“我做了个造口手术——它改变了我的生活”
对这些克罗恩病患者来说，造口手术使一切从普通到非凡都成为可能。
通过詹妮弗Rainey马尔克斯
健康的作家
如果你有克罗恩病，造口手术似乎是可怕的最后手段。但对许多“亲信”来说，接受手术——将结肠或小肠的路径重新连接到腹部的开口——是一种“游戏改变者”，它能重新获得控制权和生活质量。(想象一下，你再也不用一天跑上几十次厕所了。)造口术，如果手术是在结肠上进行，就称为结肠造口术，如果手术是在小肠上进行，就称为回肠造口术，这是非常普遍的。根据美国造口协会(United oostomy Associations of America)的数据，每年有10万人得到一个口瘘，尽管如果你遇到一个口瘘，你永远不会知道它，这多亏了先进的治疗方法，比如谨慎的、防异味的袋子，它可以收集垃圾。但造口手术是要隐藏的吗?不!这些裙带关系正在告别耻辱，并分享他们的手术如何使一切变得更好。自己看看他们的故事吧!
“我找到我的丈夫了!”
安珀·华莱士(Amber Wallace)， 28岁，田纳西州塞维尔市(Sevierville)
“大约三年前，在我做造口手术之前，我的自我价值处于历史最低点。我上了大学，但没能完成学业，因为我病得很重。我一直在寻找离我最近的洗手间，经常觉得太累、恶心得下不了床。因为严重的克罗恩炎，我经常住院，有一个学期我不得不完全退出;其他学期我不得不减少课业负担。与此同时，我所有的朋友都毕业了，准备去攻读硕士学位，而我甚至还没能拿到学士学位。手术之后，我完成了我的学位，成为了一名高中化学老师。现在我在研究生院攻读生命科学中等教育硕士学位。这对我来说很重要，因为我知道带着克罗恩病管理学校有多难。虽然手术并不能包治百病，但我的克罗恩病已经缓解了三年多。 I can eat the foods I enjoy, stay nourished, and keep my energy levels up, allowing me to function and thrive.
“克罗恩病也对我的人际关系造成了巨大影响，因为我不习惯把自己的挣扎表达出来。做了造口手术后，我终于开始在个人社交媒体上公开自己的想法，一个高中时的朋友联系了我。原来他奶奶两年前做过造口手术。我做造口手术的时候还是单身，我很担心手术后没人愿意跟我约会。但去年夏天，他和我结婚了。我们还开玩笑说，我丈夫比我还会换造口袋!”
“我能养活我的家人，这是最大的礼物。”
艾莉森·罗斯鲍姆，40岁，俄亥俄州辛辛那提
“我有四个侄女和侄子，他们是我最大的骄傲和快乐，我的造口手术让我能够以一种我以前无法做到的方式参与他们的生活。”我的第一个侄女就在我做造口手术前出生了，我决定亲眼见证她的到来。但这太难了。在那一刻，我离不开浴室，有时我会因为疼痛而昏倒。我不可能亲自陪在姐姐身边，错过分娩对我来说是毁灭性的打击。
她说:“当我的妹妹怀了第二个孩子，怀孕过程很复杂，我实际上能够从俄亥俄州来到康涅狄格帮助她——这在我手术前是不可能做到的。今天，我可以旅行去看望我的家人，这是我最大的礼物。通过告诉我的侄子侄女们我的情况和我的造口术，我也能够帮助他们学会更有同情心。”
“我成了一名有执照的飞行员。”
伦敦哈拉(London Harrah)， 28岁，加州弗雷斯诺
“自从2018年做了造口手术后，我又能活动了。我做运动，我去健身房，我跑步，我游泳，我远足。但最棒的是我的手术让我有能力去追求成为一名有执照的飞行员的梦想。我在生病前就开始坐飞机了，但是我的病完全打乱了我的计划，因为我的医疗证明被推迟了。手术后，我有资格获得特批的一级医疗证明。这不仅让我可以再次飞行，而且我终于可以追求一个航空飞行员的职业生涯了。今年春天，我拿到了私人飞行员执照，目前正在接受商业/仪表部分的培训。我所做的每一件事都是为了尽我所能为我的儿子树立最好的榜样，继续为你的信仰而奋斗，继续努力找到一种方法让你的余生成为最好的生活。”
“多年来，我感觉比以前更‘自我’了。”
Tina Aswani Omprakash, 36岁，纽约
