医生没有发现她的风湿性关节炎症状她持续并蓬勃发展
布鲁克·贝克(Brooke Baker)经受了两年未被诊断和治疗的风湿性关节炎疼痛，但当她的儿子被诊断为糖尿病时，她几乎无法忍受。几乎。准备好流下幸福的眼泪吧。
通过斯蒂芬妮·斯蒂芬斯
健康的作家
布鲁克·贝克是2005年的一个晚上，她正熟睡着，突然醒来，发现自己的双肩疼痛难忍。“我记得很清楚，我不知道发生了什么，”这位39岁的俄克拉荷马州人回忆道。“疼痛就像有人伤害了我一样，我几个小时都不能再睡觉。”
在即将到来的痛苦日子里，一个惶惶不安的面包师把床垫和枕头换了，想撑住身子，试着减轻那无情的刺痛感。
“我当时就想，‘嗯，这肯定是其中一件事，’”她说。但随后那个“东西”转移到了她的手肘上，下周又转移到了她的手腕上，一周后又转移到了她的手上。“我从来没有任何疼痛问题，这一切让我感到如此虚弱。“手臂和手如此疼痛，这尤其不公平。贝克在教堂做了三年全职音乐牧师，弹钢琴。
意识到这种持续不断的折磨绝非偶然，她去看了妇产科医生。毕竟，当时她已经“奇迹怀孕”了8周(她被告知她将永远无法生育)。她最不需要的就是无法解释的痛苦。
她说:“当我在诊所里说:‘有点不对劲’时，我看到的护士和男医生都告诉我，我应该对怀孕心存感激，基本上应该‘忍着点’。”贝克发誓要找一名新的妇产科医生，她在怀孕四个月的时候就这样做了。在那个时候，从脖子到脚趾，每个关节都疼。
贝克说:“这位医生有点温和，他确实很善于倾听，但他也不善于沟通。”因为她的症状是可疑的，医生确实推荐她去看当地的风湿病专家，后者做了一些测试来确认或排除类风湿关节炎(RA)的可能性。这是她第一次提到这种疾病可能是她疼痛的原因。
“风湿病学家后来打电话给我，告诉我结果没有任何结果，”贝克说。“后来，他还告诉我那肯定不是风湿性关节炎，而且当你怀孕的时候，风湿性关节炎会变好。”
由于她的诊断结果仍未确定，这位现在备受打击和打击的准妈妈工作起来太痛苦了，所以她辞掉工作，搬回去和父母住，因为最重要的是，她的婚姻破裂了。
“我在沙发上坐了将近七个月，”她说。贝克说:“在第7个月到第8个月之间的6周内，疼痛有所好转。”“我终于感觉好多了，希望自己已经摆脱了这一切。”
她的孩子出生了，但疼痛仍在继续
但事实并非如此。在她怀孕的第九个月，也是最后一个月，她的疼痛恢复了全部力量，因为她也“变得很大，”她说。她几乎是局促不安地回到妇产科寻求缓解疼痛的方法。“我不想让任何人，包括他，认为我疯了。”
那个医生告诉她:“等你有了孩子，你就不会再疼了。”错误:她的疼痛不断加剧。
日历翻到了2006年，这个大日子到来了。贝克说:“我之前做过腹部手术，剖腹产让情况变得更加复杂，导致我住院时间更长，需要输血。”“但是我的儿子杰克逊很健康，我很激动!”然而，剧烈的关节疼痛依然存在。她要怎么做一个单身母亲?她的医生告诉她:“当你停止母乳喂养时，你就不会再疼了。但一年后，她不再这样做了，她的痛苦还在继续。
她说:“我当时想，‘只要我再坚持一段时间，就会没事的。’”“我很容易上当，相信别人告诉我的一切。”
然后她的儿子也得到了自己的诊断
做一个单身母亲已经够艰难的了，但命运会给她另一把倒霉的手。贝克很担心:当时17个月大的杰克逊似乎一直在酗酒。然后有一天他开始跌跌撞撞，他不能正常地看东西，他的体重也在下降。她知道事情不妙了。
医生检查和血液检查显示，他的血糖超过750毫克/分升时，他被诊断患有1型糖尿病。(没有糖尿病的人的正常血糖在70 - 100毫克/分升之间。)经常排尿、口渴、疲劳和体重减轻是常见的疾病的症状。
贝克说:“他太小了，还不能告诉我出了什么问题，也不能告诉我他的感受。”当她定期检测他的血糖时，他的行为改变了，声音也给了她线索。
贝克那时在护士学校，仍然和她的父母住在一起，没有工作，除了在业余时间做一份“很小很小的工作”，她说。
