帮助MS Manage的孩子复发
具有多发性硬化的儿童往往比成年人更频繁地爆发。这是您需要知道的帮助,帮助他们导航症状,这样他们就可以专注于他们所做的最佳:是孩子。
经过谢丽尔尼纳斯 - 纳什
卫生师
Peter Moronta Diaz.三年前11岁时被诊断出患有小儿多发性硬化症。就在他和他的家人开始适应这种新生活的时候,他患上了一种慢性神经疾病,一个新的可怕的症状突然出现了:一天早上,他醒来时,眼睛严重发炎,复视。
“这很令人震惊,因为他的愿景是正常的,”他母亲Rosalia Ayala说,他住在纽约市。“他眼中的问题持续了几个星期,他不能上学。他的医生解释说,在MS危机中受到影响是常见的,并且你甚至可能会永久失去一些愿景。“
当米歇尔·奥斯特洛夫斯基(Michelle Ostrowski)的女儿第一次患多发性硬化症时,症状并没有那么严重。沙耶是在两年前13岁时被诊断出来的,她注意到疲劳和头晕的症状有所增加,但新的症状似乎没有那么明显。然而,当她去年去做例行核磁共振检查时,发现了新的病灶,这意味着她的病情已经恶化。住在密歇根州法明顿的Ostrowski说:“这太令人沮丧了,这不是我们所期待的消息。”“沙耶似乎没有更糟。”
彼得和沙耶的经历对于多发性硬化症的孩子来说是非常典型的——复发的原因、表现方式或可能留下的伤害都不确定。儿科多发性硬化症的发病频率要比成人高得多。克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症中心的儿科多发性硬化症和健康主任,医学博士玛丽·伦塞尔说:“成年人每年可能有一到两次,但孩子可能会有两倍。”事实上,研究表明,在确诊的前六年里,多发性硬化症儿童的复发次数是成年人的2.3倍。
不幸的是,医生们还不能完全理解为什么孩子更容易发作。阿拉巴马大学伯明翰分校的儿科神经病学助理教授,医学博士莉迪亚·马库斯说:“这种疾病在发病早期似乎更容易发炎,从而导致更频繁的复发。”“多年后,复发会变得不那么常见,但患者可能会慢慢地积累残疾。”
这真的是大多数关注的地方。虽然MS的孩子往往从他们的袭击中恢复良好,但是有一种风险,他们将存在一些残留的症状持续存在,“马库斯博士说。“我们也知道,更频繁的复发预测生活中的更多残疾,因此我们的目标是尽可能地减少它们。”那里的好消息?Marcus博士说,早期和患有疾病改性治疗的侵略性治疗可以显着降低爆发和延迟进展的风险。与此同时,它有助于在他们确实发生时进行游戏计划,所以让我们到达它。
什么是ms再次复发?
像彼得一样的一些火炬是不可能错过的。其他人,像Shaye一样,可能会被扼杀。无论哪种方式,你都需要知道什么是什么:一个旧的MS复发是一个新的症状 - 或再次发生的旧症状 - 或复发,这是持续24小时或更长时间的,这是MS信息和资源的主任,R.N.。国家多发性硬化协会在纽约市。每个人都不同,有些可能是严重的,持续几天到几周的任何地方。
症状可以包括:
肢体麻木
弱点和刺痛
视力变化(模糊,失去或双重视野)
协调不良
走的问题
抑郁症
疲劳
浓缩或记忆问题
当孩子复发时,父母应该怎么做?
预约。即使新的症状似乎相当小,他们应该由孩子的医生评估,以确认发生的事情并排除其他原因,如感染。最有可能的是,您的医生将订购MRI检查新病灶,奥斯汀儿童神经病学的儿童神经科学顾问是基于德克萨斯州的儿童神经学顾问。(病变是大脑或脊髓损坏或瘢痕形成的新领域。)
期待新的处方。Fiol说,医疗服务提供者有时只会为严重影响孩子在家庭和学校功能的复发保留药物,比如视力问题或安全行走能力问题。如果需要额外的治疗,通常是3 - 5天的静脉或口服皮质类固醇(药丸)疗程。这个过程有时会在几天内逐渐减少口服糖皮质激素的剂量。类固醇治疗的目的是改善症状,加快康复时间。然而,这些药物并没有改变多发性硬化症的长期病程,也没有任何其他的长期益处。Fiol说:“换句话说,你的孩子的复发是否用糖皮质激素治疗不会影响他或她未来的残疾或复发的可能性。”就当这是治疗复发的救命药吧。
让你的孩子说话。问问他们对自己的症状有什么感觉,如果有的话,他们需要你的帮助。菲奥尔说:“给他们恢复所需的时间,但也要鼓励他们继续尽可能多地做。如果他们还能上学和参加课外活动,让他们参加。在此期间,与同伴保持联系也很重要。底线是——尽可能地保持正常的生活。”
保持乐观。“现在有一种叫做fingolimod (Gilenya)的口服药物被证明可以限制复发的次数,”凯恩博士说。“这似乎对孩子比成人更有效。这是首次批准儿童治疗多发性硬化症。”
将来可能会有更多专门针对儿童的多发性硬化症药物。事实上,美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)正在要求制药公司帮助弥补这一差距,Rensel博士说:“目前有一种药物适用于患有多发性白血病的儿童,而17岁的成人则适用。”
此外,还有很多持续的研究。“现在有很多有趣的研究现在试图了解儿科女士,”马库斯博士说。“有些人正在寻找环境,饮食和遗传危险因素可能影响为什么有些孩子开发MS。其他研究正在寻找MS对孩子的发展,认知或情绪的长期影响。许多研究正在评估各种疾病修饰疗法批准的批准的患者在儿科MS中复发MS的疗效。“
正如凯恩博士所说,“我们尚未接近固化MS,但我们接近能够通过阻止复发来保持缓解。这是一个非常有希望和令人兴奋的时刻。“
儿童复发利率:多发性硬化症及相关疾病。(2014)。“与成年女士相比,儿科的复发率升高至少6年。”msard-journal.com/article/s2211-0348(13)00070-9/fulltext.
认知和情绪:神经学。(2016)。“小儿多发性硬化症认知和情绪。“n.neurology.org/content/87/9_Supplement_2/S82.full.pdf
疾病修饰治疗:神经学。(2018)。“在美国的儿科多发性硬化中使用较新的疾病修饰疗法。”n.neurology.org/content/91/19/1778