拜伦·詹尼斯谈到与银屑病关节炎一起生活
通过Lisa Emrich. 病人倡导者Byron Janis有一个迷人的笑声。Maria Cooper Janis爱她的丈夫。作为一对夫妇，珍犬是温暖和诱人的。我很荣幸地与Janis先生和Janis先生在当地的外表之后与Janis先生和Janis夫人花费2.5小时收音机展在华盛顿特区。讨论他们的新书，肖邦与超越:通过音乐和超自然的我非凡的生命（J.Wiley，2010）这本书里有拜伦·詹尼斯的回忆录。
拜伦···············纳尼斯（Byron Janis）在1973年开发银屑病关节炎后80年后，在键盘后80年后继续表演和撰写音乐，并在1990年联合手术后离开他缩短的左手拇指。
艺术家、音乐会钢琴演奏家拜伦·詹尼斯的妻子、加里·库珀的女儿玛丽亚·库珀·詹尼斯说:“我们了解到，他们可以用两种不同的方法来做手术，而不会导致拇指缩短。”
旁边的令人难以置信的愤怒是难以想象的。但尽管疼痛和关节炎的挑战，从五个手术中恢复，以及一位严重的萧条，拜伦·纳尼斯（Byron Janis）他在整个职业生涯中只花了2到2.5岁（总共）远离键盘。无论患有拜伦，他的卡内基霍尔63年前在年轻人的年满20岁时，这令人印象深刻。
作为艺术的代言人和大使关节炎基础自1984年以来，Byron在筹款机构中表演，并与关节炎和其他疾病生活在梦中的儿童。很明显，鼓励孩子已成为拜伦的激情之一。
“任何失去孩子的人都有一个不太有趣，可怜的生活。因为我所知道的所有伟大的艺术家 - 我已知毕加索，画家，各种各样的人 - 他们是孩子。他们长大，成熟，无论如何。但孩子仍然存在，“拜伦·尼斯，音乐会钢琴家和作曲家说。
诊断
拜伦：“1973年，我在伦敦录音，在我的第四个手指上开发了一个非常痛苦，并没有消失。我无法理解它是什么原因，通常这些事情都消失但这不是。它略有肿胀。当然，因为关键点击，播放会加剧问题(手指)会变得更糟。
所以我去看了一名医生，他花了很长时间才告诉我它是什么。他告诉我我有什么银屑病关节炎。我询问究竟是什么，他的评论足以让我睡个一个月。他说，'它没有更好的。“这是他的言论，当然它没有。最终它去了我所有的手指。所有手指的关节，所谓的最后一个关节或远端关节都发炎。我有点了解我在玩哪个手指比另一根手指发炎的时候，我会在舞台上改变指法来弥补困难。
(医生)说，'你应该忘记玩，真的，这太难了。And again like the accident when I was 11, when I lost the use of one finger and it was numb, which it is until today, I said to myself, ‘No, no, no, I’m not going to listen to that. I’m going to keep playing,’ and I learned.”
在11岁时，Byron Janis把手穿过一个法国门，将他的小指手指切成骨头。他遭受严重的神经损伤，并用永久拉直的手指留下来。但他回到了键盘，并学会了如何弥补缺陷。然后，他继续使用Vladimir Horowitz，在世界各地进行，并于1960年10月开放苏联和美国之间的文化交流。
精神高于物质
拜伦：“我们有很多事情可以学习如何感受。正如我之前说的那样，大脑，不能立刻想到两件事;我们科学地知道。在我的情况下，我认为如果我非常涉及音乐，那就是向大脑发送消息的事情[感到痛苦]不能这样做，因为我参与了其他东西。因此，痛苦少得多。真的，如果人们对他们喜欢的东西非常重视 - 不喜欢，爱 - 我知道他们能够以更简单的方式处理他们拥有的困难。“
Janis刚刚来自于匹兹堡，在那里他与一群生活在儿童医院的严重物理或学习残疾儿童交谈。他告诉孩子们，“无论我们的病情是什么，我们都有一份我们每个人都有一份工作，只要我们这样做，没有人会这样做。我一直在告诉他们，几乎没有什么是不可能的。你会找到你喜欢的东西，你能做的事情。看着史蒂文霍金。“
激情
拜伦:“我们每个人都有自己热爱的事情。激情是一个很重要的词。你必须对想要做的事情充满激情。如果你能做到，如果你有天赋、有感觉、有信念，大多数时候你就能做到。我相信它，我也看到了它，在我自己和别人身上。
我对关节炎的看法，'我有关节炎，但它没有我。“我对年轻人说这个。'如果我能做到，你可以这样做。“我们都能够拥有各种各样的经历。我们需要有一个自由的思想，并相信它是可能的。“