在确诊后的头几个紧张的星期里，“我会熬夜学习到凌晨2点，检查我的儿子，然后睡到凌晨5点或6点，然后再从头开始，”贝克说，他知道这一切都是值得的，尽管当时感觉几乎无法忍受。
她儿子的病得到了帮助。是时候为她寻求帮助了
贝克回忆起似乎无法克服的压力时说:“那时候我的情绪非常激动。”儿子被确诊三周后，她终于去看了初级保健医生，她后悔当初不该去看医生。她泪流满面地承认，她的胳膊动不了。
“我甚至不能举起我的孩子。我得抢在他前面，”她说。“我早上会花30分钟在热水里洗澡，以帮助我的手臂运动，因为它们'锁定'在一个90度角。”
情况很可怕。“孩子的一切都依赖于我——我，一个试图包办一切的单身母亲——而我几乎无法照顾自己。我不能打开婴儿食品罐，而且我觉得一个人给他洗澡不安全，”贝克说。“感谢我的母亲。但这是为了生存，我必须坚持下去。”
她的医疗服务提供者立即对她进行了新的血液测试，并在当晚打电话给贝克确认了阳性结果。她说:“我很高兴得到了答案，我甚至没有被这个消息击垮。”她现在认为，之前报道的检查结果——在她怀孕期间排除了风湿性关节炎——肯定是个错误。
她的医生很快就把她介绍给了另一位风湿病医生，她说，这位医生“并没有对我嘟囔和咕哝”。“他给我开了药，我从2007年12月开始服药。”
至于为什么贝克的妇产科医生早前排除了风湿性关节炎，因为她的症状在怀孕期间持续，他说，这不是正常情况——结果证明他一半对一半错。
一项循证临床资源的最新研究表明，大约50%至60%被诊断为类风湿性关节炎的孕妇的症状有所改善，通常从前三个月开始。不，我们不可能预测哪些病人会好转，哪些会发作。
更具体地说，最近发表在风湿病学杂志据报道，60%的妊娠期RA患者的疾病活动度改善，46.7%的产后复发。关节炎基金会说，这可能是因为激素和免疫系统的变化可以保护未出生的孩子，但也可能有助于风湿性关节炎。
她的医生立即开始给她服用一种治疗疾病的抗风湿药物(DMARD)。治疗进展平稳但缓慢:事实上，当贝克开始服用时，她的关节还在抽搐。她会感觉好几天，然后下一周注射后，疼痛又会回来。“我花了7个月的时间才再次感觉自己‘正常’，但一年后我就恢复了正常的功能，又能弹钢琴了!”她说。
贝克一直在服药和每周注射之间徘徊，但她今天还在服用刚开始服用的药物。她现在感觉好多了，一想起那悲惨的两年，除了扑热息痛，她没有吃任何止痛药，就不寒而栗。
“从来没有人给过我，”她说。“他们只是说:‘每个人怀孕的时候都会受伤。’”
“好事多于坏事”
贝克现在13岁的儿子杰克逊显然继承了他母亲不屈不挠、积极进取的态度。“他的精神是不可战胜的，他的恢复力是惊人的，”贝克说她的儿子。“他的生活一直不容易，但他让它看起来很容易。”
当杰克逊感觉不舒服时，他不会让它困扰他。他问:“我明天能去上学吗?”贝克耐心地解释说，他应该休息，并让他调整自己的步伐。
她在家里教他上五年级，直到他上了学校，他变得越来越出色。“他非常有动力，非常有动力，想进哈佛大学，”她说。“他还很有创造力和天赋，在很多校园剧里担任主角。”
走到这一步意味着——就像他的母亲一样——杰克逊必须克服慢性疾病带来的可怕时刻。贝克回忆说，当杰克逊还是个孩子的时候，他会说:“妈妈，我不想成为糖尿病人。”
“那真是令人心碎，”贝克说。“现在他很平静，他对我说:‘糖尿病并不是那么糟糕。好事比坏事多。’这句话难住了我，我脑子一片空白，没有任何回应。”
他说他不太明白，为什么他会受伤，为什么不能好转，为什么她也会受伤。她说:“他开始评估我的手脚何时肿胀，他说‘我很抱歉你得了‘风湿病’。”
贝克不会老是想着“对不起”，而是保持活跃。她是糖尿病患者倡导联盟的一员，该联盟倡导更多可负担得起的胰岛素。她在2018年和2019年三次前往华盛顿特区游说议员降低胰岛素的价格，而且她打算继续下去。作为该组织在全国范围内努力的部分结果，2019年7月22日出台了《胰岛素降价法》。
