将激情应用于巴西的MS教育和意识:古斯塔沃·圣马丁的励志故事
像多个多个患有硬化症的古斯塔沃·圣·马丁(Gustavo San Martin)在被诊断出患有硬化症后感到孤独和恐惧，但他生活在巴西，那里的病人没有那么多的资源，这让他的担忧更加严重。因此，古斯塔沃把自己的工商管理学位和创业经验运用到工作中，创建了Amigos Múltiplos pela Esclerose(多发性硬化症之友)，这是一个多发性硬化症协会，在巴西拥有最大的社交媒体粉丝。管理自己的微软和管理一个大型组织是一件很困难的事情。圣马丁告诉了健康中心他是如何做到这一切的!
HealthCentral (HC):你是什么时候被诊断的?是什么激发了你创办Amigos Múltiplos pela Esclerose?
古斯塔沃·圣·马丁:2010年，由于视神经炎，人们开始怀疑我的诊断。我去看了眼科医生，检查结果告诉我们五种可能的疾病:艾滋病、癌症、梅毒、肺结核或多发性硬化症。24岁的人对这些诊断都没有心理准备。当我回到家告诉妈妈这个消息时，妈妈问我是不是要死了。我无言以对。我想:“是的，但我不知道时间、地点和方式。”伴随我的诊断而来的是大量的怀疑和不确定，而我在互联网上发现的一切都是消极的、没有根据的和悲观的。想起母亲的问题，我决定，没有人会在这一刻没有高质量的信息，以一种容易获得和积极的方式!AME就是这样诞生的:怀着告知、组织和创造知识倍增和乐观的愿望。毕竟:# InformationIsTheBestTreatment !
你的组织AME是什么时候成立的，它为巴西的病人做了什么?
圣·马丁:AME始于2012年，但在2013年4月它获得了患者协会的认证。从那时起，很多事情都发生了变化，但是我们想要告知的欲望仍然激励着我们的每一天。我一个人开始了这个项目，我独自工作了两年，直到第一个合作者，第二个，第三个…今天，我们有17个人专门从事这个项目，另外41个博客撰写内容，大约12名健康专业人士在我们的科学委员会。
我们开始了提高认识的支柱，但很快我们看到了倡导的重要性。我们明白这种意识关系使我们的宣传行为感动，我们开始生产专注于生活质量的内容，例如“生活质量”渠道和“Poade Por Una Causa”，目前是拉丁最大的无竞争性自行车活动美国上次拥有超过1,800名参与者的美国。我们开始在对多发性硬化症的公共政策中发挥重要作用，并且由于我们的工作，对于其他罕见和慢性疾病，出现了第四个珍稀和慢性病的工作：社会责任。
我们意识到，巴西患者协会面临的问题非常相似，往往是相同的:缺乏药物(由政府免费分发)、缺乏进行检查的基础设施、缺乏专业医生，等等。我们认识到，帮助其他非政府组织改善其结构和使其活动专业化，以便更好地服务于目标受众非常重要，因此在2016年启动了卫生行动者论坛。从那时起，该论坛涵盖了诸如沟通、倡导、筹款、临床研究以及与媒体的关系等主题，已经从其他卫生组织培训了400多名管理人员，他们来自各种各样的病理。这种在行业中的主导作用促使我们寻求促进与制药行业、政府和医疗协会更好地对话，为所有有关各方创造透明和有益的工作标准。
在过去的两年里，该部门工作的发起人卫生论坛行动者被巴西西班牙商会认可为社会可持续倡议之一，授予AME的社会责任封，组织者事件。最近，鉴于整个背景，AME成为国家卫生委员会的一部分，主要进入政府，但由民间社会代表。仍然与我们的行动支柱对齐，AME进行多发性硬化天文台。在IT中，AME分析了公共数据，与卫生部获得的信息交叉，并在主巴西国家的卫生部秘书处监督该国药物分配的情况。最近，联邦公关检察官使用我们的数据起诉卫生部，每天延迟罚款，这使得该国主要地区的问题最大限度地征收。
我们继续为患者，他的朋友和家人工作，也是一般来说社会。携手共进在巴西活跃的其他关联，我们正在改变第三个部门和网络在最多种疾病患者协会中的影响。
你是如何管理你的MS并成为Amigos Múltiplos pela Esclerose背后的强者?
圣·马丁:这是我今天的主要挑战!我不相信任何人都具备做好这份工作所必需的所有素质。因此，为了改善我和我的多发性硬化症的关系，我寻找方法来识别和引进市场上最好的专业人员。通过这种方式，与能力超强的人在他们的领域分享任务，我可以投入更多的时间在我的健康上，但这是一条非常窄的线。它需要大量的工作来创建和维持这个结构!
HC:在过去的几年里，你凭借《AME》获得了一些奖项。哪一个最有意义?
圣·马丁:我们永远不会忘记的一等奖，这是Wego Health Awswards - 最好的展示（Facebook）。重要的是，并将继续是重要的，因为它加强了一项非常感情的工作。在我们的部门，在拉丁美洲的背景下，患者协会每天需要证明他们的合法性和透明度，奖品越多越好，最受欢迎！通过这种方式，并考虑到我的利益攸关方价值更多，最佳非政府组织（非政府机构）2018年奖项非常特别，因为它将AME认定为巴西的100个最佳非政府组织之一，同时考虑到所有部门，而不仅仅是健康！！我们与这种特定识别的工作遭受了较少的阻力和更多的信誉。
HC：你有什么计划的AME和您的个人宣传？
圣·马丁:ame只有五岁，差不多。考虑到了巴西的整个健康工作，必须完成大部分。通过这种方式，我相信AME和我们的新项目称为CDD - 当天的Chronicles，重点是慢性病，但与AME的工作方法相同，将有很多工作要做。创造标准，规范患者协会的工作，继续为我们的目标受众创造价值并为生命质量创造，并将始终是我们的优先事项。我们将始终必须从政治，经济和社会环境中的变化中学习。我认为AME是一个不仅仅是一个关联的东西。我将AME视为沟通的载体，患者的声音！这种声音与良好的车辆相结合，可以改变世界！因此，我们的计划越来越多，赋予患者，朋友和家人。就个人而言，我认为自己代表了我的国家，我们的挑战和问题。 I see myself representing a South American continent, so different and unique in its weaknesses and challenges. For this, my focus should be on current projects so that I can then be a health advocate, representing less developed countries in global forums and health organizations.
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