慢性疼痛概况:与蛛网膜炎代表Lacy Fowler的问答
通过RN Celeste库珀 卫生专业人员
花边福勒是一个病人患上了一种叫做蛛网膜炎的疾病。莱西与我们分享了带着一种罕见的慢性疼痛疾病生活的感觉，以及她成为一名倡导者的动机。你可以在这里阅读她的个人故事。
HealthCentral (HC):蛛网膜炎是什么?
花边:蛛网膜炎是蛛网膜(包围脊髓神经的三层保护膜之一)的炎症。慢性炎症导致顽固性疼痛、神经和其他症状。
HC:你是什么时候，怎么被诊断出蛛网膜炎的?
花边:我清楚地记得2013年11月的那一天。我去看医生拿我的核磁共振(磁共振成像)测试结果。他拉过一把折叠椅，直视着我的眼睛。他的肢体语言吸引了我的注意力——这是以前从未发生过的。我不知道他为什么会如此激烈地参与进来，因为他并没有分享他所知道的。
相反，他说:“回家躺上一个星期;看看这能不能帮你减轻疼痛。但事实并非如此。2014年5月，我索要了我的核磁共振成像和放射科医生的报告。就在那时，我知道了我的痛苦的来源，以及我的诊断。
HC:是否很难找到答案，却没人告诉你?
花边:是的，我被难住了，震惊了，害怕了。在2013年11月，或者在做核磁共振前的几年里，我的疼痛都没有得到解决。但是，我决定在一种我一无所知的罕见情况下航行。
HC:你学到的最重要的东西是什么?
花边:最重要的是它的稀有性。蛛网膜炎影响不到2%的人口。而且，像我这样的结果并不总能在核磁共振上显示出来。很难诊断，因为症状各不相同。蛛网膜炎可能是一种进行性的、慢性的、终生的问题，而且它可能得不到诊断。
HC:你是如何成为一名倡导者的?
花边:医学界缺乏信息和沟通让我走上了一条寻找适合我的治疗方案的道路。我帮助减轻疼痛的动机导致我成为了蛛网膜炎和慢性疼痛的代表国际疼痛基金会(iPain)。
HC:我很荣幸得知您使用了我网站上的州法律信息。它有什么用?
花边:你的资源让我找到了本州的棘手的疼痛法，密苏里州334.106.1雕像及有关1983年罕见孤儿药法案。我一直在分发信息给密苏里州的立法者，医生，病人，以及那些可以帮助改善蛛网膜炎患者生活质量的人。
2016年，州长杰伊·尼克松(Jay Nixon)签署了《密苏里州蛛网膜炎意识宣言》(Missouri Arachnoiditis Awareness Proclamation)国际疼痛基金会。我现在已经通过密苏里州现任州长埃里克·格雷滕斯(Eric Greitens)的办公室申请了一份“2017年蛛网膜炎意识公告”。
HC:我对你如何融入你的社区印象深刻。请分享你的经验。
花边:我在任何社交场合都会产生紧张情绪，无论是与个人还是群体。但是，做一些我热爱的事情可以帮助我克服焦虑。我找到了很多分享信息和激励他人的方法。例如，学生在天际线R2区帮我做了一个名牌，我可以用它向公众表明我是谁。
HC:你为什么要在脸书上开你的蛛网膜炎主页?
花边:我想建立一个页面，提供获取信息的途径，鼓励患者获得权力和对罕见疾病的识别。由于未经治疗的痛苦，我失去了太多的自我，其他人也一样。具有讽刺意味的是，蛛网膜编年史的发展变成了一个愈合的过程。我的痛苦让我成长为一个更好的人。
结论
我要感谢莱西致力于提高人们的意识，不仅关注她自己的病情，也关注其他痛苦和罕见的疾病。根据国家罕见疾病组织在美国，有近7000种罕见疾病。
