一个备案转向这位专业运动员进入UC倡导者
经过杰克齐默曼 病人倡导者拥有溃疡性结肠炎(UC)在70年代几乎阻止Rolf Benirschke将成为历史得分圣地亚哥充电器的领袖——尽可能多的住院造成的文化禁忌在囊附着在他的腹部,身体废物通过,称为造口术。
在他的康复后,沃尔尔夫不得不与他的新生活带来造口术再想想怎么踢足球。他重新回到了比赛中,但他并没有就此打住——罗尔夫成为IBD的倡导者,帮助对抗禁忌,使造口术正常化。
HealthCentral向Rolf讲述了他作为加州大学的一名运动员的经历,以及他是如何将与造口术的耻辱作斗争并与其他病人联系为目标的。
HealthCentral(HC):您是第一个与造口术一起公开玩耍的专业运动员之一。您是如何选择与公众分享您的故事的选择?
Rolf Benirschke:是的,我是第一个在比赛中佩戴造口器的职业运动员。考虑到足球是一项体力运动,这一点尤其值得注意。我非常不愿意公开我的行动的确切细节。我很乐意谈论炎症性肠病、手术以及漫长而艰难的恢复过程,但我总是不会说我现在戴着家用电器。直到1979年我的回归季进行到一半时,我才决定把这件事说出来,那是因为一名爱管闲事的记者在一次现场采访中强迫我说出了这个问题。我有点不太愿意透露一切因为我是单身而且不知道别人会怎么看,让我们面对现实吧,浴室问题并不完全是餐桌对话。
HC:由于您的UC或之后,您在NFL中的位置是因为您的造口术而来?
rolf:当我回到团队时尝试在培训营地恢复赢得我的工作[我的手术后]很少有人知道我戴着造口袋。他们都知道我做过手术,但不知道具体细节。
我从没想过再次播放。足球从来没有想到......最初只是试图恢复和居住。当时,在1979年,很少有人谈论IBD.没有人开放关于造口术手术。
在你把造口术分享给全世界之后,大家的反应是怎样的?
rolf:第一年回来,由于NFL的可见性,对我的复出有很多兴趣,几乎每场处的游戏都会,当地的运动员或电视锚会做一个关于我通过UC的故事。在我的方式中,有一个巨大的支持,通过字母,鲜花,祈祷和更多的方式发送了我的方式住院治疗。无论这些故事出现,患者的患者或家人都会读它们,很多人会给我写一封信,我会发现他们在下周堆积在我的储物柜里。
队里一个最厉害的家伙过来跟我说他妈妈做了造口手术,我记得他说:“伙计,你有勇气继续打球。”我试图缓和这种情况,说:“嗯,没有我以前那么有勇气了。”他非常支持我,这为其他队友上前提问和理解我扫清了障碍。
"One of the biggest guys on the team came up and shared that his mother had an ostomy, and I remember him saying, 'Man, you’ve got guts to keep playing,' to which I tried to lighten the situation by saying, 'Well, not as many guts as I used to have.'" — Rolf Benirschke
HC:你在倡导方面的履历令人印象深刻。你现在在倡导方面做了什么?
rolf:九年前,我采取了信仰的飞跃,开始了患者订婚医疗保健公司,协助制药和医疗器械公司更好地与患者啮合。我们可能会在事情之外一点,但现在每一个卫生保健的利益攸关方都需要了解和更好地与患者联系。To do that, they need to understand how we patients think, answer the four unspoken question I believe every patient asks but doesn’t articulate, and understand we are “consumers” now who are more informed and connected with other patients than ever before… and we want to be involved in our healthcare.
自从我认为自己是最感恩的患者以来,我想创造一个像我这样的感激患者社区分享他们的故事并鼓励彼此,所以我建立了感激患者项目和感激的ostomate.。它让我很高兴能够与制药公司,医疗器械,医疗专业人员,医院系统和其他人分享医学界内的故事。
HC:在您的倡导方面,您最为自豪?
rolf:虽然这对我来说真的很困难,但我真正开放了我的骚乱,很快就成了一个使命和一个呼唤,它改变了我的生活过程。当能够在他们的疾病的围绕并面对手术时,能够与患者联系,鼓励他们,并可能沿着我的自传发送,并沿着我的自传发送活着和踢,或者我写过的另一本关于造口术的故事书。几个月后,他们收到了回信,因为他们又开始做自己从未想过能再做的事情。
我很兴奋地兴奋地兴奋,欣赏山上的多次在山上,在丙型肝炎问题上发言,使用结直肠外科医生和伤口,造口术和欧陆护士来改变造口术家电的归类方式和更多。但是仍然驱使我的事情是最重要的与个体患者连接并沿途鼓励他们。
[采访已被凝聚和编辑。]