当你因为慢性疾病而不工作时，培养自我价值
通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者
“你做什么?”
这通常是我们问陌生人的第一个问题之一，目的是给彼此分类，寻找共同点。我们所做的事是我们身份的组成部分，也是我们如何评估自己的价值，让我们面对现实吧，他人的价值。重要的不只是我们是什么，而是我们是谁。
但是,如果慢性病使你不能工作吗?当你的自我形象和自尊这一重要部分不再存在时，它会对你如何看待自己产生深远的影响。如果你不工作，不贡献，不提供，你是什么?你是有价值还是一无所有?
这些想法会破坏你的思想和灵魂。但工作并不是给我们带来价值的唯一事物——远非如此。
我的故事
正如我在一篇文章中提到的离开一段时间后回到工作岗位我有很长一段时间没有工作。事实上是十年。从某种意义上说，我是幸运的——因为我使用轮椅，大多数人认为我不工作，所以我没有遇到太多奇怪的眼神或评论。但我确实非常挣扎于这种无用的感觉。我知道我不是一个人。
弥合你自我认同上的差距需要时间和努力，可能还需要和顾问谈谈。但你可以重新评估自己，开始从一个不同的角度看你的生活。当你看到那些奇怪的眼神和评论时，这也很有帮助。
慢性病就是工作
你可能觉得你没有在工作，但相信我，你在工作。患有慢性病是一项全职工作。
首先要不断评估你的能量水平，以及它们如何影响你的行为。然后要意识到自己的疼痛程度，并在服药方面做出调整。这类工作需要大量的脑力。还有医生的预约和检查，与保险公司斗争，做运动让你运动，研究关于你的疾病的信息，等等。
这一切都需要和全职工作一样多的精力。因为这是一份全天候、一年365天的工作。而且没有假期。但如果你确实找到了协商几天假期的方法，请让我们知道!
为他人服务
你可能无法工作赚钱，但你可能会找到其他方法让自己忙碌起来。这可能涉及到对他人的某种形式的服务，比如在社区做志愿者，或者照顾孩子和年迈的父母。对我们中的许多人来说，它还采取了倡导我们的慢性病的形式。在网上，我们写博客，在社交媒体上分享信息。在“现实生活”中，我们会参与筹款、会议和提倡与议员们。
这些都不会增加我们的银行存款，但却增加了我们生活的意义。事实上，我们之所以能够这样做是因为我们没有在传统意义上花费我们仅有的一点精力。
从你所做的事情中找到价值
在美国，工作被高度重视，我们做的其他任何事情与之相比都相形见绌。但是仔细看看你所做的所有事情，想一想它们的价值。如果你必须雇佣一个人来处理处理你的慢性疾病的所有复杂任务，你会花多少钱?如果你关心另一个人，想想你的爱对他们有多重要。那么倡导方面呢?那些没有你这种慢性病的人能做得像你一样有效吗?
你做的事情比工作重要得多。你的日常生活需要你独有的技能和同情心。坦率地说，当你离职时，你的雇主顶替了你。但是在你日常生活中做的每一件事中，你是不可替代的。
这远比一个头衔更有价值。