在她的RA基本可控的情况下，新的目标是可能的
贝克并不需要人们起立鼓掌，但她每天都在默默地衡量自己的生活进步，她的眼睛紧紧地盯着奖项——她的目标。
她的痛苦得到了控制，现在她的压力也得到了控制，和儿子一起生活的贝克可以专注于她有成就的生活。她从2008年1月开始攻读护理学位，当时她和儿子都被诊断出患有这种疾病，她于2010年5月完成学业。2019年1月，她完成了护理硕士学位，现在在当地一所大学担任教授，教授下一代护士。接下来她将继续攻读博士学位，目标是成为一所大学的院长。还有更多的个人目标。
贝克说:“我想尽可能多地和我儿子在一起。”“我的身体越来越强壮，我们计划很快一起跑步。”
还有旅行。两人计划访问所有50个州。她做了47次，杰克逊做了10次。贝克仍然为治疗而演奏音乐，但不是表演，而是和儿子在车里愉快地唱歌。
她不用再和自己的身体搏斗了。她说:“我试图与它合作，而不是与它作对。”“我不会接受这样的说法:‘伙计，我喜欢拥有它，’但这总比一直讨厌它要好。”
拉提醒她，痛苦是真实的，也是个人的
贝克用全身的方法来管理她的RA。她坚持按时服药，也喜欢用精油做芳香疗法和轻微缓解，把精油涂在手上。为了保持整体平衡，她练习瑜伽，这是她最喜欢的运动。她拥抱手机上的深呼吸和镇静应用，比如Calm和Headspace。
她说:“我只做我该做的部分，因为我有精神的一面，所以我就不做其他的了，因为我无法控制一切。”
贝克还记得有一次，当她因疼痛而寻求帮助时，医生没有听到她的声音，她对向他们施压感到不好意思——现在不是这样了。她鼓励其他慢性病患者为自己说话。她说:“你会体会到支持和不支持之间的真正区别。如果你没有从医生那里得到支持，那就继续努力，直到有人真正倾听你的意见，与你合作。”
这让她成为了一名更好的护士，尤其是当病人分享他们的痛苦时。她在护理学校学到了“疼痛是病人说的那样。”贝克深知这一点。如果当时有人认真倾听她的症状，并敦促她进行治疗，那么她在怀孕期间忍受剧痛的那几个月本可以缩短。现在贝克负责听力(和教学)，她的病人很幸运有她。
怀孕和风湿性关节炎:最新式的。(2019)《类风湿性关节炎与妊娠:超越基础》uptodate.com/contents/rheumatoid-arthritis-and-pregnancy-beyond-the-basics
母乳喂养吗?:最新式的。(2019)“决定母乳喂养:超越基本问题。”uptodate.com/contents/deciding-to-breastfeed-beyond-the-basics ? topicRef = 510
风湿性关节炎与妊娠研究。(2019).风湿病学杂志。“怀孕期间类风湿性关节炎真的会改善吗?”系统回顾和荟萃分析。”jrheum.org/content/46/3/245 ? ijkey = a2f460313707d4a774c7d5fc1125fe0cd1f0a68e&keytype2 = tf_ipsecsha
RA与妊娠文章。(未指定日期)。“类风湿性关节炎和怀孕。”关节炎基金会。arthritis.org/living-with-arthritis/life-stages/pregnancy-family/pregnancy-and-rheumatoid-arthritis.php
类风湿性关节炎治疗的文章。(未指定日期)。类风湿性关节炎治疗。”约翰霍普金斯关节炎中心。hopkinsarthritis.org/arthritis-info/rheumatoid-arthritis/ra-treatment/
类风湿性关节炎和精油文章。(未指定日期)。“精油:你应该知道的事。”关节炎基金会。blog.arthritis.org/living-with-arthritis/essential-oils-symptom-relief/