“作为一个印度裔美国人，做造口手术在文化上是一种禁忌，所以我一直等到濒临死亡的时候才做手术。我被告知没有人会娶我，我非常担心我会受到歧视。令我惊讶的是，我的造口手术不仅挽救了我的生命，而且让我感觉自己又活了过来!我不仅嫁给了我的男友，而且自从手术(我在2008年做了第一个临时回肠造口手术，在2012年做了第三个永久造口手术)之后，我感觉比过去几年都更自我。我可以吃，我可以旅行，我可以参加爱的人的婚礼。尤其令我感激的是，我又可以穿漂亮精致的印度服装了，比如纱丽、lehngas和churidhar，而不用担心如何在急匆匆上厕所时进出这些服装。我真的觉得我又找回了生活，找回了真正的‘我’。”
“我能够离开家去上大学，和我可以再去听音乐会了。”
艾丽西娅·艾洛(Alicia Aiello)， 29岁，来自费城
“我第一次做造口手术时只有14岁，但做了这个手术后，我可以上高中，参加各种活动，过一个正常的青少年生活。从那以后，我又做了两个造口手术;手术在不同的时间进行，以便在手术之间休息和恢复，或修复最初手术后出现的问题。造口术让我得以搬到四个小时车程外的地方去上大学，拿到学位，然后开始在电影行业做短片编辑。在小范围内，如果没有我的造口手术，我就不能在公园里散步，去听音乐会或旅行，而不用担心疼痛或意外。在我被诊断出克罗恩病的15年里，毫无疑问，做了造口手术后的这几年是我最健康和最好的时光。”
“我的学生可以看到一个慢性病患者正在茁壮成长。”
克里斯汀·韦斯·桑德斯(Kristen Weiss Sanders)， 31岁，来自佐治亚州道尔顿
“在与克罗恩病斗争了十多年后，永久造口手术让我完成了研究生学业，并开始了我作为生物学教授的职业生涯。多亏了我的造口术，我可以讲课，教几个小时的实验室，而不用总是担心跑厕所。我的造口术也给了我一个机会，让我的学生——他们中的大多数都在学习成为医疗保健专业人员——去看一个长期患病的人，他正在茁壮成长。大多数从护理学校甚至医学院毕业的学生从来没有见过一个真正的造口病人。训练有素的造口护理人员非常短缺。因此，许多新的临床医生害怕不得不照顾造口病人，并且缺乏这样做的经验。我希望我的学生们能记住他们和我在一起的时光，并了解到造口术真的能改变生活。”
“我去滑滑梯，做瑜伽，做按摩，旅行!”
Stephanie Brenner, 37岁，芝加哥人
“我过去做过两次临时造口手术，2017年做过一次永久造口手术。起初，我的医生认为我得了溃疡性结肠炎，建议我做j-pouch手术，这是一种包括临时造口术的多部分手术。即使做了临时造口手术，我的j型眼袋也没能缓解我的症状。我变得越来越痛苦，最终在2010年被诊断出患有克罗恩病。但我还没准备好做永久造口手术直到我得了肝脓肿和直肠阴道瘘(阴道和直肠连接，导致气体或粪便通过阴道)，并发症导致感染性休克并住进重症监护室。自从我做了最后一次造口手术，我已经能够作为一名有执照的社会工作者回去工作，减少我的焦虑，享受生活!我开始和我现在的丈夫约会，他是我三年前结婚的。我去滑索，做瑜伽，做按摩，旅行。我甚至开始了自己的私人社会工作实践。”
“我以前一天要上30次厕所。现在我参加铁人三项了!”
布莱恩·格林伯格，37岁，纽约赖伊布鲁克
“在做造口手术之前，我的生活质量为零。我每天上25到30次厕所，总是发生意外。大约五年前，我做了一个直肠切除术使我的造口术永久。它把我的健康提升到了另一个高度。从那以后，我从卧床不起到完成了铁人三项。如果你5年前告诉我，我会游2.4英里，骑112英里的自行车，然后跑26.2英里，我可能会对你竖起中指。但现在我每年都要做半铁人三项。在这期间，我总是在日历上安排一场比赛;它给了我一个目标，让我带着慢性病过健康的生活。我并不是完全没有痛苦; I still have Crohn’s. But I have freedom and control over my life.”
造口术基础知识:美国造口协会联合会。(无日期)。“什么是造口术?”ostomy.org/what-is-an-ostomy/
