我希望我知道的是:关于多发性硬化症的耐心对耐心的建议
经验丰富的多发性硬化患者分享他们宝贵的知识，治疗计划，寻找一个社区，处理耀斑等等。
通过伯大尼坎德尔
健康的作家
这是完全正常的多发性硬化症（MS）诊断可能会焦虑，关注和很多的问题。毕竟，它是一种终身的自身免疫性疾病，对于它的发展有很多不同的设想。和你的医生谈谈你患的MS的类型，以及它对你现在的日常生活以及长期的影响，是很好的第一步。但你知道还有什么是无价的吗?从其他和你有相同经历的MS患者那里学习，可以提供从心理健康到告诉朋友和家人治疗和更多的见解。(另外，他们是最棒的啦啦队!)
随着时间的推移，你肯定会发展出自己的多发性硬化症患者支持系统。但是，与此同时，我们采访了一群人，他们非常乐意分享他们希望自己在第一次被诊断为多发性硬化症时就知道(和做了!)
我想知道的是…治疗
花你的时间。“当我第一次被确诊时，我不知道最初几个月的学习曲线会如此陡峭。对于我们这些没有医学背景的人来说，可能需要一段时间才能‘跟上速度’，但没关系，”37岁的纽约人亚历山德拉•莱文说。“你可以慢慢来，阅读和消化信息，并在你了解疾病、药物选择和这一切对你意味着什么的时候与许多医生交谈。”最重要的是找到适合你的正确治疗方案。我现在一年注射两次，这让我可以自由地专注于我的事业和家庭。”
你没必要安定下来。“请记住，每个人对多发性硬化症和药物都有不同的经历和旅程。你很可能需要尝试多种药物;这很正常，”33岁的艾莉·香农解释道，她住在加拿大维多利亚。“如果副作用无法忍受，就不要忍受极度不适。不值得，还有其他的选择。这种治疗不应该让你的生活变成人间地狱，也不应该让你感觉比它应该保护你免受的疾病更糟糕。”
你比你想象的更强大。“我希望我知道如何在情感上为治疗做准备，”50岁的苏珊·奥康纳(Susan O’connor)说，“我希望我知道，在我第一次和神经科医生预约时，我的腿上被打了一针——‘我不可能给自己打一针!’我当时想，它会像过去20年里给我带来的成功一样。”
药物不是敌人。来自AR州春田市(Springfield)的30岁的钱宁·巴克(Channing Barker)说:“你并不会通过对抗药物来显示谁是疾病的主宰。确诊后，我觉得自己真的被赋予了权力，因为我认识了一位依靠我正在接受的治疗疾病的治疗而生活的女性。”如果我坚持服药，我将成为一个榜样，这是至关重要的。”
选项始终改进。“我会告诉年轻的自己，要对新的治疗方法抱有希望，”33岁的德克萨斯州达拉斯的谢尔顿·梅茨(Sheldon Metz)说，“我现在正在使用的疾病修正疗法在我第一次被诊断出来时还不适用，从开始服用这种药物以来，我的病情有所改善。”
我想知道的是…医生
化学是非常重要的。“除非你从第一次见面就非常喜欢你的医生，否则我建议你四处看看，直到你找到一个完全理解你个人经历的医生，”40岁的加州威尼斯的科里·马丁说，他是这本回忆录的作者爱生病。“声音您的疑虑，提出有关各种治疗的问题，告诉他们您想要处理这种疾病的方式，并询问他们如何设想您的治疗。找一个可以成为合作伙伴的人，帮助您在这段旅程中指导您。我很高兴我寻求第二种意见，因为我的第一家医生对我来说都是错误的。我现在考虑我的女士专家一个在每种情况下都有我的朋友。“
也找一个伟大的神经学家。“找到合适的神经学家非常重要，”来自尤金市(Eugene)的64岁的黛安•德维勒斯(Diane DeVillers)说。“在帮助你应对这种疾病方面，神经科医生知道的远比初级医生多。但即使你和你的神经科医生在一起，你也必须找到一个合适的人，让你感觉舒服，并且对你的类型了如指掌。”
