肾癌:一天一次
德克萨斯州的物理治疗师超越了学习她患有晚期的肾癌，但她说她现在过着美好的生活。
通过迷迭香黑色
健康的作家
53岁的朱莉·谢尔（Julie Shill）于2017年12月被诊断出患有第四阶段透明细胞肾细胞癌。Plano，德克萨斯州的物理治疗师正在达拉斯的德克萨斯大学西南医疗中心进行治疗。
你是如何第一次了解你有肾癌的？
在2017年的秋天，我晚上盗汗，血压有点高，像142/91。我以为是更年期，我的妇产科医生也同意。我去了一家急诊诊所，他们做了血检和尿检，说一切正常。但由于我的症状还在，我决定去看内科医生。她因患肺结核要做胸部x光检查。他们发现我的肺上有斑点，于是我做了CT(计算机断层扫描)，结果发现我的肾上有一个葡萄柚大小的肿瘤，一直延伸到我的下腔静脉——一种将血液输送到心脏的大静脉。我的肺部和一些骨头上也长了肿瘤。
你不相信吗?
这只是令人震惊。难以相信我不仅患有肾癌，而且它已经是IV阶段，在我的身体中遍布。我是一个非常活跃的人，我的形状良好。我是一个物理治疗师，并在儿科和家庭医疗保健中工作，因此对我而不是治疗师来说是非常不同的。
你没有马上做手术。你能告诉我们为什么吗?
我在普莱诺看了一个泌尿科医生和一个肿瘤科医生，他们打算下周做手术。但后来一位朋友建议我去德克萨斯大学西南分校(UTSW)做二次咨询，因为那里有一家非常棒的肾癌诊所。我在那里遇到了一位专门研究肾细胞癌(RCC)的泌尿科医生/肿瘤学家。这是我能做的最好的决定。
UTSW的专家告诉我，在我的肾脏被切除之前，我需要见一个心血管外科医生和一个肝脏专家，因为手术需要三个医生作为一个团队工作。
因为我的癌症已经侵入了我的下腔静脉，阻塞了流向心脏的血液，心血管外科医生切除了那部分肿瘤。肝脏外科医生切除了我的部分肝脏，因为我的肿瘤压在它上面。然后泌尿科医生切除了我的肾脏和原发肿瘤。我的手术很复杂，但进行得很顺利。
之后，事情变得更加复杂，不是吗？
是的,他们做到了。我的一条腿开始有点瘸了，我以为只是有点酸痛或者肌肉拉伤了。但是医生发现我的股骨顶部有一个正在生长的肿瘤。一个整形外科医生告诉我，我的股骨随时都会断，所以在第一次手术后的三周，我做了髋关节置换手术。
接下来是什么?你术后有接受额外治疗吗?
我对我的臀部，三个椎骨和我的其他股骨辐射。免疫疗法在我的肝脏中摆脱了肿瘤，在我的肺中少一些，并缩小了我的所有其他肺部肿瘤。虽然我在免疫疗法上，癌症传播到我的大脑，伽玛刀辐射摆脱了所有脑肿瘤。这就像一个奇迹！
我现在服用一种靶向肿瘤蛋白质的药物。这对我来说很有效。我的肿瘤都很稳定。我会继续服用直到药效停止。幸运的是，有更多的治疗方法可供我选择。
你对副作用有困难吗?
我现在所拥有的最大问题是我的腿上的神经伤害。我有足部，因为告诉我脚抬起的神经受损，所以我有牙套。我可以在房子里使用沃克。除此之外，我在一个动力轮椅上。因为我的神经伤害，我无法开车。失去我的独立是最毁灭性的“副作用”。
你现在感觉怎么样？
我感觉很好，每个人都说我看起来很好。肾癌患者不一定看起来有病。因为我们不接受化疗，我们就不会掉头发。但是现在我的生活完全不同了。我不得不停止工作，这很艰难。我为了几次体检离开了工作岗位，基本上再也没回去过，除了取下我的物理治疗师执照，把东西收进我的桌子里。
你有一个很棒的支持网络。告诉我们这一点。
我有一位治疗疼痛的医生，他帮助我处理腿部的神经疼痛，我的姑息治疗医生帮助我处理各种副作用，从恶心到抑郁。
咨询一直非常宝贵。我的Utsw辅导员告诉我了cancersupportcommunity.org.，我每周都在德克萨斯州普拉斯·卫生长老医院的一周。与正在进行的别人交谈是非常有帮助的。他们帮助我弄清楚如何用癌症过一种富有成效的生活。
我还加入了Facebook上的肾癌研究联盟(KCCure）。KCCURE是一个致力于支持患者并提高资金以帮助研究人员寻找治疗的精彩组织。他们的肾细胞癌支持组有成千上万的成员，人们分享有助于他们处理副作用并提供鼓励和支持。
我的成年女儿搬回回家帮忙，我也有朋友帮助。我的丈夫，柯特，对我来说这么多，但他仍然在工作，所以他在白天不是四处。
我已经了解到，当有人问“我该怎么办？”他们的意思是。但是你可能会惊讶于你认为你接近的人不知道如何处理你的癌症新闻。其他人你觉得突然站起来突然站起来，在你身边。我有一位朋友每周把我带到我的支持小组。其他人带我去医生和物理治疗约会。我了解到，即使我打这个可怕的疾病，我也可以找到生活中的快乐。
自诊断以来，你已经完成了很多。你是如何管理的？
我在UTSW中得到了奇妙的照顾，我很高兴活着。我遇到的第一个肿瘤科医生，我有六个月的生活，但已经有两年了。我在那个时间完成了我的博士学位。我在这里看到我的儿子结婚 - 并成为奶奶！
我喜欢写，我开始了一个叫做博客朱莉今天不会死的。写作帮助我处理了所有这些。我曾经曾经觉得癌症抢劫我，但我不再思考我错过了。我有一个美好的生活。我在地球上的时间可能有限，但它不会阻止我过着我的梦想。
朱莉最好的建议
过一天算一天。被癌症四期的噩耗打击，听到你要做手术，要靠吃药度过余生，你几乎会瘫痪。但就像之前有人跟我说的，你不需要一次做完所有的事情。做下一件事。不要看到整张可怕的照片。熬过第二天。一天，一次预约，一次手术，一次一次治疗。你会发现你最终可以看得更远一点。
一定要听听别人的意见。你会对你正在做的事情更有信心。选择你的医疗团队是你要做的最重要的决定，而你是在被诊断结果震惊到甚至不知道该问什么问题的时候做出的决定。但你掌握的信息越多越好。
考虑咨询。无论是集体治疗还是个人治疗，治疗都能帮助你了解病情，并帮助你采取下一步行动。
