器官捐赠和多发性硬化症:研究你的大脑
通过丽莎Emrich 病人的倡导者作为一个人由于我患有多发性硬化症和风湿性关节炎，器官和组织捐赠的选择非常有限。本周早些时候，我发布了关于器官捐献和风湿性关节炎。许多适用于风湿性关节炎患者的规则同样适用于多发性硬化症患者。一般来说，我们不能捐献骨髓或大多数组织用于移植。我们的器官最终的捐赠能力将在我们死后由器官移植团队决定。
捐献血液、器官和组织每年帮助拯救和改善无数人的生活。然而,大脑和脊髓组织的捐赠可能是有朝一日治愈多发性硬化的关键。多发性硬化症患者(及其家庭成员)可以选择将他们的大脑和脊髓组织、脊髓液和其他标本捐赠给多发性硬化症专用组织库。提前计划是至关重要的，因为大脑组织必须在死后四小时内恢复和准备，以适合用于研究。
MS大脑和组织库
在美国，只有少数几个组织库专门研究多发性硬化症的死后人类大脑和脊髓组织。其中三个组织库部分由国家医学协会资助。这些银行的建立是为了获取、加工、保存和分发多发性硬化症和非多发性硬化症(对照)尸检材料给参与多发性硬化症研究的研究实验室。他们共同努力，确保为全世界的神经科学家提供高质量的组织标本。
位于洛杉矶的加州大学洛杉矶分校(ucla)退伍军人管理医院(Veterans Administration Hospital)的人类大脑和脊髓液资源中心(Human Brain and Spinal Fluid Resource Center) 50多年来一直在收集用于神经学和精神病学研究的组织。它定期“为研究人员提供最高质量和数量的死前和死后的大脑、脊髓、脑脊液、血清、血细胞和尿液，用于神经和精神疾病的调查。。
的科罗拉多州落基山医学中心组织库自1976年以来专门为MS研究收集组织。用落基山中心的样本进行的科学研究“已经导致了几项关键发现和150多篇出版物。”该中心也有兴趣接受捐赠的“健康”大脑的人没有生活在MS。
芝加哥伊利诺斯大学的MS组织库是在国家MS学会的资助下于2008年建立的。库对获得罕见的多发性硬化病例非常感兴趣，患者在疾病过程中相对早期死亡，同时存在急性炎性脱髓鞘病变。人们相信，这些最初的急性病变可能更有可能为多发性硬化症的病因提供答案。
你必须提前计划捐献脑组织
尽管这是一件非常私人的事情，但随着科学家们揭开多发性硬化症的神秘面纱，捐赠的决定有着深远的影响。如果你想要捐献，必须提前做好安排，因为重要的是要在死后几小时内取出组织。“-落基山MS中心组织库”
虽然上述三个MS组织库在死亡后收集组织样本的程序是一致的，但签约成为捐赠者的程序可能不同。的落基山医学中心组织库需要填写四份表格，签字后交回中心包括两名证人的签名:同意书、组织捐赠许可、捐赠者信息登记表和授权发布和/或获取患者信息的表格。
完成这四份表格后，你将会收到一张组织捐赠身份证，证明你是一个捐赠者。您还将收到您的捐赠表格的副本，交给您的家庭成员、家庭医生和/或养老院管理员。让你的亲友知道你的捐赠计划是非常重要的，这样他们就可以在你死后立即启动通知程序。
捐赠协议可能因州而异。向你的医生咨询有关组织捐赠的州规定，以确保你的意愿得到遵守。即使你住在科罗拉多州以外的地方，落基山MS中心也可以帮助你获得这些信息。
收集过程
由于最好在死后4小时内捐献组织，亲属应立即通知洛基山医学中心实验室。组织库协调员24小时待命。医学中心将安排并支付将您的身体运送到最近医院的费用，当地的病理学家将尽快从大脑、脊髓、脑脊液和血液中收集组织，以保存组织的细胞结构。
“大脑和脊髓在1厘米的冠状切片中分离，然后彻底检查MS斑块和其他病理。在解剖任何病变之前，每个切片都要进行数字摄影。斑块被移除，然后一分为二，一半冷冻在液氮中，另一半放置在福尔马林中。“-[肯尼斯·多尔，埃里克·尼尔森，艾伦·鲍林(2007年冬季)]。
这些步骤是在常规尸检过程中进行的，不会延误葬礼的安排或使死者毁容。如果捐赠者的住所不在科罗拉多州(或靠近其他组织库所在地)，医学中心组织库将联系当地病理学家进行尸检。一笔补助金将用于支付当地病理学家的手术费用。“¨¨
然后，MS中心将安排并支付死者到选择的殡仪馆的运输费用。研究过程对家庭来说是免费的。
然而，丧葬费用仍然是捐赠者的家庭的责任。(注意:芝加哥的MS组织仓库规定，他们不支付将尸体从医院运送到殡仪馆的费用。
在你活着的时候为MS研究做贡献
在捐出你的大脑之前，你可以对世界做出贡献多发性硬化症加速治疗项目它创造了一个大规模的，多学科的血液样本和数据的MS库来自多发性硬化症患者和匹配的对照组。他们将这些样本提供给调查MS病因的研究人员，以换取样本产生的数据，这样就可以将不同(或不相似)实验的结果结合起来。
最后，作为一名多发性硬化症患者，你可以为世界上最大的多发性硬化症患者登记处作出贡献北美多发性硬化症研究委员会1993年(NARCOMS)。[NARCOMS的目标是]1)促进患者以保密的方式向研究人员提供有关其病程的有价值的信息，这可能导致MS患者获得更有效的治疗和护理，同时减少进行研究的时间和成本;2)为多发性硬化症患者提供世界范围的研究资源，使他们能够提供有关自身及其病程的信息;3)在研究人员、患者和医疗保健提供者之间发展新的合作，以增加有效治疗的知识、同行评议的出版物数量和医疗保健服务的质量;提高对MS的认识;加深对MS的理解;开发一个计算机数据库代表至少10%的MS人口在美国和跟踪变化半年更新调查。
要了解更多关于血液、器官和组织捐赠的信息，请阅读以下文章:
(更多帖子将会发布)
MS组织库的联系方式:
人类大脑和脊髓液资源中心”
电话:(310)268-3536”¨传真:(310)268-4768
”¨24小时寻呼机:(310)268-3536
http://www.loni.ucla.edu/uclabrainbank/About/index.htmlӬ
MS中心组织库
”“落基山中心女士
¨电话:(303)788-4030，分机105”
24小时寻呼机:(303)649-6602
Ҭhttp://www.mscenter.org/research/tissue-bank/
女士组织库
¨¨伊利诺伊大学
电话:(312)996 - 5763”¨
24小时寻呼机:(312)996-2242，代码2947
Ҭhttp://tigger.uic.edu/htbin/codewrap/bin/depts/mstr/cgi-bin/research_home.php
