牛皮癣并不能说明一切
如何向你的医生和其他人讲述你的牛皮癣故事
通过阿丽莎挤桥
病人的倡导者
每当我走好像是进了一个房间牛皮癣代表我说话。皮肤上的片状、干燥、硬壳的斑点侵蚀着我的身体，引起了周围人的注意和好奇。通常，我的牛皮癣会抢尽风头，成为人们关注的焦点，在我作为一个人的本质上投下阴影。
牛皮癣的不为人知的故事:讲述我的皮肤状况之外的故事
人们看着我，不再关心我的灵魂深处，而是对我的皮肤更感兴趣。其他时候，人们会误解我的皮肤。对那些不知道我有牛皮癣的陌生人来说，我的皮肤说的是湿疹比如虫子咬，或者一些不知名的皮疹。甚至当我试图解释我的情况时，有时人们只听到他们想听的，并继续创造他们自己的结论，外加未经请求的建议。
过去，我尽量穿长袖或长裤来抑制我的牛皮癣。在我看来，遮盖我那受伤的皮肤就是掩盖它那响亮、急躁、羞辱人的声音。老实说，牛皮癣只讲述了故事的一小部分，尽管它似乎是与这种疾病生活中最响亮和最引人注目的部分。
尽管牛皮癣可能很严重，但它并不能说明一切。你必须找到自己的声音，充满自信地说话，不仅是对医生，而且是对所有认为他们了解了你的故事的人。
和你的皮肤科医生沟通你的需求
不管这种疾病的声音有多么响亮，牛皮癣都没有能力表达我的真实感受和我的需求。这就是问题所在，尤其是去看皮肤科医生的时候。
我有很多皮肤科的预约都不满意，因为我没有在牛皮癣的喧闹声中大声说出来。大多数医生看到我皮肤的严重程度，就开始提出各种各样的治疗方案，而从来没有问过我:“你有什么困扰吗?”或者“什么对你来说是重要的?”“我离开了他们的办公室，没有实现，没有希望，没有声音，因为我让我的牛皮癣成为房间里最吵的事情。
即使是知识渊博的皮肤科医生，他们也不知道银屑病对我个人的影响。是的，牛皮癣表面上看起来很痛苦，但他们没有考虑到我所承受的精神和情感上的痛苦。那是看不见的，戴上口罩的。医生不能看着你的皮肤就知道是什么在困扰你。他们所能做的就是假设。
如何与你的医生分享关于牛皮癣
作为病人，我们的工作是分担伴随这种疾病的无形痛苦。这里有三个问题，你可以和你的医生分享:
最困扰你的是:剥皮是无法忍受的吗?关节痛吗?你的主要不满是什么?你治疗的主要目标是什么?
你的情绪如何:你郁闷吗?你焦虑吗?银屑病在多大程度上阻碍了你的社交活动?
银屑病会影响你的性生活吗?你是否因为疾病的出现而避免性生活?你做爱前有焦虑吗?你的生殖器上有牛皮癣吗?(很多时候，生殖器牛皮癣得不到治疗，是因为人们太不好意思说出来。)
只有你才能说出你最大的挑战和担忧。尽管牛皮癣可能很严重，但它并不能说明一切。你必须找到自己的声音，充满自信地说话，不仅是对医生，而且是对所有认为他们了解了你的故事的人。我们必须代表我们的病情进行宣传，以传播意识，并接受最有效的治疗。
