光疗治疗银屑病:你应该在家里尝试吗?
通过凯西尼尔森 病人的倡导者
每周一,周三,周五，杰米·彼得森(Jami Peterson)要花一个小时去看她的皮肤科医生，在光疗亭里坐上70秒。然后她就会转身回家。
这位漂亮的黑发22岁女孩住在田纳西州，她被诊断患有中度抑郁症银屑病18岁后持续感染链球菌性喉炎——常见的银屑病诱因。紫外线B (UVB)光疗法有助于抚平和减轻她腹部和腿部的牛皮癣。光疗是她4年来发现的最好的治疗方法，但她的保险公司只支付6个月的治疗费用。
“在那之后，我每个月得花大约600美元(治疗),”她说。“我当时是个大学生;我负担不起。”
她觉得自己别无选择。杰米试过药膏，但过了一段时间就没用了，而且也很贵。她还试过免疫抑制药物甲氨蝶呤，但这种疗法让她感到害怕。
她说:“我会在每周一服用它，在每周二验血，以确保它不会要了我的命。”她补充说，压力让她的银屑病恶化了。
另一个选择
杰米说，她的皮肤科医生从来没有告诉过她关于家庭光疗的事，这比面霜、门诊光疗和长期全身药物都要便宜。她在研究银屑病治疗的过程中了解了家庭光疗的知识，在这个过程中，她发现了其他自我管理的选择，如改变饮食和长波紫外线日晒。
家用光疗有多种形式，从小灯箱到全尺寸的光疗亭。史蒂文·费尔德曼医学博士是北卡罗来纳州温斯顿塞勒姆大学医学院的牛皮癣专家和研究员，他说杰米的经历并不罕见。
“一些医生没有接受过这方面的培训(开家光疗),”他说。“而且保险公司并不总是意识到这种治疗的实际好处。”
作为一名执业皮肤科医生，费尔德曼博士说，他曾写信给保险公司，解释了购买家用光疗盒的成本与数千美元的办公室光疗或生物药物的成本。
他说:“这是一种非常简单、极好的方法来帮助银屑病患者，你可以得到巨大的改善，而且安全，但成本很高。”“现在，家庭光疗的费用仍然比注射要高。”
费尔德曼博士研究家用光疗已有25年，他称之为“对每个人都是双赢的”。病人和保险公司都做得更好。”
他说，UVB光疗的风险“真的是非常小的。可能会有皮肤老化的风险，但只要你保护好脸部(防晒霜)那么我认为患皮肤癌的风险非常小。”
他补充说，办公室PUVA治疗——结合口服补骨脂素和紫外线A辐射——确实会增加患皮肤癌的风险。所有的光疗法都有烧伤的风险。
研究表明
但是家庭光疗和办公室光疗一样有效吗?
费尔德曼博士引用了一个来自荷兰的一项小型随机对照研究它将使用站立式光亭的家用UVB光疗法与办公室UVB光疗法进行了对比。他说:“这表明效果大致相同。”
那么，为什么更多的人不知道它，为什么没有开处方，为什么保险公司不为它投保，特别是当办公室治疗被覆盖和开处方的时候?
宾夕法尼亚大学的研究人员正试图找出答案。上个月宣布的一项为期五年的研究，已经获得了以患者为中心的结果研究所(Patient-Centered Outcomes Research Institute)的860万美元资助。其目的是确定在家进行的光疗是否和在办公室进行的光疗一样有效。
首席研究员，医学博士Joel Gelfand，临床研究副主席和皮肤科临床研究单位的医学主任，宾夕法尼亚医学，说美国的试验将比欧洲的有更广泛的影响。
他说:“这项试验的独特之处在于，通常有30或40个标准允许某人进入研究。”“这是一项非常实用、真实世界的研究。”
所有皮肤类型和疾病严重程度的患者都可能在美国数十个待确定的地点参与这项研究。光疗设备将由俄亥俄州制造商Daavlin提供。
国家银屑病基金会(NPF)是这项研究的患者合作组织，将帮助Gelfand博士和他的团队招募参与者。
“对于皮肤牛皮癣，光疗是一种非常有效的治疗方法，”NPF研究和临床事务高级副总裁迈克尔·西格尔博士说。
西格尔是这项研究的执行委员会成员，他说，NPF还负责让患者群体参与研究，并向保险公司传播研究结果。他说，一项比较研究是NPF社区的优先事项。
杰米·彼得森并没有在等研究结果。她吃得更好了，还在当地健身房的晒黑床上用UVA射线治疗自己。
根据2015年的一篇评论在科学文献中，UVA和UVB都可以帮助清除银屑病斑块，但是患者必须花更多的时间暴露在UVA下才能获得阳性结果。UVA照射也会增加患皮肤癌的风险。
担心患皮肤癌风险的彼得森说，她还没有告诉她的皮肤科医生她的自我治疗程序。
“我已经很久没有和我的皮肤科医生联系了。这是一条死胡同，”她说。
她的牛皮癣除了有几个持续的斑外，随着生活方式的改变，病情有所改善。但她担心她的下一个照明弹马上就会出现。她更愿意和皮肤科医生一起解决这个问题，而且她认为家庭光疗对她也有帮助。她说，在那之前，“唯一能帮上忙的人就是我自己。”
