为患有MS的孩子提供的9大资源
多发性硬化症不常发生，但它确实会影响孩子。如果你的家人或孩子受到了影响，是时候联系他们了。这本指南会有帮助。
经过谢丽尔尼纳斯 - 纳什
健康的作家
当你说话的时候关于多发性硬化症，孩子们通常不会在谈话中出现。毕竟，大多数具有这种进步神经疾病的人被诊断出在20和50岁之间。但是MS可以和患儿袭击。事实上，根据一项研究，多达10％的女生患者在16岁之前有症状BMC神经学。
尽管如此，美国仍然只有大约8,000到10,000个孩子，所以诊断后，家庭可以感受到孤立和单独的孤立和单独令人惊讶。超级令人放心的消息？长期以来，你不必感受到这种方式。有一个整个网络，在你准备就绪时，你可以点击进入。并相信我们，你会越早就准备好了。“You and your child need to connect with people who understand what you’re going through—even if they are halfway around the country, because a local friend may not understand,” says Branda Kenney, of Davenport, IA, whose daughter Keegan, 18 has MS.
这是在哪里开始。
全国多发性硬化症学会
国家MS社会是所有事情的全面资源。让年代'mylein，一个28页的活动书帮助孩子们，父母一起学习并一起谈论MS。它充满了与MS相关的各种主题的故事，访谈，游戏和活动以及父母的特殊单独的八页部分。
虽然NMSS不再发布其时事通讯，但您可以在线阅读过去的问题并下载他们的父手册“孩子们也得到了ms另外，你也可以找到地方分会并搜索日历计划和事件的，包括为孩子和青少年的营地，按邮政编码。你也可以鼓励你的大孩子去看看这个社团的私人网站脸谱网青少年组。
如果你还没有联系到一个:NMSS在2006年建立了一个全国的儿科医学中心网络，为患有医学和相关疾病的儿童和青少年提供全面的评估和护理。访问美国小儿多发性硬化症中心网络寻找地点，看看有什么可以提供。
MS Navigator
要找一个已经知道该去哪里并且能给你指明方向的人吗?联系一位来自国家多发性硬化症协会的MS领航员。他们是熟练的专业人士，可以为您提供所需的信息、资源和支持，以及其他孩子与MS。
猴子奥斯卡
现年23岁的艾米丽·布罗伯格在15岁时被诊断患有多发性硬结，她创造了奥斯卡，因为她发现很难找到其他与奥斯卡女士有伙伴关系的青少年。这些可爱的袜子玩偶是送给任何患有多发性硬结的人的，只要他们需要一点关爱和朋友。
奥斯卡到达他们所在的年轻人：脸谱网那Instagram,推特。它对不同年龄段的孩子裁剪内容做得很好。ORG的Facebook页面有私人群体为MS Warriors（针对孩子们12岁及以下）;征服者女士（绕十几岁到19岁）;和女士冠军（对于那20+）。
一定要看看奥斯卡的好友Bash，这是一年一度的周末度假活动，在伊甸草原的伊甸森林营地，MN。重点是乐趣、分享、学习和建立联系。每年夏天，奥斯卡赞助了在威斯康辛河瀑布大学校园的青少年MS夏令营。
青少年冒险计划夏令营
患有多发性硬化症的青少年可能会感到孤立或与其他孩子“不同”。他们甚至会质疑自己的能力。这就是青少年冒险项目夏令营的作用所在。它的设计是为了在一个安全的、公共的环境中推动这些特殊的露营者的身体极限，让患有多发性硬化症的孩子们一起享受一些夏天的乐趣。
露营者划皮划艇和帆船，做瑜伽和冥想，掌握高轮辋，更多。营地人员都接受过培训与女士的孩子合作 - 有些人是来自国家女士社会的志愿者 - 少数人自己是前露营者。孩子们经常发出惊喜（和快乐的救济！）被这么多面临着非常挑战和担忧的其他青少年所包围。
该夏令营由纽约长岛石溪医学中心的劳里儿科医学中心运营，在7月中旬将夏令营分为两个单独的5天夏令营。对所有青少年开放，可能会有一些交通方面的帮助。关于2020年夏季的详细信息和申请，请查看上面的网站。
小儿多发性硬化症联盟
PMSA的目标是与儿童硕士联系，倡导和支持家庭。利用链接诊所和医生那教育信息那药物及治疗疗法,活动。PMSA的另一个特色是朱莉娅的基金，这为与女士的孩子的家庭提供财政支持。这些团体还经营私人脸谱网父母的页面。
多发性硬化基础
除了公众脸谱网青少年和父母可以找到支持的页面，微软基金会为整个家庭赞助了一个教育巡航，在那里每个人都可以结交新朋友和了解疾病。为期四天的阿拉斯加之旅，“焦点”女士在“名人至日”号飞船上包括2020年5月29日至6月5日在朱诺、斯开格威和凯奇坎停留。MS专家参与了教育和互动项目、研讨会和讨论小组。
美国多发性硬化症协会
MSAA的网站上有大量的好信息，家长们可以利用大量的资源，比如按需服务视频，文章，甚至是链接处方援助项目。虽然大多数关注的是成年人，但只要在网站的搜索栏中输入“儿科ms”，就能找到儿童特有的信息。
需要更多的信息吗?查看资料从图书馆，提供全面的书籍和DVD，可致力于疾病和症状管理，健康，个人故事，与MS，护理合作伙伴问题的人，以及许多其他重要主题。该计划是免费的，对每个人开放。
今天多发性硬化新闻
你是一个想留在研究曲线的新闻和科学junkie吗？这是你的地方。今天多发性硬化新闻是唯一的在线出版物，以24小时新闻周期格式寻求涵盖与MS相关的科学和研究新闻进行患者及其家庭的新闻循环格式。编辑人员由科学家，研究人员，护士和记者组成。在其搜索栏中键入“小儿MS”以发现相关内容。但酒吧不仅仅是关于报告：有各种各样的论坛在那里你也可以和其他人联系。
女士联系
本网站致力于通过其对等连接程序，帮助MS社区中的所有人通过在线支持小组或一对一通过其对等连接程序进行连接，您可以在那里搜索并与您现在已经在哪里的同伴支持志愿者联系。有几个群体朝着父母和家庭进行：查看“父母的儿科MS在线小组”和“家庭事务”，这是一个家庭受到MS影响的人。
所有的MSconnection.org支持小组都是由志愿者领导的，他们已经完成了国家MS协会的支持小组领导人培训。如果你需要耳朵现在在美国，帮助只是一个电话，每天15个小时，一周7天，通过MSFriends项目:1-866-673-7436。
孩子们和MS统计数据：BMC神经学。(2018)。小儿多发性硬化症:综述ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC5845207 /