身份
这本书中有一个很棒的报价，其中拜伦描述了一个非常困难的时期（在他与他的关节炎公众之前），他在拒绝玩参与时的时间。我引用：“我迷路了，不知道在哪里转身或如何处理什么感觉就像我生命的解散。没有钢琴，没有音乐制作，意味着没有拜伦。“
星期四我问道，“你有没有重新定义它是拜伦的意味着什么？”
拜伦：“在某种程度上，我想。我了解到，我可以成为钢琴外面的人。当我去参加晚宴并与人们交谈时，我了解到，我可以以一种似乎感兴趣的方式与人交谈。我说，'哦等一分钟，也许你不需要钢琴来说。“我在键盘外面有一个身份。
然后，当我开始撰写撰写音乐时，我意识到我有另一种方式去，以防我再也不能玩。但我仍然在玩，这是我故事的全部。尽管关节炎，我一直在玩。并且在某种程度上，我觉得我对这些问题做了胜利。“
抑郁症
在1990年拙劣的拇指手术后，拜伦陷入了严重的抑郁症。
拜伦：“我觉得我的生命结束了。Even though the fact that I knew there is so much more than what we see in front of us in the world, which is also what my book is about, the unknown normal which others call the paranormal, it didn’t help me from getting out of this depression. But it did help me from doing something stupid which people think of when they are very depressed. I said to myself, ‘No, No, No. You know there is so much more in the world. Don’t be stupid.’ That helped me.”
在此期间，玛丽亚库珀尼斯在她父亲的生活中致力于一位纪录片加里库纳。她要求拜伦为他所做的程序写一个主题歌曲。拜伦后来给了这本书和歌词，为越野音乐制作巴黎圣母院并要求组成得分。
“我一天晚上写了六个星期。我不知道我在做什么，“拜伦说。“是的，你做到了，”迅速回应玛丽亚。拜伦继续说：“我在六周内写了22首歌曲。”撰写有助于将拜伦从他的深沉绝望中带出，玛丽亚告诉我正在进行的工作巴黎圣母院在百老汇。拜伦继续撰写。
治疗和倡导
从一开始，Byron Janis以他治疗关节炎的方法非常前瞻性思考。如果他可以尝试各种替代方法，但总是伴随着他的医生的监督和批准，他问他的医生。他尝试催眠，针灸和按摩。拜伦说，“大约三年来，它真的帮助了我。随着时间的推移，事情会有一段时间，但随后会失去效力。“
目前，拜伦Janis的痛苦和疾病是在处方NSAID和黄金标准DMARD，Methotrexate的帮助下进行控制。他是在他之前的风湿病学家退休后帮助他找到的优秀风湿病学。
玛丽亚说:“人们似乎没有意识到，一般人，甚至有关节炎基金会，他们可以得到好的医生的指导。如果你住在[例如，小镇]，你是家庭的内科医生不一定会给你最好的建议。找到一个可以朝着正确的方向引导你的风湿病学者。“
玛丽亚继续说，“人们仍然不知道。这是我从我们与基金会的合作中学到的一件事，那就是帮助教育公众如何把它扼杀在萌芽状态，如果可以的话，或者尽早接受治疗。”
对于许多人患有关节炎的许多人来说，Byron的家庭医生在最初开发的时候在其关节炎上不承认他的关节炎。它在伦敦，他们发现了一个专家，他们正确诊断了他的银屑病关节炎（PA）。如果在开发关节炎之前已经患有牛皮癣，我会问拜伦。答案是否定的，所以他的案件在少数群体下降了30％的患者，在发展关节炎之前不开发牛皮癣。
尽管在关节炎基金会担任大使27年之后，拜伦·詹尼斯和玛丽亚·库珀·詹尼斯仍然热衷于提高人们对关节炎的认识和教育，并鼓励面临挑战的儿童。下午快结束时，贾尼斯夫妇告诉我，他们要回华盛顿，参加2011年7月7日至10日的青少年关节炎会议。如果你打算参加，我强烈建议你试着听一下Byron和Maria可能会做的任何介绍。
除了讨论有关关节炎和毅力的问题，拜伦·詹尼斯更愿意讨论更有音乐性质的话题。为了继续我们的讨论，请访问我的博客，黄铜和象牙。
更多关于拜伦自传的信息，PBS纪录片Byron Janis故事，文章和公共场所可用www.byronjanis.com.。更多的信息关于银屑病关节炎。
