的阴唇缝到了大腿上，给她留下了身体上的伤疤。她说，纠正错误的手术被认为是美容手术，而不是医学上的必要手术，所以保险公司不会为此支付费用。她说:“我知道我不会再回到以前的阴户，那是不现实的。”“然而，我相信我有机会拥有一个可以正常工作的外阴。”

当埃斯皮上高中时，她的腹股沟、臀部、腋下、乳房、胃部、背部和大腿周围都有疱疹。“我变得非常隐遁。我小时候是一个非常调皮的孩子，但在这种情况和被欺凌之后，我的生活完全不同了。”

当她十几岁的时候，一位医生认为埃斯皮患有腺体疾病，想要取出她的汗腺。但埃斯皮不想这样，所以改用抗生素。她说，母亲在医疗保健行业工作，经常收到通讯;一天，我收到一份关于HS的通讯邮件。她将其与女儿的症状进行了比较，在医生确认后，他们发现她患有HS。

尽管Espy经历了HS之旅，但她仍然保持积极的态度，并希望通过讲述自己的故事来激励其他人。她说:“我花了十多年的时间才达到现在的水平。“在一个我可以分享我的故事的空间，在一个我可以对这种情况有某种积极看法的空间。这需要付出努力。这需要一个社区我周围。”

认识我们的作家

Keydra曼

Keydra是HealthCentral的特约撰稿人，专注于健康、社区和流行文化的交集。这位常驻哈莱姆的记者于2021年加入该团队。在那之前，她是格里奥的作家，报道更多的

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