询问所有问题。巴克说:“你必须为自己辩护。”这意味着如果有必要的话，研究药物会提前改变，并跟上MS研究的最新数据。发邮件或打电话，直到你得到答复——有时你不得不窃听。问你认为“愚蠢”的问题。’相信我，它们不是。”
最重要的是依靠你自己。“医生对我的整体成功至关重要，但他们不是每天都在，”梅茨提醒说。“你必须找到自己内心的力量，每天与疾病抗争，并诚实地与医生交流你的疾病进展如何。”
我希望我知道的是...复发/耀斑
触发因素可能不同。“当我第一次被诊断为多发性硬化症时，我花了几个小时在互联网上搜索有关这种疾病的信息。我开始对我的多发性硬化症如何发展有了一个想法。后来，我了解到，在一个人身上导致复发的东西可能不会在另一个人身上，”梅茨说。“例如，我在炎热中挣扎，但我也见过数百名患有多发性硬化症的人在寒冷中挣扎。我希望我能知道我的多发性硬化症之旅是我自己独特的经历。”
正如持久的结果。“复发缓解型多发性硬化症患者的症状会在复发期间恶化，但当他们休息后，这些症状就会消失，比如四肢无力、眼部问题或眩晕。但由于这种渐进式多发性硬化症，我的右腿开始无力并瘫痪，这是永久性的。”德维莱尔解释道。
你会坚持下去。“是的，他们是可怕的。是的，你会生存，你可以通过这个，“香农说。“如果可能，找一个你信任的人与你正在遇到的东西谈谈。成为朋友，家庭成员，医生，顾问，来自MS社会的导师，或互联网上的陌生人。有人能够联系到所以你感觉不那么孤独是很重要的，即使他们没有完全理解你的情况。“
担心并不总是有成效的。“这种疾病是难以预测的，有时很难从你的脑海中摆脱出来。我希望我没有花那么多时间担心万一——万一有一天我醒来后不能走路了怎么办?如果我的认知恶化了怎么办?我浪费了太多精力去担心可能会发生的事情，而没有去关注当时我能做什么。”“在过去的12年里我发现，没有什么事情会在一夜之间发生，如果你害怕的事情真的发生了，你会熬过去的。”我比自己想象的更坚强，更有适应能力。”
不要害怕寻求帮助。巴克提醒说:“在你失意的时候，你应该让别人帮助你，你应该让他们知道你什么时候需要帮助。”“当你感觉不到自己的腿时，让你的朋友开车。告诉你的教授你在挣扎。世间的恩典远超乎你的想象。找到在你失意时陪在你身边的好朋友;这是非常非常重要的。”
关于我自己，我想知道些什么
你没必要对自己太苛刻。“你可以小睡，因为认知问题，学习方式与别人不同，少吃这个多吃那个，周五10点半前上床睡觉。”你不必参加每一项活动，”巴克说。“你正在掌握其中的诀窍，有时会很艰难，但你必须与这种疾病合作，而不是对抗它。”
也要关注心理健康。德维莱尔说:“你需要一个积极向上的人的支持系统，那些制造负面情绪的人会带走你的能量。”“我的搭档是我的看门人。他帮助我有一个积极的态度。他只需要看我的脸，就知道我什么时候需要躺下，什么时候需要在夏天保持凉爽。保持良好的心理健康是最重要的。他们说70%的多发性硬化症患者会患上抑郁症。我发现锻炼身体和让自己保持忙碌有助于我的精神状态，还能分散我对背痛的注意力。”
生活将继续 - 而且很好！“当你被诊断出现有的计划不可能实现时，会有很多担心，但事实并非如此。我在一家很棒的公司工作，我热爱这份工作。我和我最好的朋友结婚了，我们有一个5岁的女儿，”梅茨说。“多发性硬化症让生活变得更困难了吗?”是的。它让享受生活变得不可能了吗?没有。”
你是有弹性的。“我希望我知道，这会让我变得更坚强，能够更好地应对发生在我身上的任何事情。”正如我的合伙人所说，我是一个很厉害的老板，可以处理任何事情。”
